List pierwszy

 - jesień’2015 r.

Adresat:

Osoba Niepełnosprawna

List otwarty adresowany do wszystkich, których dotyczy.

„Prawo do życia musi być poparte prawem

 umożliwiającym rozwój i wykorzystanie zachowanego,

lub często trudnego do przewidzenia, potencjału niepełnosprawnego dziecka”

 (z przepisów ustawy „Prawo do nauczania specjalnego” w Wielkiej Brytanii z 1981 r.)

Dary życia

Miły i sympatyczny Adresacie, jak dobrze wiesz wszyscy posiadamy dar słuchania, widzenia, czucia i odczuwania, ale także dar rozróżniania dobra od zła i czynienia jeszcze wielu różnych rzeczy wobec drugiego człowieka. Każdy z nas takie dary otrzymał i każdy ma możliwość dowolnego z nich korzystania. Jednak już tylko od nas zależy, jak z tych darów skorzystamy, jaka będzie nasza wola, jaki będzie nasz wolny wybór. Pokolenie młodzieży mówi; otrzymałeś „starter i w pakiecie” wiele różnych darów. Czy otrzymany „starter darów” pragniesz wykorzystać krocząc z nim przez życie, czy też przypomnisz sobie o nim dopiero wówczas, gdy zbliżać się będziesz do jesieni życia? Twój wybór, Twoja wola.

Zależność od innych

Równocześnie ze starterem „w pakiecie z darami” otrzymałeś swoje życie, swój los, swoją przyszłość. Jakie będzie to życie, jaka będzie jego przyszłość, winno zależeć tylko od Ciebie, ale może również nastąpić taki splot wydarzeń, że Twoje życie, Twój los nie zawsze będzie zależeć tylko od Ciebie. Może się zdarzyć, że gdy sam nie będziesz mógł sprostać jego wyzwaniom, wówczas Twoje życie zależeć będzie również od najbliższego otoczenia; rodziców, rodziny, przyjaciół, ale także od szerszych kręgów tego otoczenia, z którym związany możesz być przez długie lata, a niekiedy do końca życia. Wiesz kogo mam na myśli, wiesz o kim mówię. Twoimi nierozłącznymi towarzyszami życia będą lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, nauczyciele, psychologowie, również asystenci i wolontariusze, pracownicy opieki społecznej, zespołów ds. orzekania oraz wielu jeszcze innych, bardzo różnych instytucji i organizacji. 

Początki życia

Nieobce będą Tobie szpitale, sanatoria, przychodnie rehabilitacyjne, różne szkoły, specjalne i integracyjne, ośrodki terapeutyczne i zakłady opiekuńcze. Wczasy i beztroski wypoczynek z rodzicami (rodzeństwem) lub kolonie z kolegami zamienisz na turnusy rehabilitacyjne (jeżeli będziesz wybrańcem komisji i uzyskasz dofinansowanie). Bez własnej woli, czy tego chcesz, czy też nie, będziesz „wyczynowo” uprawiał rehabilitację od najmłodszych lat. Zostaniesz znawcą tej dyscypliny ruchu i każdy będzie Tobie wmawiał, że tylko ciężką pracą (właśnie poprzez rehabilitację) będziesz mógł funkcjonować w życiu. Urzędy poznasz z każdej strony, chociażby tylko dlatego, że wjazd dla osób na wózkach nierzadko jest „z tyłu budynku”, często będziesz obowiązkowo przymuszany spotykać się z urzędnikami różnych szczebli, często też będziesz musiał udowadniać swoją odmienność oraz prawo do tej odmienności, będziesz tłumaczył, że jesteś dzieckiem (osobą) niepełnosprawną od urodzenia, np. z mózgowym porażeniem dziecięcym[i], ale i tak to na nic, gdyż ważny jest kod, symbol, a widoczny i namacalny obraz niepełnosprawności (wózek, kule) nic nie znaczy. Dla urzędów będziesz „ulotnym powietrzem” do czasu, gdy Twoja niepełnosprawność oraz Twoja osoba nie zostanie uformowana w ramkę, przepis, tabelę. Zresztą, to i tak wszystko schodzi na drugi plan na przeciw Twojemu bólowi, cierpieniu i udręce. Widzisz więc, jak ciemne są strony życia, a to dopiero początek Twojej drogi.

