List drugi

 lato’2017r.

Adresat:

Osoba Niepełnosprawna,

Jej Rodzice

 List otwarty adresowany do wszystkich, których dotyczy.

Prawa czy przywileje?

Podmiot oddziaływań czy przedmiot troski?

Minimum socjalne czy godne życie?

Normalnie i naturalnie.

            Miły i Sympatyczny Adresacie, obiecałem, że jeszcze do Ciebie napiszę. Teraz spełniam swoją obietnicę i piszę latem 2017 roku, chociaż miałem napisać niebawem, i z tego „niebawem” uczyniło się już prawie dwa lata (List pierwszy, jesień’2015). Jednak jestem przeświadczony, że nie był to czas zmarnowany. Ty Swoje czyniłeś i ja również starałem się podążać za zmieniającą się rzeczywistością dnia codziennego wobec osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Miniony okres, to całkiem nowy rozdział w życiu społeczno-politycznym naszego kraju, także nowy (na pewno inny i mam nadzieję, że bardziej przyjazny) rozdział dotyczący perspektyw życia, funkcjonowania i rozwoju środowiska osób niepełnosprawnych. Przede wszystkim ma być lepiej, ma być normalnie, ale po kolei.

Ku normalności

Droga ku normalności nie jest całkiem łatwa i prosta. Za dużo jeszcze w naszym kraju naleciałości poprzednich ekip rządzących, za dużo jeszcze wielowątkowych spraw i problemów pozostających do rozwiązania, a które teraz wymagają pilnej ingerencji Rządu, Sejmu i Senatu RP, a także interwencji, wsparcia i pomocy ze strony Prezydenta RP. Jak normalnie i naturalnie winno być, to Ty, z pozycji osoby niepełnosprawnej wiesz najlepiej. Wiesz jak winno normalnie i naturalnie wyglądać życie osoby niepełnosprawnej wśród ogółu społeczeństwa. Wiesz, że nade wszystko winno to być życie bez barier, bez uprzedzeń, tolerancyjne, przyjazne i z pełną dostępnością. Niestety, wśród nas (społeczeństwa, urzędników, rządzących) pokutuje jeszcze zbyt dużo starych (zazwyczaj złych) nawyków, przyzwyczajeń, murów, barykad i barier nie do przejścia, że nie wspomnę już o zmianie mentalności, która jest podstawą wszelkich działań innowacyjnych prowadzących do normalności. Czas to zmienić.

Normalnie, z prawem do odmienności

Piszę o normalności, gdyż odmienność osób niepełnosprawnych jest ich prawem (!). Dotyczy to także Twojej Osoby. Jesteś jaki jesteś. Natomiast udowadnianie prawa do tej odmienności nie należy już do normalności. A jaka jest rzeczywistość, Ty wiesz najlepiej. Ile razy musiałeś odejść „z kwitkiem” od okienka, stolika, gdyż nie miałeś określonej pieczątki, zaświadczenia, podpisu. To właśnie nie jest normalne, aby urzędnik (pracownik organu administracji różnego szczebla) posiadał prawo do odsyłania osoby niepełnosprawnej lub członka jego rodziny spod okienka, sprzed stolika ponieważ brakuje pieczątki, podpisu, zaświadczenia. Stop takim działaniom! To nie jest normalne. Na dzień dzisiejszy, to jest właśnie bariera nie do przejścia! Kto jest dla kogo? Czy osoba niepełnosprawna (dotyczy także rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym), to nie jest nasz partner, równoprawny podmiot? Ciągle o tym przypominam, gdyż normalność (przynajmniej dążenie do normalności) oraz prawo do swojej odmienności ciągle obowiązują. Jak wiesz, normalnie to oznaka czegoś naturalnego, czegoś oczywistego. Dotychczas żadna ustawa nie ograniczyła jeszcze tych dwóch podstawowych zasad współżycia społecznego. I słusznie, gdyż „normalnie i naturalnie” funkcjonuje na poziomie intelektu, a nie paragrafu i przepisu.

