MODEL WSPARCIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZIN

                                                                                                                                         projekt

Równość wobec prawa i równość wobec szans życiowych stanowi podstawę funkcjonowania społeczeństwa obywatelskiego, u podstaw którego występuje zasada równego traktowania, równości szans, godziwego życia, powszechnej integracji i pomocniczości państwa wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Gwarantem wypełniania tych podstawowych praw jest Konstytucja RP i Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

Mała Konstytucja o Niepełnosprawnych Polakach

Jednak rzeczywisty, w przyjaznym opracowaniu, wymiar praw adresowany do niepełnosprawnej części społeczeństwa znajduje się w rękach posłów i senatorów RP, którzy tworząc polskie prawo mogą stworzyć taki zbiór powszechnie obowiązujących i egzekwowalnych przepisów prawa, wszelkich zasad i reguł, które byłyby pomocne środowisku niepełnosprawnych. Posłowie oraz sentarowie RP posiadają niezbywalne prawo i wyborczy obowiązek na podstawie społecznego mandatu zaufania, aby stworzyć katalog przepisów obejmujący wszystkie, możliwe do przewidzenia, sfery życia społecznego osób niepełnosprawnych. Katalog, który byłby pomocny i na miarę oczekiwań, konkretnym osobom niepełnosprawnym i konkretnym rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym lub dorosłą osobą niepełnosprawną. Po prostu, niepełnosprawnej części społeczeństwa należy się ustawa o godziwym życiu, rowności szans, pomocnej dłoni państwa dla dobra wspólnego i powszechnej integracji. Ustawa, która niwelowałaby wszelkie przejawy dyskryminacji, była przewodnikiem po Świecie Ludzi Niepełnosprawnych, która stanowiłaby Małą Konstytucję o Niepełnosprawnych Polakach.

Priorytet Modelu wsparcia - 3 zasady nadrzędne

SŁUCHAĆ	WIDZIEĆ	CZYNIĆ
uważnie, z rozwagą, z pokorą, wsłuchiwać się w problemy środowiska niepełnosprawnych, rozmawiać, nie nakazywać, nie pouczać, poznawać słuchając	innych wokół siebie, dostrzegać innych (odmiennych, różnych), obserwować i  postrzegać Świat Ludzi Niepełnosprawnych, patrzeć i widzieć	odpowiedzialnie, z rozwagą, czynić dobro, podejmować konkretne działania dla dobra wspólnego, doświadczać; co zrobiono, co zrobiłeś, co dalej?

Pomocniczość Modelu wsparcia – system rozwiązań

Projekt Modelu wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin (w dalszej części opracowania  będę używał skrótu; Model wsparcia lub tylko Model) stanowi dokument pomocniczy, jednak wydaje się niezbędnym dokumentem przy pracach legislacyjnych polskiego parlamentu nad ustanowieniem rozwiązań prawnych dotyczących niepełnosprawnej części społeczeństwa. Model, jako wzór do naśladowania, stanowi wzorzec poczynań i schemat do wypracowania określonych działań instytucjonalnych mechanizmów oraz instrumentów polityki społecznej prowadzonej wobec społeczności niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem osoby niepełnosprawnej i jej rodziny, jako jednostki i podmiotu oddziaływań (priorytet; osoba niepełnosprawna i jej rodzina). Model stanowi również podstawę do wykonania następnego kroku, do opracowania systemu wsparcia adresowanego do osób niepełnosprawnych i ich rodzin (wdrożenia systemowych rozwiązań), który byłby finalnym efektem prac posłów i senatorów RP dla spełnienia  warunku równego traktowania, równości szans oraz godziwego życia tej części społeczeństwa, które wymaga szczególnej pomocniczości państwa w godnym i należnym każdemu obywatelowi wypełnianiu ról społecznych, uwzględniający zarazem możliwości i potrzeby każdej osoby niepełnosprawnej, także jej kreatywność, zdolności, jak również zamiłowania i określony talent. Systemowe rpzwiązania winny również obejmować obszary i przestrzenie funkcjonowania, w których osoba niepełnosprawna czuje się bezpiecznie, po prostu jest jej tak dobrze. Model wsparcia stanowi również podstawę do sprawdzenia efektów wypracowanego oddziaływania oraz podstawę do stanowienia następnych regulacji prawnych dla tej innowacji społecznej.