Najważniejsza rehabilitacja

Z rehabilitacją się nie rozstawaj, walcz o nią w każdym wieku, zarówno w przedszkolu i szkole, na studiach  jak i w pracy, gdyż jest ona podstawą funkcjonowania, podstawą nabycia określonej sprawności i określonych umiejętności, zapobiega przykurczom, wtórnym uszkodzeniom i deformacjom. Rehabilitacja jest naprawdę przydatna w życiu. Tylko nie przesadzaj, czasami lepiej „odpuścić”, gdy w grę wchodzą inne dolegliwości, inne choroby. Życie masz tylko  jedno i lepiej być mniej sprawnym w swojej niepełnosprawności niż zbyt szybko się z nim pożegnać.

Początki nauki

Wczesne dzieciństwo szybko mija, zresztą także za sprawą rządzących, którzy już prawie niemowlaki wysyłają do edukacji. Uczcie się dzieci uczcie, to przedszkola będą niepotrzebne, a jakie będą z tego oszczędności, to trudno zliczyć. Tylko Ty niepełnosprawny człowieku, cóż masz począć, rozpocząć naukę, tylko w którym roku życia? Na szczęście nie musisz się tak spieszyć, gdyż prawo jest po Twojej stronie, poczęcie nauki możesz odraczać. Czy dasz radę?  Czy podoła tym obowiązkom Twoja rodzina? Wspólnie dacie radę. Możesz już rozpocząć Swoją edukację, tylko czy  zdajesz sobie sprawę, że przed Tobą może i ćwierć wieku, albo i dłużej, w szkolnych ławach, że o studiach już nie wspomnę. Jak Ty to wytrzymasz? Jak wytrzyma ten czas edukacji Twoja rodzina, rodzeństwo, najbliżsi. Uczysz się i uczysz, jeszcze Einsteinem zostaniesz, a i tak końca Twojej edukacji nie widać. A propo nauki, w jakim systemie wolisz się uczyć; ogólnodostępnym, integracyjnym czy specjalnym? Gdybyś nie wiedział (bo Ty dopiero zaczynasz naukę), to system ogólnodostępny nazywa się dzisiaj edukacją włączającą, czyli że wszystkie szkoły i wszyscy nauczyciele winni być przygotowani na przyjęcie każdego ucznia niepełnosprawnego (dotyczy także studiowania). Po prostu ma być normalnie i dobrze. Resztę dośpiewaj sobie sam.