Jedna Rodzina, Jeden Naród, Jedna Ojczyzna

Szanowny Adresacie, wiem że Ty także pragnąłbyś, aby postępowanie wobec Ciebie, Twojej Rodziny, Twoich niepełnosprawnych kolegów zmieniało się ciągle na lepsze, żebyś także Ty, z pozycji wózka inwalidzkiego mógł dojrzeć światełko w tunelu nadziei na lepsze jutro, na równe traktowanie, na powrót do normalności. Jednak na dzień dzisiejszy, pomimo że mijają już prawie dwa lata od zmiany władzy w naszym kraju, pamiętasz, tej władzy, której lata rządów zostały bezpowrotnie zmarnowane dla środowiska niepełnosprawnych, powoli i bez pośpiechu następuje zmiana na tę lepszą władzę, bardziej ludzką, która ma dokonać gruntownych przemian w zakresie poprawy Twojej sytuacji i sytuacji Twoich Rodziców. Niestety, ale tych dobrych, pozytywnych zmian ciągle jeszcze nie widać, ponownie ważniejsze (!) są inne sprawy, a Twoje i Twoich Rodziców życiowe problemy w dalszym ciągu czekają „w kolejce”. Tylko dlaczego ważniejsze są „inne rzeczy” niż ludzkie, żywe, codzienne problemy? Rzeczy mogą poczekać, nic im się nie stanie a Człowiek może nie doczekać kolejnych zmian. Chyba nie o to chodzi rządzącym? Co jest ważniejsze; ludzie czy rzeczy? Pierwsza klasa czy druga klasa? Wiem, znam już to, Ty też nie czujesz się i nie chcesz być osobą „drugiej kategorii”, zresztą tak samo Twoi Rodzice nie chcą, aby klasyfikowano ich do wykluczonej części społeczeństwa. Miły Adresacie, może Ty mnie oświecisz, skąd pochodzi określenie o osobach niepełnosprawnych oraz członkach ich rodzin, że należą do grona wykluczonych społecznie. Dla mnie jest to bardzo krzywdzące określenie, gdyż jako ojciec dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym wcale nie czuję się wykluczonym społecznie, byłem i jestem wśród ludzi, czuję się społecznie użytecznym obywatelem naszego narodu. Znasz to, najlepiej przypiąć komuś łatkę; „wykluczony”, to potem trudno powrócić do grona normalnego społeczeństwa i być normalnie traktowanym. Dlatego uważam, że powinniśmy poczuć się dziećmi jednej Rodziny, jednego Narodu, jednej Ojczyzny. Uważam (może i Ty jesteś tego samego zdania), że zwyciężać powinno rzeczowe spojrzenie, ludzki przyjazny gest (także rządzących) i wówczas na pewno zacznie się życie w normalności. Jak wiesz, takie jest moje marzenie i posiadam niezbywalne prawo do takiego marzenia. Na szczęście nie ma ustawy, która zabraniałaby posiadać własne marzenia.

Marzenie, nadzieja na lepsze jutro

Szanowny Adresacie, Twoi Rodzice, inni adresaci tego listu i wszyscy Ludzie Dobrej Woli, którym nieobce są problemy drugiego człowieka, światełko w tunelu nadziei realizacji moich marzeń już zajaśniało, dostrzec je można w Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Konwencji ONZ, która po wielu latach „oczekiwania w kolejce” została w końcu ratyfikowana przez rząd RP, ale teraz winniśmy już działać w myśl jej zasad. Dlatego już dzisiaj, ale nie jutro, pojutrze, w oparciu o tę Konwencję ONZ, niezbędnym i pożądanym byłoby rozpoczęcie prac legislacyjnych nad stworzeniem (opracowaniem, wypracowaniem), naszej rodzimej, polskiej ustawy antydyskryminacyjnej o niepełnosprawnych Polakach, ustawy o równości szans osób niepełnosprawnych. Ustawy obejmującej kompleksowo  wszystkie obszary i przestrzenie funkcjonowania osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin w życiu codziennym, w zgodności z zasadą  powszechnej integracji. Po prostu ustawy przyjaznej środowisku niepełnosprawnych (czytelnej i zrozumiałej). Marzenie; niech ta ustawa stanie się „małą Konstytucją” o niepełnosprawnych Polakach. Takie jest moje marzenie, ale niezłomnie wierzę, że to marzenie się spełni, gdyż wiara czyni cuda i może się zdarzyć cud dobrej woli.

