SKĄD W NAS TYLE SIŁ

          

Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, to nade wszystko rodzicielska miłość, to odmienne

warunki opieki i wychowania, to walka o zdrowie i niekiedy życie dziecka, nieustanna troska

o jego dobro i zapewnienie mu godnego życia, a nie tylko minimum egzystencji.

Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, to również całkiem nowe wyzwania dla rodziny,

wyzwania które są bardzo odmienne od przyjętych powszechnie norm oraz standardów

sprawowania opieki i wychowania. Obowiązków przybywa, jak żyć i co dalej począć. Pytań

jest wiele, ale nie na wszystkie pytania można znaleźć odpowiedź. A rodzice oczekują takiej

odpowiedzi, która byłaby dla nich satysfakcjonująca, która wskazywałaby kierunki

postępowania i ich cel, efekty terapii. Zawsze pozostaje nadzieja w Bogu, zawierzenie Mu

naszych trudnych spraw, gdyż tylko Bóg kocha nas wszystkich bez żadnego wyjątku i nie

stawia żadnych wymagań. Bóg kocha nas absolutną miłością.

           Mit beztroskiego dzieciństwa

Już samo urodzenie niepełnosprawnego dziecka sprawia, że radość w rodzinie przygasa. Wydawało się, że będzie tak pięknie. Pokój dla dziecka przygotowany, jest jasno i kolorowo, pełno w nim zabawek i różnych gadżetów. Mama pomyślała o śpioszkach i ubrankach, myśli o karmieniu piersią i przygotowywaniu innych pokarmów, tata o wspólnych kąpielach dziecka i spacerach. Niestety rzeczywistość okazała się całkiem odmienna. Dziecko urodziło się żywe, chociaż lekarze walczyli o jego życie. Diagnoza jest dla rodziców wstrząsem. Dziecko ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy i niestety będzie wymagało wiele więcej troski, opieki i specjalistycznych zabiegów niż inne dziecko. I okazuje się, że zamiast beztroskich zabaw i wspólnych psot trzeba się przestawić na inne tory. Zamiast beztroskiego dzieciństwa na pierwszy plan wysuwa się specjalistyczna opieka, rehabilitacja, ciągłe wizyty w szpitalach, przychodniach i innych placówkach usług medycznych. Kolory biały, niebieski i zielony pracowników ochrony zdrowia na stałe wkomponowane zostały w krajobraz życia dziecka i rodziny. Pokój dziecka musi przejść generalną zmianę, musi pojawić się w nim materac do ćwiczeń, a miejsce różnych gadżetów zajmują specjalistyczne środki pomocnicze, a w późniejszym okresie jeszcze bardziej wyszukane oprzyrządowanie rehabilitacyjne. I tak zmienia się rzeczywistość dnia powszedniego rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Wiele spraw, jeżeli nie wszystkie, podporządkowane zostają dziecku niepełnosprawnemu. Niekiedy traci na tym również pozostałe rodzeństwo, któremu poświęca się coraz mniej uwagi i ich problemy schodzą na drugi plan.

          Przyjaźnie, kontakty towarzyskie

„Przyjaciół poznajemy w biedzie”, to pouczające hasło jest szczególnie aktualne wokół środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Kiedy byliśmy młodzi i piękni, kiedy dysponowaliśmy swoim wolnym czasem i według naszych upodobań, mieliśmy wokół siebie moc przyjaciół, kolegów i znajomych. Jednak wystarczyła jedna chwila, aby przyjacielskie relacje legły w gruzach. To, co dla nas było bardzo stresującym przeżyciem i koniecznością zmiany stylu życia wynikającą z natłoku obowiązków rodzinnych, dla innych stało się pretekstem do zerwania kontaktów. Okazało się, że dla jeszcze wczorajszych przyjaciół, taki wymiar życia nie jest dla nich, to nie dla nich życie w rytmie ciągłego lęku o zdrowie i życie dziecka, w rytmie systematycznych i obowiązkowych zadań opiekuńczych, wychowawczych i rehabilitacyjnych. Poszli swoją drogą, wybrali życie bez trosk i obaw o drugiego człowieka. Nas rodziców dzieci niepełnosprawnych odsunęli w cień, zepchnęli na drugi plan, usunęli ze swojej pamięci jak wyczyszczenie dysku w komputerze lub wykasowanie kontaktu z telefonu. Dla bardzo wielu rodziców takie potraktowanie przez – wydawałoby się – przyjaciół jest bardzo bolesne i krzywdzące. Dlatego trudno się dziwić, że następne znajomości podejmowane są z wielką rozwagą i nieufnością. Jedno takie negatywne przeżycie wystarczy do końca życia. Z trudem podnosimy się na nogi, podnosimy głowę, wymazujemy z życia negatywne znajomości, gdyż okazały się nic nie wartym kontaktem towarzyskim. Jednak życie biegnie dalej i nie można żyć w izolacji, w oderwaniu od rzeczywistości. Poznajemy nowe twarze, nowych ludzi i tak powstają nowe znajomości, które najczęściej związane są ze środowiskiem niepełnosprawnych i opierają się o wspólną bazę, którą jest dziecko i jego rodzina. Wspólne problemy bardzo zbliżają i tym łatwiej jest nawiązać znajomości, z których wiele przerodziło się już w przyjaźnie. Tym razem są to przyjaźnie trwałe, gdyż oparte o najwyższą wartość jaką jest miłość do niepełnosprawnego dziecka. Taką możliwość nowych znajomości, znajomości bardzo bliskich i wartościowych daje przynależność do różnych organizacji (stowarzyszeń, fundacji, grup wsparcia, grup społecznościowych). I tak właśnie zrodził się, i trwa po dzień dzisiejszy, spontaniczny, społeczny ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych. Chwała rodzicom, że podjęli się tego trudu i są ciągle z nami, wśród nas dla czynienia wspólnego dobra.