Usprawnianie i leczenie

Drogi już Uczniu, proszę Cię, wsłuchaj się uważnie co mówię; podczas okresu bardzo wielu lat nauki nie zapominaj o rehabilitacji, zmianach pozycji, chociażby odrobinie ruchu oraz dotlenianiu. Po prostu żądaj usprawniania, ćwiczeń specjalistycznych i ogólnorozwojowych (zajęcia WF są również dla Ciebie) oraz „świeżego powietrza”[i] w przedszkolu i szkole, gdyż właśnie w tym okresie rozwojowym, gdy wzrastasz, rośniesz i naturalnie wydłużają się Twoje kończyny, najczęściej pojawią się przykurcze w stawach biodrach i stawach kolanowych, następują deformacje stóp i skrzywienia kręgosłupa. Nie przegap tego okresu, ćwicz systematycznie, usprawniaj się i oddychaj, gdyż później może czekać Cię tylko operacja. Przy wzmożonej spastyczności, a tak najczęściej bywa w mózgowych porażeniach dziecięcych oraz utrwalonych już przykurczach, bardzo trudno, tylko poprzez rehabilitację, wrócić do wyprostów w stawach kolanowych i biodrach, stąd chodzenie na dwóch kończynach staje się niekiedy niemożliwe. Wówczas wózek lub kule staną się Twoim nieodzownym sprzymierzeńcem. Wielu Twoich kolegów poddanych zostało zabiegom operacyjnym i różnie przebyte operacje przechodziło. Jeżeli operacja będzie już koniecznością, to Ty i Twoi rodzice postarajcie się, aby lekarze przeprowadzający zabieg przypomnieli sobie, najlepiej jeszcze z okresu studiów, czym jest mózgowe porażenie dziecięce ze szczególnym uwzględnieniem Twojego przypadku (indywidualne studium przypadku), żeby pamiętali o konsultacji neurologa, nawet  psychologu.  Skalpel jest ostry i można nim przeciąć niejedno życie, ale lepiej chyba zadbać o bezpieczeństwo pacjenta, wiele spraw wcześniej przewidzieć i być przygotowanym na różne niespodzianki anatomiczne. Po operacji nie zapomnij upomnieć się o odpowiednie oprzyrządowanie (łuski, buty, urządzenie pionizujące, chodzik, balkonik) wykonane jeszcze w szpitalu i wydane Tobie po przymiarkach oraz ewentualnych korektach przy wypisie ze szpitala. Dzisiaj jest już standardem zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny i pomocniczy razem w pakiecie z operacją. Również bardzo ważne! Nie zapomnij o badaniu HCV. Wirus wątroby typu „C” jest podstępny i przez długi czas nie daje żadnych objawów, ale „swoje” czyni, uszkadza wątrobę, zatruwa organizm. Zapamiętaj i dziel się tą informacją z innymi; od lekarza pierwszego kontaktu skierowania na badanie przeciwciał anty HCV nie otrzymasz, a wątroba jest jedna i potrzebna do życia, dlatego sam musisz zadbać o takie badanie (na własny koszt). 

Nauka i wiedza

Przepraszam, trochę odbiegłem od tematu, ale sprawa jest ważna, gdyż operacja to nie „pikuś”, a późniejsze powikłania mogą zaważyć na Twoim zdrowiu lub nawet życiu. Wracając do tematu, to jeszcze jesteśmy na etapie edukacji i powinniśmy przejść wszystkie jej szczeble, że o studiach nie wspomnę. Naprawdę dużo tego się nazbierało jak na jedną osobę. Nauka, ciągła rehabilitacja i ciągłe wizyty lekarskie, można się poddać, ale z drugiej strony, jak możesz i czujesz, że dasz radę, to ucz się. Warto to czynić, gdyż tego, czego się nauczysz nikt Ci nie odbierze. Wiedza jest naprawdę Twoja i tylko Twoja. Pamiętaj również, że razem z Tobą uczą się Twoi rodzice i także przez całe życie. Jest to swoisty ewenement w edukacji, że rodzice muszą posiąść bardzo różnorodną wiedzę wcale tego nie pragnąc, wiedzę której nie lubią, której wręcz nie chcą, ale takie jest nasze życie, jeżeli pragnie się pomóc własnemu dziecku, wówczas „niechciana edukacja” staje się przyjemną koniecznością. Podaję również pod rozwagę, może również jako przestrogę, że jeżeli już „coś” osiągniesz, „coś” będziesz umiał, to nie mów do innych, czy też nie mów o innych kolegach; „ja mogłem, to i ty możesz”. Stop. Nie tędy droga. Tak nie można mówić, a nawet myśleć. Pamiętasz przecież, że każda osoba niepełnosprawna jest inna, pomimo że mają takie samo rozpoznanie; mózgowe porażenie dziecięce. Nie ma dwóch takich samych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie ma dwóch takich samych postaci mózgowego porażenia dziecięcego, nie ma dwóch takich samych przypadków. Miłym byłoby również pamiętanie o innych sprawach, różnych możliwościach funkcjonowania każdej rodziny, ale także o przestrzeganiu zasad savoir-vivre wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wyrażam przekonanie, że więcej zyskasz, gdy będziesz przyjazny i tolerancyjny, gdy będziesz partnerem, a nie snobem z wygórowanym ego. Jestem jednak przekonany, że poradzisz sobie przez wszystkie etapy edukacji, także tej wyższej i obierzesz kierunek studiów, który po jego ukończeniu zapewni pracę, że nie będzie to tylko nauka dla nauki. Bardzo bym się zmartwił, gdybyś po studiach zasilił rzesze bezrobotnych. Chyba nie po to czyniłeś tyle wyrzeczeń, tyle wkładałeś ogromu pracy i trudu, aby teraz pozostawać tylko na zasiłku czy rencie socjalnej? Chyba nie tak miałoby się to zakończyć? 