Słuchać

Drogi Adresacie, wiem że z uwagą wsłuchujesz się w to, co mówi Twoje środowisko, co mówią inne osoby niepełnosprawne, inni rodzice. Tak naprawdę, i o tym dobrze wiesz, że to Twoi Rodzice i Rodzice Innych Dorosłych Dzieci Niepełnosprawnych (szczególnie dzieci niepełnosprawnych od urodzenia) stanowią swoiste kompendium wiedzy o Twoim życiu, o życiu rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. O każdej osobie niepełnosprawnej od urodzenia, także każdej rodzinie wychowującej takie dziecko można nakręcić film, można napisać książkę. Każdy urzędnik, pracownik socjalny, opiekun, asystent, nawet ten najbardziej oddany swojej pracy po 8. godzinach kończy na dzisiaj swoją pracę, idzie do domu, zmienia środowisko (!), po prostu przebywa już w innym świecie. Niestety, Twoja Mama i wiele jeszcze innych podobnych Matek nie ma takiej możliwości, są z Tobą, są ze swoim dzieckiem przez całą dobę i cóż mają począć. W dalszym ciągu pozostają Matką, opiekunem, asystentem, pielęgniarką, nauczycielem, rehabilitantem, kierowcą i tylko jeden Bóg wie, kim jeszcze. Ty wiesz, że na barki Twoje Mamy, Twojej Rodziny spada multum obowiązków, które dla przeważającej większości grona innych matek oraz ich rodzin są nieznane. Dlatego proszę Cię, słuchaj z uwagą i staraj się rozumieć, co mówią rodzice dzieci niepełnosprawnych. Wsłuchuj się w głos Swoich Rodziców, gdyż to oni na co dzień, bez wytchnienia, urlopu i wypoczynku sprawują odpowiedzialną i pełną oddania opiekę, wręcz służbę wobec Ciebie, za którą nie pragną przywilejów lecz tylko uprawnień, aby godnie i spokojnie żyć.

Rodzice bez roszczeń

Jak wiesz, problemów i spraw związanych z Twoim codziennym funkcjonowaniem jest co niemiara. Zawsze jest coś do załatwienia, zawsze są jakieś potrzeby i sytuacje, które stwarzają konieczność ciągłych wizyt w różnych instytucjach, które mają wspomagać osoby niepełnosprawne i członków ich rodzin. Twoja Mama, Twoja Rodzina musi radzić sobie z wieloma bardzo różnymi problemami, z którymi, w dobrej wierze, w imię sprawiedliwości społecznej i równego traktowania, przychodzi do urzędu, do urzędnika, aby uzyskać wsparcie, pomoc lub chociażby tylko słowa pocieszenia. Niestety, wielokrotnie słyszy, że jest zbyt roszczeniowa, a to jest wówczas jak cios w policzek. Tyle trudu, tyle wysiłku, wyrzeczeń, a tu jednym słowem niweczy się odpowiedzialną postawę rodzicielską, postawę Matki, Ojca dziecka niepełnosprawnego, postawę pozytywnego Rodzica poprzez dokonanie nieuprawnionej, negatywnej oceny, poprzez wypowiadanie słów, które są jak ostrze miecza. Wiem, że Ty i Twoi Rodzice już zadawali sobie to pytanie. Kto jest dla kogo? Kto komu ma pomagać, kogo ma wspierać? Jak jest hierarchia ważności? Niestety, w dalszym ciągu są to pytania, które pozostają bez odpowiedzi.