          Życie codzienne z dzieckiem niepełnosprawnym

Dzień po dniu z dzieckiem niepełnosprawnym, to ciągła, niekiedy całodobowa praca z dzieckiem lub na jego rzecz i trwa przez lata, bez przerwy, bez urlopu i wypoczynku. To wchodzi w krew, gdyż trzeba to zrobić, o wielu sprawach pamiętać i mieć na uwadze, że to co się robi jest dla dziecka niezbędne. Tym osobom i tym rodzinom, które nie mają dziecka niepełnosprawnego trudno jest zrozumieć jaki jest to ogrom zadań, prac i czynności do wykonania każdego dnia. To są sprawy, które wymagają obowiązkowej realizacji, to są sprawy, których nie można odłożyć na później lub zrobić jutro, pojutrze. Dzisiaj jest dzisiaj, dziecko żyje dzisiaj i nie można powiedzieć dziecku zrobię to jutro, bo jutro może już być za późno. Dzieciństwo mija, zanikły więzi przyjaźni sprzed narodzin dziecka, zawiązały się nowe znajomości, ale spraw codziennych jest ciągle wiele, a niektóre z nich przerastają nasze możliwości. Staramy się wiele tych spraw ogarnąć i poukładać, tylko skąd brać na to siły. Lat przybywa, sił ubywa, a tu jeszcze przed nami długie lata sprawowania specjalistycznych posług, rehabilitacji, nawet edukacji, ciągłych wizyt u lekarzy, po szpitalach, i tak w kółko, jedno się kończy, zaczyna następne. Czy taka nieustanna, codzienna walka dodaje nam sił? Na pewno tak, gdyż jesteśmy już „poukładani”, mamy swoje priorytety, znamy problem, jego słabe i mocne strony. Posiadamy już rozeznanie, gdzie się udać, gdzie szukać wsparcia, z kim i jak rozmawiać. To są nasze mocne strony wypracowane przez lata nadzwyczajnych obowiązków wykonywanych ze łzami w oczach, ale za to w duchu miłości. Codzienne życie z dzieckiem niepełnosprawnym pozwala również na odrobinę fantazji, co by było, gdyby... . Jednak życie bywa bardziej okrutne, są rozpady rodzin, ucieczka w procentowe używki, uzależnienia. Pojawia się ból i cierpienie, udręka i bezradność, która jest najgorsza ze wszystkich emocji, gdyż uświadamia, że już więcej nie można nic uczynić, że zostały wyczerpane wszystkie możliwości, a ręce opadają z braku sił. To jest kres możliwości, to jest tragedia. Usiąść i płakać, to nic nie pomoże. Owszem trzeba się wypłakać, gdyż płacz naprawdę bardzo pomaga, oczyszcza naszą duszę i później możemy innym spojrzeniem ogarnąć istniejącą rzeczywistość. Nasz umysł, nasz intelekt, nasz organizm i nasze siły mogą wiele, ale są sprawy których nie możemy okiełznać, których nie możemy pokonać. Rzucanie kłód pod nogi to jeszcze norma na wielu szczeblach władzy, to norma w urzędach, szkołach, szpitalach i wielu, bardzo wielu innych instytucjach i urzędach, niestety także wśród społecznych organizacji pozarządowych. Niestety rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym musi radzić sobie sama, minęło wiele, bardzo wiele lat, nawet ich dziesiątki, a problem pomocy, wsparcia i współdziałania z rodzinami z dzieckiem niepełnosprawnym pozostaje nadal nie rozwiązany. Obietnic było wiele a realizacji zero. Widać wyraźnie, że zostały stworzone barykady. Po jednej stronie barykady „muskuły pręży” rząd i samorząd, a po jej drugiej stronie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym pozostają bez sił i widoków na przyszłość. To jest żenujące, aby Polak Polakowi był wilkiem, aby jeden miał prawo zabrać drugiemu dzieciństwo, dostęp do leczenia i rehabilitacji, do edukacji na różnych jej poziomach, nie dbał o miejsca pracy i wolny jej wybór oraz godziwie nie wynagradzał za pracę włożoną w domu nad niepełnosprawnym dzieckiem. Po prostu, to jest nie do przyjęcia, aby prawo stanowione przez jedną stronę barykady było lepsze od prawa do godziwego życia z drugiej strony barykady. Zamiast tworzyć i upowszechniać prawo oparte o normy minimum egzystencji i minimum przetrwania należy tworzyć warunki i unormowania prawne do godziwego życia (z minimum egzystencji należy jak najszybciej skończyć, gdyż jest to uwłaczające dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym). Tylko czy muszą być dwie strony, czy nie może powstać jeden wspólny front, front oparty o zrozumienie, tolerancję, życzliwość i wsłuchiwanie się w drugiego człowieka (słuchać - widzieć - czynić). Jak widzimy, codzienne życie z dzieckiem niepełnosprawnym ma różne strony, czasami tę jaśniejszą, ale w przeważającej części jeszcze tę ciemniejszą, która przeważa w wielu aspektach (obszarach, przestrzeniach) funkcjonowania w życiu.