Praca

Praca zarobkowa, to następne ważne wyzwanie dla Ciebie i znowu dla Twojej rodziny, to codzienny bardzo odpowiedzialny zakres Twojego działania i wspomagania przez rodzinę. „Wiśta wio łatwo powiedzieć”[i]. Wierzę jednak, że dasz radę, życiorys, nazywany dzisiaj CV oraz listy motywacyjne potrafisz napisać bez trudu (chyba uczono Cię tego w szkole lub na studiach), a cierpliwości Tobie nie brakuje, więc trochę poczekasz i będziesz mógł powiedzieć; mam pracę, może nie taką, jaką sobie wymarzyłem, ale pracuję i to jest w tej chwili najważniejsze. Trudu własnego i rodziny, która jak wiesz podporządkowała wiele działań „pod Ciebie”, abyś mógł funkcjonować i spełniać się w życiu, nie zmarnowałeś. Zwyciężałeś każdego dnia. Wyszedłeś z wirażu na prostą, teraz przed Tobą realizacja planów i zamierzeń. Może jeszcze zapragniesz realizować się w biznesie lub polityce, może w sporcie lub turystyce lub nawet w działalności społecznej.  Wyborów jest wiele. Nie spiesz się, masz czas, przed Tobą jeszcze długie lata życia i dużo czasu na podejmowanie różnych decyzji.

Ciemne strony życia

Na razie możesz pomyśleć o „prawku na samochód”, bo obecnie korzystasz z karty parkingowej, gdy jedziesz samochodem jako pasażer. Przykro mi, że z wymianą tej karty  miałeś problemy. Niestety, urodziłeś się „za wcześnie” i w orzeczeniu o niepełnosprawności nie miałeś wpisanych odpowiednich kodów. Cóż z tego, że kartę parkingową miałeś wydaną na stałe (mózgowe porażenie dziecięce, znaczny stopień niepełnosprawności, poruszasz się tylko na wózku inwalidzkim) oraz spełniałeś wszelkie przesłanki opisane w ustawie „Prawo o ruchu drogowym”. Niestety, ale w Twoim orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie wpisano odpowiednich kodów określających przyczynę Twojej niepełnosprawności. Jednak dla potrzeb różnych statystyk i poszukiwania danych źródłowych opracowane zostały tabele (nawet taką porównawczą tabelę posiadam), które jednoznacznie przyporządkowują „dawne” symbole przyczyn niepełnosprawności określane za pomocą paragrafu, ustępu rozdziału i punktu do „późniejszych” przyczyn wskazanych poprzez duże litery R, N (lub tylko jedną z nich) i w konsekwencji podają odpowiednik ostatecznego kodu 05-R, 10-N (lub tylko jeden z nich). Nic dodać, nic ująć, tylko wykorzystać te informacje w procedurze wymiany kart, ale to jest właśnie ta jedna z ciemnych stron Twojego życia. W ewidentny sposób zostałeś „znokautowany” paragrafem. Przepis okazał się ważniejszy, gdyż podmiotem oddziaływań  nie jest osoba niepełnosprawna, tylko zapis w dokumencie. No i cóż, procedurę orzeczenia musiałeś zaczynać od początku. Znowu pobranie wniosku, rejestracja w przychodni, zaliczenie wizyty lekarskiej, pozyskanie zaświadczeń, wypełnianie wniosku i ponowne jego złożenie w zespole. Tylko po co tyle korowodów, skoro te wszystkie dane są już w tym samym zespole lub w wydziale obok (ds. osób niepełnosprawnych)? Potem znowu oczekiwanie na wezwanie przed szanowną komisję ds. orzekania i oczekiwanie na werdykt. Dostanę czy nie dostanę? A miało być tak prosto. Osoby, które posiadały kartę parkingową wydaną na stałe i pozostają osobami ze znacznym stopniem niepełnosprawności miały tylko formalnie dokonać wymiany karty. Niestety, rzeczywistość dnia codziennego okazała się zgoła odmienna, bo cóż się stało z tak piękną ideą pomocy niepełnosprawnym, a dla rządzących polityków ideą weryfikacji kart parkingowych oraz uszczelnieniem systemu ich dystrybucji (!). Ano, utonęła w zamęcie biurokracji, gdy w jej odmętach  przestał być widoczny (postrzegany) człowiek, tylko na pierwszy plan przebił się paragraf i przepis. To niesamowite o czym piszę, ale niestety taka  jest rzeczywistość. Tylko, czy tak być powinno? O innych anomaliach w procedurze rozpatrywania różnych wniosków na niezbędną  pomoc lub wsparcie ułatwiające funkcjonowanie w życiu osoby niepełnosprawnej oraz jego rodziny nie będę już wspominał. To następne ciemne strony Twojego życia. 