Bez barier…

            Masz to szczęście, że sporo podróżujesz, sporo „kumasz”, potrafisz być wdzięcznym obserwatorem i sporo widzisz. Zapewne zauważyłeś, że coraz popularniejsze stają się hasła, określenia „…bez barier…”; miasta, domy, osiedla, kina, teatry, tramwaje, pociągi, nawet szlaki turystyczne, a ostatnio bardziej ogólnie „obiekt przyjazny osobom niepełnosprawnym”. Niestety, nie spotkałem jeszcze określenia „rozum bez barier”, a wydaje mi się, że byłoby to  określenie bardzo przydatne w naszym społeczeństwie, szczególnie wśród tego grona osób, które odpowiada za układanie normalnego życia, za życie społecznie odpowiedzialne, właśnie za życie bez barier. Niestety, w katalogu obowiązków wobec społeczności niepełnosprawnych zapomniano uwzględnić myślenia (nawet prawnicy mówią, że po to stworzono prawo, aby myśleć przy jego stosowaniu), podejmowania osobistych decyzji, osobistego działania, czyli normalnego oraz w zgodzie z własnym sumieniem naturalnego wypełniania obowiązków. Zapomniano również o zasadach savoir-vivre w stosunku do osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz, co jest może najtrudniejsze, pokory wobec drugiego człowieka. Wiesz o czym piszę, gdyż wielokrotnie to przeżywałeś, że wśród urzędników nie funkcjonuje słowo „przepraszam”, nawet w sytuacji swojego ewidentnego błędu. Pogodziłeś się już z tym. Dlatego mówisz; nic dodać nic ująć, taka jest rzeczywistość dnia codziennego.

Widzieć i obserwować, dostrzegać i poznawać

            Drogi Animatorze środowiska niepełnosprawnych, ciągle obserwujesz to środowisko. Widzę, że zacząłeś nie tylko patrzeć, ale także postrzegać ogół środowiska i pojedyncze w nim osoby. Zauważyłem, że coraz więcej wiesz o tym środowisku, coraz bardziej go poznajesz. Po prostu wiele się od niego uczysz, zaczynasz rozumieć motywy jego postępowania, poznajesz możliwości i potrzeby, oczekiwania oraz jego mocne i słabe strony. Starasz się, na miarę Swoich możliwości, także współdziałać z tym środowiskiem, być razem. Nie zawsze Ci to wychodzi, gdyż jest jeszcze zbyt wiele barier, abyś bezpiecznie mógł funkcjonować w grupie. Jest jednak inna grupa osób (animatorzy, wolontariusze), która może z powodzeniem działać z tym środowiskiem lub wybiórczo z osobami niepełnosprawnymi. Ich wybór, ich wola, ich droga życia uzależniona także od indywidualnych możliwości. Celem tym jest nade wszystko poznanie i zrozumienie środowiska, wówczas każde działanie wobec tego środowiska, wobec każdej indywidualnej osoby niepełnosprawnej będzie bardziej przyjazne. Czujesz i rozumiesz o czym piszę? Chyba tak, bo jesteś już w tych „bojach” zaprawiony. Dlatego powinieneś być podmiotem oddziaływań a nie przedmiotem troski. I wówczas byłoby naprawdę fajnie.

Działanie, czynienie wspólnego dobra

            Byłeś już z pielgrzymką (wyjazdem integracyjnym, poznawczym, studyjnym) w Rzymie, Watykanie, u Ojca Świętego? Jeżeli tak, to już wiesz jak tam jest fajnie, a jeżeli jeszcze nie byłeś, to wsłuchaj się, co mają do powiedzenia na ten temat inni. Zaufaj mi, naprawdę warto tam być, chociaż i mnie tam jeszcze nie było, ale znam wiele relacji, wiele opowieści i wspaniałych przeżyć. Zadaję Ci to pytanie w kontekście konkretnego działania,  konkretnego wspomagania. Otóż papież Franciszek podczas spotkania z włoskimi wolontariuszami Misecordia w sprawie pomocy ubogim i potrzebującym wypowiedział takie oto słowa;[…] trzeba więcej działać a nie mówić,[…]. Zgadzasz się ze mną, trafne słowa papieża Franciszka odnoszą się również do działalności wobec naszego środowiska niepełnosprawnych. Więcej czynów, mniej słów. Dlatego postaraj się zapamiętać i mów o tym innym, aby każda idea w zakresie pomocy osobom niepełnosprawnym została przekuta w działanie, w konkretne czyny, także w konkretne ustawy i rozporządzenia, w konkretne obowiązki, gdyż dopiero wówczas widoczne będą efekty normalnego działania. Natomiast Ty odetchniesz z ulgą i powiesz; „stało się”, gdyż będziesz widział, że są to działania społecznie i użytecznie odpowiedzialne.