          Pobór sił, pobór mocy

Dziecko niepełnosprawne dorasta, a wraz z nim również i my dojrzewamy, nabieramy coraz więcej doświadczeń, ale potrafimy też nabrać dystansu do wielu spraw, nie zważamy już na wypowiedzi i obietnic bez pokrycia. Jednak ciągle liczymy, że będzie lepiej, że znajdą prawi i odważni, którzy powiedzą dość i zaczną działać na korzyść środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. O takim podejściu do zagadnień pomocy osobom (rodzinom) wymagającym wsparcia mówił także Ojciec Święty, papież Franciszek, że należy mniej mówić a więcej działać. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nauczeni różnymi przykrymi doświadczeniami, ale co również ważne, posiadający ogromny bagaż własnych doświadczeń, własnych przeżyć starają się sprostać wymogom społecznym współczesnego świata i nie pozostają w tyle. Rodzice dzieci niepełnosprawnych zostali bardzo aktywnymi działaczami społecznymi w swoim środowisku, zostali nawet liderami ruchu społecznego rodziców dzieci niepełnosprawnych i wielka im za to cześć i chwała. To właśnie rodzice stworzyli ruch samopomocowy dla swoich dzieci, dzieci sąsiadów, znajomych, podwórka i osiedla, a później dla coraz szerszego kręgu rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci. Tak powstał społeczny ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych w Towarzystwie Przyjaciół Dzieci i jeszcze w wielu innych organizacjach skupiających członków-rodziców dzieci niepełnosprawnych. Równolegle powstało wiele innych fundacji i stowarzyszeń, które swoją pomoc i wsparcie adresują do środowiska niepełnosprawnych, ale są to przeważnie działania rzecz tego środowiska, a nie czynione razem z tym środowiskiem (po prostu brak członków w organizacji). I tutaj pojawia się pytanie tytułowe; skąd czerpać siły na dodatkową działalność bardzo odpowiedzialną i pochłaniającą wiele energii i czasu. Odpowiedzi mogą być różne. Może to być chęć podzielenia się swoimi przeżyciami, swoim doświadczeniem, wspieranie drugiego człowieka, po prostu czynienie dobra. Nie bez znaczenia jest również towarzystwo, ale także poszukiwanie nowych dróg, nowych rozwiązań, poznawanie nowych możliwości, także poprzez wyjście „z czterech ścian”, poprzez pokazanie się światu i przebywanie wśród życzliwych ludzi. I w takim działaniu rośniemy w siłę, nabieramy mocy do dalszych działań, a gdy w podzięce za wiele różnych spraw udajemy się do miejsc świętych kultu religijnego w kraju i Europie z dziękczynnym przesłaniem do Pana Boga, Najświętszej Marii Panny, Świętego Jana Pawła II i wielu innych świętych, to – jak mówi jeden z naszych ojców dziecka niepełnosprawnego z mózgowym porażeniem dziecięcym – „ładujemy akumulatory” do dalszej, społecznie odpowiedzialnej działalności. Tak, to jest prawda i potwierdza ten fakt wielu z naszych rodziców, którzy zawierzyli Panu Bogu swoje dziecko, którzy nieustannie modlą się o zdrowie dziecka, a tutaj na Ziemi są odpowiedzialnymi rodzicami, ale także potrafią znaleźć czas i siły, aby pomagać innym. I to jest piękne, że można dzielić obowiązki rodzinne, zawodowe i religijne dla czynienia wspólnego dobra. 