Jasne strony życia

Jasność następuje wówczas, gdy na horyzoncie pojawia się światełko normalności, widać wyciągniętą pomocną dłoń, gdy stajemy się równi wobec siebie i równi wobec prawa. Jasną stronę życia widać również wówczas, gdy słyszymy o integracji i tolerancji, gdy widzimy odruchy życzliwości (nie tylko podczas Dnia Życzliwości), gdy czynione są dobre uczynki.  

Mózgowe porażenie dziecięce i nie tylko

Anonimowy Adresacie, Animatorze, nazywany także Osobą Niepełnosprawną (również Osobą z Niepełnosprawnością[i]), fakt, że jesteś z nami, że jesteś wśród nas zawdzięczasz Swojej woli życia, Swojej woli walki o życie, walce o przetrwanie i godne życie. Mózgowe porażenie dziecięce to nie przypadłość, to bardzo ciężkie uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego w różnych jego postaciach. To po prostu uszkodzenie mózgu, ale nade wszystko jest to nabyta niepełnosprawność od urodzenia, wieku noworodkowego lub niemowlęcego. Jej stan jest trwały i trwa przez całe życie. Dlatego w przypadku osób niepełnosprawnych od urodzenia nie możemy mówić o rehabilitacji, a winniśmy używać sformułowania usprawnianie, gdyż nie mamy do czego powracać (przedrostek re), wszystkiego uczymy się od podstaw, od zera, gdyż nie nabywamy wielu umiejętności zgodnie z poszczególnymi sekwencjami wieku rozwojowego. Jednak Ty zwyciężasz każdego dnia, w każdym czasie, gdyż posiadasz w Sobie wolę życia.