System pomocy osobom niepełnosprawnym

Sympatyczny Adresacie, przyjąłeś już sporo informacji, być może były one bardziej ogólne, ale moim zdaniem też ważne i istotne. Natomiast teraz chciałbym podzielić się z Tobą informacjami już bardziej konkretnymi. Po prostu chciałbym sobie i przede wszystkim Tobie udzielić odpowiedzieć na kilka podstawowych pytań dotyczących działań nowego rządu.

Jak postępują prace nad poprawą sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin?  Jakie sprawy wymagają pilnego uregulowania?

Jakie są odczucia społeczności niepełnosprawnych i członków ich rodzin?

Czy w naszym kraju istnieje system pomocy osobom niepełnosprawnym?

Wydaje mi się, że obecny rząd stworzył określoną koncepcję na złagodzenie skutków zaniechania pomocy wobec środowiska niepełnosprawnych przez poprzedni rząd. Piszę ogólnie „środowiska niepełnosprawnych”, ale mam na myśli zarówno indywidualne osoby niepełnosprawne, jak również ich rodziców, a także otoczenie tego środowiska (pracodawcy, organizacje pozarządowe, agendy rządowe i samorządowe).

Program kompleksowego wsparcia „Za życiem”

Tą koncepcją jest przede wszystkim Program „Za życiem” rozpisany na kilka ładnych lat. Jest to Program, z którego dopiero poszczególne tematy (problemy) przekształcane są w zapisy ustaw sejmowych. Dlatego wszelkie działania legislacyjne wokół tego Programu rozłożone są w czasie, a Ty i Twoi Rodzice niecierpliwią się, że trwa to tak długo. Niestety, tak to jest ze wszelkimi programami, że opracowany harmonogram działań jest najważniejszy. Trzeba czekać i być cierpliwym. Premier oraz ministrowie obiecują, że niebawem nastąpi poprawa. Wiem, że Ty w to wierzysz, ja również wierzę i  jestem przekonany, że taka widoczna i namacalna poprawa w końcu nastąpi. Trzymajmy kciuki, aby nie zapeszyć, a najlepiej powierzmy te sprawy Panu Bogu, gdyż tylko On wie jak to będzie, ponieważ my jesteśmy zbyt mali, aby ogarnąć te wszystkie problemy.

Zespół ds. Rozwiązywania Problemów w zakresie Poprawy Sytuacji…

Jednak Panu Bogu też trzeba pomóc i tutaj, na Ziemi czynić coś konkretnego. Dlatego powołano Międzyresortowy Zespół ds. Opracowania Rozwiązań w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin. Spotkań i rozmów było już wiele (średnio Zespół spotyka się co dwa miesiące). W zasadzie punkt po punkcie omawiane były kolejne sprawy wynikające z zapisów Programu „Za życiem”. Powstały nawet nowe ustawy, ale nie widać, aby była to generalna i znacząca pomoc dla środowiska niepełnosprawnych, a czas biegnie i spraw nie ubywa. Według wielu zainteresowanych osób są to zbyt wąskie działania, jest w nich zbyt dużo ograniczeń, stąd ograniczony jest także ich zasięg. Niestety i ja odnoszę takie wrażenie, chociażby tylko w kwestii pracy (zatrudniania osób niepełnosprawnych). Ponownie na pierwszym miejscu postawiono na pracodawców, to „pod nich” opracowywana jest zmiana przepisów, aby tylko im nie zaszkodzić. Chyba nie tędy droga. Praca ma być dla niepełnosprawnych, a pracodawca, albo podporządkuje się jej zasadom i warunkom, albo nie będzie zatrudniał osób niepełnosprawnych. Jego wybór, jego wola. Innych rozwiązań można znaleźć wiele, aby niepełnosprawny pracownik był równoprawnym podmiotem. Ty również znasz takie przykłady, chociażby ten o procentowym dofinansowaniu do wynagrodzeń pracowników w zależności od stopnia i rodzaju niepełnosprawności. Pracodawcę interesuje tylko „max” dofinansowania, stąd „na siłę” poszukuje pracowników spełniających kryterium 130% dofinansowania, aby tylko jak najwięcej „zarobić”, aby tylko złotówki nie dołożyć do niepełnosprawnego pracownika. Podobnie jest z obowiązkowym czasookresem zatrudniania osoby niepełnosprawnej po okresie pobierania dofinansowania przez pracodawcę. Na przykład ostatnie propozycje; wariant dofinansowania do wynagrodzenia niepełnosprawnego pracownika przez 6 miesięcy, a obowiązek dalszego zatrudnienia tylko przez 3 miesiące. I jaki jest następny ruch pracodawcy? Zwolnienie pracownika po tym okresie (po 3 obowiązkowych miesiącach dalszego zatrudniania) i przyjęcie nowego pracownika i znowu pobieranie dofinansowania przez okres 6 miesięcy. Po prostu, żyć nie umierać. Tylko w ciągu jednego roku przez 9 miesięcy pracodawca nie ponosi kosztów płacy. Piękne, nie ma co. Znowu pytanie; kto ma być dla kogo?

Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”

            Niestety, Ty znowu masz pecha. Urodziłeś się zbyt wcześnie i teraz nie możesz już skorzystać z dobrodziejstw tej ustawy. Całkiem „niezła” jest ta ustawa, tylko słyszę, że środowisko medyczne nie za bardzo orientuje się, jak poradzić sobie z wystawianiem zaświadczeń potwierdzających, że dziecko jest ciężko uszkodzone i jakie mogą być tego dalsze konsekwencje. Nie orientują się jakie muszą być sformułowania ujęte w tym zaświadczeniu, aby były zgodne z intencją ustawodawcy i rodzic nie musiał „biegać” po lekarzach dla uzyskania „właściwego papierka”. Pamiętasz lata temu, chociaż może byłeś zbyt mały, aby to pamiętać, że Twoi Rodzice nie otrzymali żadnego wsparcia od państwa, gdy urodziłeś się w ciężkiej zamartwicy i teraz przez całe Swoje życie odczuwasz skutki tego porodu, ciągle pozostajesz niepełnosprawny, byłeś niepełnosprawnym dzieckiem, a teraz jesteś już dorosłą osobą niepełnosprawną. Dzisiejsze jednorazowe wsparcie w wysokości 4 tys. zł, jak na tamte czasy, też byłoby bardzo pomocne, gdyż zaraz po porodzie nastąpił ogrom wydatków, znacznie wzrosły koszty utrzymania, z którymi wcześniej Twoja Rodzina się nie spotkała. Ale to już historia, niech przynajmniej dużo młodsze rodziny mają obecnie lepiej i niech wiedzą, że ktoś się o nie martwi i o nich myśli.