          Przyszłość rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

Wielu rodzicom już szron przyprószył głowę, a ich dziecko weszło w dorosłe życie. Ale to nic nie znaczy, i tak mówi się moje dziecko. W ogromnej większości rodzin takie duże dziecko już dawno „wyszło” z domu i założyło własną rodzinę. W naszej rodzinie jest inaczej, takie duże dziecko ciągle jest z nami. Ciągle jest pielęgnowane, ciągle o nie dbamy i troszczymy się. Oczywiście jest i taka grupa osób niepełnosprawnych, naszych dzieci, która opuściła dom rodzinny i realizuje się w samodzielnym życiu. Są to jednak wyjątki i nie można, patrząc się tylko na nich, budować opinii o pozostałych dzieciach pozostających pod opieką rodziców. Tych dzieci, pozostających pod opieką rodziców jest zdecydowanie więcej i właśnie o takich rodzinach piszę, a o tych samodzielnych niepełnosprawnych bohaterach też będę się starał napisać, gdyż interesuję się ich dużymi i małymi sukcesami oraz posiadam wiele świadectw ich samodzielności i radzenia sobie w życiu. Np. osoba niepełnosprawna w biznesie, polityce, samorządzie, działalności społecznej, kulturze, sporcie, rodzinie itp. Piszę o rodzicach dzieci niepełnosprawnych, ale należy również zauważyć, że na przestrzeni naszej wieloletniej działalności, pod naszą opiekę trafiają już wnuki naszych rodziców działaczy, którzy zostali zdiagnozowani jako dzieci niepełnosprawne. Na szczęście nie jest ich bardzo wielu, ale i ten fakt świadczy, że społecznej pracy w środowisku rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym nie zabraknie. Przyszłość rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym nie wiele się zmieni, a szkoda, bo lepsza przyszłość mogłaby zbliżyć społeczeństwo do realizowania zasady powszechnej integracji, równego traktowania i godziwego życia tej części społeczeństwa, które wymaga szczególnego wsparcia. W przeważającej większości dziecko niepełnosprawne pozostanie dalej w rodzinie, będzie z rodzicami. Rodzice sprawować będą funkcje opiekuńcze i nieistotne czy będą oni już w wieku emerytalnym, czy wręcz już w wieku starczym. Sił musi im wystarczyć, bo któż jak nie rodzice zapewnią niepełnosprawnemu dziecku godziwe warunki domowego życia. Nie ma co ukrywać, ale „piłka” jest po stronie ekip rządzących i tylko w nich nadzieja, aby chcieli ulżyć rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym w pełnieniu przez nich obowiązków rodzinnych. Rodzice na pewno zasłużyli sobie na lepsze traktowanie swoją postawą, swoim oddaniem i miłością do dziecka, z których wiele z nich zostawało spisanych „na straty” lub oddania do „przytułku”.

                                                                     ***

Przedstawiony materiał zaczerpnięty został z relacji rodziców dzieci niepełnosprawnych, niekiedy relacji przedstawianych nawet jako studium przypadku swojego dziecka. Wielokrotnie, na różnych spotkaniach, z przyjemnością i wielką uwagą wsłuchiwałem się co mają do powiedzenia o swoim dziecku inni rodzice. Były to przejmujące wypowiedzi i widać było, że rodzice tego pragną, pragną podzielić się swoimi przeżyciami z innymi rodzicami. Były również wypowiedzi, dla części z nas zaskakujące, że w rodzinie jest dwoje dzieci niepełnosprawnych i wcale takie przypadki nie są odosobnione. Na dokładkę do tych przypadków wózki inwalidzkie wpisane zostały na stałe w życie rodziny. To jest piękne, że rodzice pragną dzielić się swoimi przeżyciami, że nie skrywają ich tylko dla siebie, że mają do siebie dystans i porównanie, a fakt że pragną swoją wiedzą i doświadczeniem oraz energią i czasem dzielić się z innymi w działalności społecznej zasługuje na wielkie uznanie.