Wejście w dorosłe życie

 Wszedłeś już w dorosłe życie, czas biegnie szybko, zresztą zawsze z tą samą prędkością, tylko nam wydaje się, że jakby szybciej. Urzędy, szpitale, przychodnie i różne instytucje nie traktują już Ciebie jak dziecko. Stałeś się pełnoletnim obywatelem i podlegasz pod całkiem inne prawo. Teraz o wszystko musisz  zabiegać sam. Nieważne, że jesteś osobą niepełnosprawną od urodzenia i według Polskiej Szkoły Rehabilitacji prof. Wiktora Degi, uznawanej za wzór na całym świecie, mógłbyś podlegać, na zasadach ciągłości rehabilitacji do dalszego oraz koniecznego usprawniania. Trudno, jedną sprawę masz już „z głowy”. Dlatego na rehabilitację będziesz od teraz czekał w wielomiesięcznych kolejkach. Tylko jaki z tego będzie efekt? Trudno przewidzieć. Za brak postępów w rehabilitacji odpowiedzialnym będziesz tylko Ty, bo taka jest kolej rzeczy, że nikt nikogo nie rozlicza za brak jej postępów. Niestety, za postępy i efekty rehabilitacyjne jeszcze nikt w naszym kraju nie odpowiada, stąd niekiedy są to „ćwiczenia dla ćwiczeń”, a „zabiegi dla zabiegów”. Tylko na korytarzach lub w poczekalniach słychać; ten masaż pomógł mi lub to machanie nic mi nie daje, laser jest do niczego, mnie leczy gorąco, nie zimno. Często do tych opinii dochodzą jeszcze głosy polemiki o konkretnych osobach, konkretnych terapeutach; do tego warto chodzić, ten nic nie umie, ten jest miły a tamten opryskliwy. Jednak od czasu do czasu warto usprawniać się pod okiem fachowca, tym bardziej, że i Ty także znasz się już na tym i możesz wiele pomóc terapeucie. 

Ku dojrzałości

W ten sposób mijać Ci będzie dzień za dniem, rok za rokiem i nie wiedząc kiedy zobaczysz się w dojrzałym wieku i oczekiwać będziesz jesieni życia. Jeżeli pracowałeś, to parę złotych na emeryturę odłożyłeś, a co z tymi którzy są tylko na zasiłkach lub rencie socjalnej? Czas pokaże co z nimi będzie. Żyją jeszcze Twoi rodzice?  Jeżeli tak, to w dalszym ciągu Cię wspomagają i to jest piękne, ale dobrze wiesz, że mają już „swoje lata” i sił im nie starcza, potrzebują więcej odpoczynku.

Perspektywy życia

Może najwyższy czas pomyśleć o mieszkaniu chronionym (wspomaganym), może fajnym domu pomocy, gdzie na własne życzenie byłbyś w grupie, ale gdy tylko zapragniesz mógłbyś być sam, w swoim pokoju, a może małym mieszkanku. Widzisz i ja mam marzenia. Dlatego wierzę, że w niedalekiej już przyszłości będzie „starter z pakietem”, z którego Ty będziesz wybierał lokalizację i rodzaj domu (osiedle), mieszkanie, zakres pomocy. Po prostu będziesz „panem Swojego życia”, żeby tylko było Cię na to stać. Dlatego przy dzisiejszych zasiłkach, rentach oraz znikomych zarobkach „cienko to widzę”. Licz na siebie i odkładaj na „czarną godzinę”, bo w przeciwnym razie czeka Cię przytułek. Nie będę tego rozwijał, bo chyba zdajesz sobie sprawę jak tam jest i jaki tam jest standard życia. Nie muszę Ci również przypominać, że przed władzą spoczywa obowiązek opracowania standardów postępowania wobec osób starszych ze szczególnym uwzględnieniem osób niepełnosprawnych. Wzorzec postępowania i standardów jest w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, trzeba tylko umiejętnie z niego skorzystać i okaże się, że będzie to z korzyścią dla każdej osoby oczekującej wsparcia.

Epilog

Miły i sympatyczny Adresacie, kończę już mój list, chociaż mógłbym dalej i bez końca pisać i mówić o osobach niepełnosprawnych, rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym i ich środowisku. Jestem tym tematem żywo zainteresowany, znam się na nim, dlatego jestem z Tobą, a Twoje sytuacje oraz sytuacje Innych Osób Niepełnosprawnych, Animatorów Środowiska Niepełnosprawnych przeżywam każdego dnia.

Serdecznie dziękuję za uwagę, liczę, że za bardzo Cię nie znudziłem, chociaż odnoszę wrażenie, że kilka razy zdrzemnąłeś się, może powieka Ci opadła, ale to normalne i naturalne, bo kto normalny wytrzymałby tyle informacji.