Mankamenty, brak konsekwencji, niepełne spojrzenie

            Przebrnąłem przez lekturę 111 stron Programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” i zauważyłem zasadniczą wadę, może tylko mankament tego Programu, dotyczy to także Ustawy „Za życiem”. Przede wszystkim brak w nich historycznego i perspektywicznego spojrzenia na aktualną sytuację wszystkich osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin z uwzględnieniem dzisiejszych warunków ich codziennego funkcjonowania. W Programie, ale także w Ustawie nie zaproponowano kompleksowych form organizacji pomocy i wsparcia ukierunkowanych na dorosłe już dzieci niepełnosprawne oraz członków ich rodzin, chociaż nazwa Programu to sugeruje. Jeżeli podjęto już temat dorosłych dzieci niepełnosprawnych, to jest on tylko wybiórczym i fragmentarycznym rodzajem wsparcia. Według mnie jest to właśnie poważny mankament Programu i Ustawy, gdyż oba dokumenty nie uwzględniają zasady równego traktowania. Widoczny jest wyraźny brak równoległego traktowania poszczególnych problemów poprzez eksponowanie i zajmowanie się tylko, lub przede wszystkim, „nowymi sprawami”, jakby życie zaczynało się dzisiaj. Program jak i Ustawa obejmuje szczególnie sprawy kobiet w ciąży oraz narodziny dzieci, przedstawia formy pomocy matkom małych niepełnosprawnych dzieci i spraw z tym związanych. Brak w tych dokumentach podobnych lub takich samych odniesień do  dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia, a dzisiaj, tak jak i Ty, są to już osoby 30. i 40. letnie. Ponadto brak jest jasnych i konkretnych perspektyw, co do zakresu i rodzaju form pomocy starszemu pokoleniu niepełnosprawnych oraz dalszego ich postrzegania w społeczeństwie, a także zapewnienia im warunków do godnego funkcjonowania, ale nade wszystko brak jest wsparcia dla niemłodych już ich rodziców. Bo czy formuła asystencji lub opieki wytchnieniowej załatwi problem, w dodatku przy tak planowanych rygorach formalno-prawnych. I czy tylko na tym ma wyrażać się pomoc i wsparcie dla starszych już rodziców wychowujących w domu dorosłe dziecko niepełnosprawne. Chyba nie tak, to miało wyglądać. Idea słuszna i chwalebna tylko znowu komplikacje z jej realizacją. Kochany Adresacie, jednak nie jest tak źle, Program zawiera naprawdę sporo pozytywów i dla młodego pokolenia środowiska niepełnosprawnych jest wielce obiecujący. Niestety, jak już wspomniałem, brak w nim kompleksowości. Ponownie zapomniano o sprawach pokolenia niepełnosprawnych z lat 70. 80. i 90. ubiegłego wieku, a które to pokolenie (właśnie Twoje pokolenie), w konsekwencji takiej konstrukcji Programu, w dalszym ciągu pozostanie na marginesie życia społecznego. Zastrzeżenia mam także do konstrukcji Ustawy, która sprawia, że obejmuje tylko wybiórcze jednostki (zespoły) chorobowe. Zapisy Ustawy nie obejmują mózgowego porażenia  dziecięcego i nawet w planie korekt nie przewidziano dokonania stosownych zmian, aby objąć nimi również uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Odczuwam to tak, jakby mózgowe porażenie dziecięce było tylko przypadłością, że zaraz minie i będzie wyleczone. Proszę, przypomnij sobie, jaki jest wskaźnik częstości występowania mózgowego porażenia dziecięcego na 1000 żywo urodzonych noworodków i jakie są, lub mogą być, następstwa tego jednego z najcięższych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego. Dla mnie, w tym przypadku, twórcy tej Ustawy nie popisali się. Wykreślić mózgowe porażenie dziecięce z katalogu zespołów chorobowych skutkujących znaczną niepełnosprawnością osoby nim dotkniętej. To niesamowite. Takie rozumowanie mi nie odpowiada (mam do tego pełne prawo), ale teraz domyślam się, dlaczego tak niewiele lub prawie nic się nie czyni dla dorosłych dzieci niepełnosprawnych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jak wiesz, mózgowe porażenie dziecięce, to przecież nie „pikuś”.