Przewodnie zasady Modelu wsparcia - zasady wsparcia

Określenie zasad Modelu wsparcia

1.                  Wczesna interwencja (jak najwcześniejszy moment rozpoczęcia procesu wspierania)

2.                  Wielodyscyplinarna pomoc osobie niepełnosprawnej

3.                  Maksymalna pomoc rodzinie osoby niepełnosprawnej

4.                  Pomoc (wsparcie) dla osoby niepełnosprawnej w jej naturalnym otoczeniu (dom rodzinny)

5.                  Indywidualne podejście do każdej osoby niepełnosprawnej, do każdej rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, także pełnoletnim dzieckiem

6.                  Wsparcie oparte na współdziałaniu  między osobą niepełnosprawną, rodziną, pracownikiem urzędu lub instytucji wspomagającej

7.                  Indywidualny program wsparcia i sposoby jego realizacji

8.                  Perpektywa ciągłości postępowania w zakresie systemu wsparcia

Zakres wsparcia i sposoby realizacji

Dla każdego wsparcia ustala się jego indywidualny zakres i sposoby realizacji, który uwzględnia podmiotowość osoby niepełnosprawnej i jej rodziny:

–                    odpowiednie dla danej osoby (rodziny) naturalne i funkcjonalne metody i sposoby wsparcia

–                    pomoc instytucjonalną jednostki rządowej lub samorządowej udzielającej wsparcia

–                    pracę asystenta, zarówno osoby niepełnosprawnej, jak i jego rodziny

–                    indywidualną ocenę współistniejących uwarunkowań ekonomicznych i funkcjonalnych

–                    specyfikę w stylu i trybie życia, specyfikę kulturową i wyznaniową

–                    rozwój prawidłowych kontaktów rodzinnych i społecznych

–                    łagodzenie występujących w rodzinie i najbliższym otoczeniu zaburzeń emocjonalnych

–                    planowanie postępowania (cykliczne ustalanie postępowania na najbliższy okres)

Przyjęcie wymienionych założeń do zakresu wsparcia znacznie potęguje skuteczność wsparcia, zwiększa jego zasięg, ułatwia także rozwiązywanie specyficznych (indywidualnych) problemów, które mogą pojawić się na każdym etapie wsparcia.

Ocena postępowania przy wyborze wsparcia

Model wsparcia wymaga oceny zastosowanego postępowania:

–                    poziomu wsparcia

–                    efektywności stosowanego wsparcia

–                    wyboru postępowania i (lub) jego weryfikacji

–                    perspektyw dalszego wspierania

W proponowanym Modelu ważne jest dokumentowanie (baza danych) wyboru sposobu wsparcia oraz osiąganych efektów (ewaluacja wyników). Dokumentowanie sposobu wsparcia i jego efektów niezbędne jest także dla oceny trafności decyzji, również ze względu na konieczność zmiany przyjętego planu postępowania na podstawie wcześniejszych decyzji administracyjnych. Jest to niezbędne również dla optymalnego doboru sposobu postępowania przy równoczesnym spełnieniu warunku bezpieczeństwa prawnego, ekonomicznego i funkcjonalnego osoby niepełnosprawnej oraz (lub) jego rodziny.

Asystent osoby niepełnosprawnej, asystent rodziny

Szczególną rolę w efektywności wsparcia winna spełniać osoba asystenta osoby niepełnosprawnej określanej także mianem osobistej asystencji oraz osoba asystenta tej rodziny (w zależności od potrzeb), którego bardzo ważnym zadaniem i obowiązkiem, a nawet misją społecznie odpowiedzialnej działalności, jest różnorodna pomoc w rozwiązywaniu problemów rodzinnych, pomoc w załatwianiu spraw socjalnych i bytowych, pisania wniosków i podań, nawet nieskomplikowanych spraw prawnych. Asystent, według Modelu wsparcia, winien być przede wszystkim podporą osoby, podporą rodziny, ale winien być również, jak przyjaciel osoby niepełnosprawnej i jego rodziny. Wybór asystenta winien być akceptowany przez osobę niepełnosprawną i (lub) rodzinę. Asystent winien posiadać odpowiednie kwalifikacje zawodowe oraz osobiste predyspozycje do wykonywania tak odpowiedzialnego społecznie zawodu (misji) wobec drugiego człowieka (rodziny). Pracę asystentów, po odpowiednim (specjalistycznym), obowiązkowym przeszkoleniu mogą wspierać wolontariusze.