Z pamięcią o przeszłości i z nadzieją w przyszłość serdecznie pozdrawiam,

Józef Bogdaszewski

ojciec syna z mózgowym porażeniem dziecięcym,

działacz społeczny w środowisku niepełnosprawnych,

prezes Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej TPD.             
 PS. Anonimowy Adresacie, nie zapomnę o Tobie. Niebawem napiszę następny list, ale gdybyś Ty miał ochotę podzielić się ze mną swoimi uwagami lub spostrzeżeniami, to proszę napisz na adres 

e-mail..

Przypisy:

---

1)       Mózgowe porażenie dziecięce (mpd) jest zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych oraz napięcia mięśni, wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju nabytymi przed urodzeniem, w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczesnym dzieciństwie. Jest to zespół ściśle powiązany z przebiegiem ciąży, porodu oraz stanem noworodka i niemowlęcia w pierwszych miesiącach życia (20% przypadków mpd czynniki przedporodowe, 60% czynniki okołoporodowe, 20% czynniki poporodowe)

Określenie mózgowe porażenie dziecięce (mpd) przyjęto w 1965 roku podczas posiedzenia Sekcji Neurologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wcześniej posługiwano się najczęściej określeniem; zespół Little’a lub paraliż dziecięcy (Michałowicz 1986,1993).

Mózgowe porażenie dziecięce odpowiada; angielskiemu cerebral palsy (cp)  lub diplegia spastica infantilis (Little), w języku niemieckim Zentrale Kinderlähming lub Infantile Zerebralparese, w języku łacińskim paralysis celebralis infantum (Michałowicz 1986,1993) oraz w języku francuskim Infirmité Motrice Cérébrale i języku rosyjskim mozgowoj paralicz (Z. Łosiowski, J. Serejski 1985)

2)       „świeżego powietrza”, w tym przypadku oznacza uczestnictwo we wszelkich zabawach na wolnym powietrzu, spacerach, wyjściach do miasta, wycieczkach, także ćwiczenia oddechowe

3)       Cytat z filmu „Daleko od szosy”

4)   Ostatnimi laty coraz częściej używa się sformułowania „osoba z niepełnosprawnością”, ale z jaką niepełnosprawnością, z jakim rodzajem niepełnosprawności o tym już to sformułowanie dalej nie wspomina, gdyż nie jest dalej rozwijane. Zdaniem Autora, jest to zbyt duże uogólnienie i w ten całkiem prosty zabieg wszystkie osoby niepełnosprawne ”wrzucane są do jednego worka” i dlatego pozostają trudne do identyfikacji z ogółu globalnego rozpoznania różnych niepełnosprawności, zespołów chorobowych, urazów ortopedycznych oraz wszelkich innych ułomności, które powodują lub przyczyniają się do powstania niepełnosprawności. Przeciwstawne określenie do osoby pełnosprawnej – jako osoba niepełnosprawna - jest w zupełności wystarczające, tym bardziej że dotyczy kilkunastu procent ogółu społeczeństwa.. Zdaniem Autora „osoba z...”, to jakby z czymś lub z kimś, to jakby osobie pełnosprawnej dodano niepełnosprawność. Decyzja o wyborze określenia nazewnictwa i tak należy do osoby niepełnosprawnej. Życzenie osoby niepełnosprawnej jest najważniejsze, jak sobie życzy, tak winno to być przedstawiane i dlatego „nie uszczęśliwiajmy nikogo na siłę”, gdyż i tak wprowadzono już różne kody (lub opisy) niepełnosprawności, które są niekiedy bardzo mylące, a ponadto różnią się od siebie mianem, inaczej określane są w powszechnym orzecznictwie, inaczej w ubezpieczeniach społecznych (ZUS, KRUS), a jeszcze inaczej w Narodowym Funduszu Zdrowia.