Inne spojrzenie

Tak, jak Ci już wcześniej wspomniałem, brak jest dwutorowości działania. Wszyscy zgadzają się, że należy tworzyć prawo oraz warunki poprawnego i godnego funkcjonowania dla młodego pokolenia niepełnosprawnych od urodzenia, ale nie może być zgody, aby odkładać w nieskończoność lub wręcz zapominać o sprawach pokolenia dorosłych osób niepełnosprawnych od urodzenia, zarówno dorosłych dzieci, jak i sprawy ich rodziców. Okazuje się, że tak naprawdę, to sprawy pokolenia dorosłych niepełnosprawnych w zasadzie przeważają na każdym posiedzeniu Zespołu ds. Rozwiązywania Problemów…, gdyż problemów jest naprawdę bardzo wiele i te problemy ciągle się nawarstwiają. Są to sprawy dla Ciebie oraz Twoich Rodziców najważniejsze, gdyż odnoszą się do bezpieczeństwa ekonomicznego rodziny, a tym samym przyszłości Rodziny. Niestety, ale takie wrażliwe tematy, bo dotyczące finansów, zaplanowane są w bardziej odległym terminie. Między innymi i z tego powodu jest już teraz tyle interwencji, zapytań, próśb i petycji o zmianę istniejącego prawa, które generalnie nie odpowiada sprawiedliwości społecznej i zasadzie równego traktowania. Właśnie najwięcej tych zmian dotyczy finansów, gdyż jest to nade wszystko palący problem, gdyż z roku na rok rosną dysproporcje między poszczególnymi odbiorcami pomocy państwa. Jak wiesz, jest to już nawet po kilkaset złotych miesięcznie, a to jest ogromna przepaść, która wymaga pilnych korekt ustawowych. Zapewne pamiętasz tę sytuację sprzed kilku lat, jak poprzedni rząd „namieszał” ze świadczeniem pielęgnacyjnym (prawo do tego świadczenia przyznano tylko wybranej grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych), i dopiero dzisiaj możesz sobie uświadomić, jak obecnie trudno doprowadzić do sytuacji poprawności społecznej, aby wyrównać, wynagrodzić, zmniejszyć różnice, po prostu aby było dobrze, żeby każda rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne lub – jak w Twoim przypadku - dorosłe już dziecko niepełnosprawne mogła zostać usatysfakcjonowana. Zdania są podzielone i Ty także wiesz, że nie jest to łatwe do przeprowadzenia, chociaż bardzo konieczne i pilne. Dlatego uważam, że w Programie winno to być równoległe priorytetowe zadanie w stosunku do innych priorytetów. Inne „przymiarki”, żeby coś było na dzisiaj, żeby coś dać, nic nie dadzą, albo system będzie całkiem zmieniony (zasada sprawiedliwości społecznej), albo w dalszym ciągu będzie bieda, marazm i stagnacja.

Jest system, czy też go nie ma?

           Jedni odpowiedzą, że tak, że taki system przed laty został stworzony. Ale jeżeli taki niby system jest, to dla kogo? Czy Ty, jako jedna osoba z wielu osób grona niepełnosprawnych odczułeś, że taki system jest Tobie pomocny, przyjazny, że czujesz się jak podmiot oddziaływań a nie przedmiot troski? Sam widzisz, że pomocy i przyjaźni, w tym niby systemie, nie udało Ci się zauważyć. Dlatego inne osoby mówią, że jeszcze takiego systemu nie ma (i słusznie), a te rozwiązania które funkcjonują, które niby mają być tym systemem, były tylko pozorowanym działaniem. Dlatego najwyższy czas to zmienić. Opracować i dopracować system przyjazny środowisku osób niepełnosprawnych oraz ich rodzinom (opiekunom). Jak wiesz, pracy przy tym jest sporo, ponieważ i zaniedbań wiele. Jednak należy to czynić (mniej mówić a więcej robić), aby ponownie Twoja osoba, jako osoba niepełnosprawna, nie została wykluczona z działań systemowych i wszystko pozostało „po staremu”.

Drogi Adresacie, czas już kończyć ten list. Zdaję sobie sprawę, że mocno Cię znużyłem. Wiem, że dosyć dobrze orientujesz się w problemach środowiska niepełnosprawnych i tymi problemami żyjesz, ale przyjęcie tylu informacji i w tak skondensowanej formie na pewno jest męczące i nużące. Jednak masz ten list i ciągle możesz do niego wracać, kiedy tylko zapragniesz i kiedy tylko będziesz miał na to ochotę. Wyrażam przekonanie i posiadam taką skrytą nadzieję, że moje krytyczne uwagi wypowiadane pod adresem twórców zmian w tworzonym systemie pomocy osobom niepełnosprawnym nie pozostaną bez echa, że głos doświadczonego człowieka, który pół życia poświęcił na działalność społeczną w gronie rodziców dzieci niepełnosprawnych będzie wysłuchany. Dziękuję Ci za cierpliwość i wyrozumiałość.

                                                              Serdecznie pozdrawiam patrząc z nadzieją w przyszłość

                                                                                           Józef Bogdaszewski

     p.s. Jeszcze się odezwę, to nie jest ostatni list. Miło mi będzie napisać do Ciebie ponownie.

Wrocław, lipiec’ 2017 r.