Beneficjenci modelu wsparcia

Model wsparcia określa dwie zasadnicze grupy beneficjentów, do których adresowana winna być pomoc szczebla rządowegoi samorządowego wynikająca z założeń niniejszego Modelu. Jest to grupa osób niepełnosprawnych i rodzin (opiekunów) osób niepełnosprawnych.

I grupa: osoby niepełnosprawne

Głównym założeniem do wyboru tej grupy beneficjentów wsparcia było określenie zasadniczych rodzajów niepełnosprawności. Generalny podział z dominującą niepełnosprawnością obejmuje następujące grupy:

➢    niepełnosprawni ruchowo

➢    niepełnosprawni psychicznie i umysłowo

➢    niewidomi i niedowidzący

➢    głusi i niedosłyszący

➢    niepełnosprawni z niewidoczną dysfunkcją organizmu

➢    niepełnosprawni z tytułu cech szkaradztwa

Podział stanowi katalog otwarty i w zależności od potrzeb zawierać może inne rodzaje (grupy lub podgrupy inaczej definiowane) niepełnosprawności charakterystyczne w naszym społeczeństwie. Jednak proponowany dla potrzeb Modelu podział wyczerpuje ich katalog. Natomiast przedstawione grupy niepełnosprawności, dla bardziej precyzyjnego określenia ich charakteru, wymagać winny  opisowego uszczegółowienia oraz pokazania przyczyn i skutków niepełnosprawności, które mogą decydować o wyborze skutecznego zakresu wsparcia. Uszczegółowienia mogą dotyczyć rodzajów schorzeń, np. neurologiczne, kardiologiczne, genetyczne, in. i przedstawienia w tych grupach konkretnych chorób lub zespołów chorobowych, np. mózgowe porażenie dziecięce, uraz mózgu, niewydolność układu sercowo-naczyniowego, zespół Downa, Zespół Aspergera i in.

Szczegółowe określenia wybranej grupy niepełnosprawności

Opis 1

➢    Grupa: niepełnosprawni ruchowo

Uszczegółowienie o rozpoznanie lekarskie (ogólne i szczegółowe);

–                    schorzenie neurologiczne

- mózgowe porażenie dziecięce

 

Następnym krokiem, przedstawionym poniżej w opisie nr 2, winno być określenie przyczyny powstania niepełnosprawności kwalifikowanej jako:

–                    niepełnosprawność od urodzenia (okresu noworodkowego lub wczesnego dzieciństwa)

–                    niepełnosprawność w wyniku wypadku, urazu, amputacji

–                    niepełnosprawność w wyniku przebytych lub nabytych chorób

Opis 2

➢    Grupa: niepełnosprawni ruchowo c.d.

Uszczegółowienie o przyczyny niepełnosprawności;

–                    schorzenie neurologiczne

- mózgowe porażenie dziecięce

- uraz okołoporodowy, niepełnosprawność od urodzenia

Ograniczenia i możliwości psychoruchowe

W konsekwencji naturalnym etapem staje się określenie ograniczeń i możliwości psychoruchowych osoby niepełnosprawnej do samodzielnego lub z pomocą (stałą, okresową) funkcjonowania w społeczeństwie definiowanych jako:

–                    osoby samodzielne, zaradne życiowo (bez problemów z przemieszczaniem się, chodzące, komunikatywne, podejmujące pracę zawodową, z dobrą orientacją w terenie, samodzielnie korzystające ze środków transportu publicznego, nie wymagają pomocy asystenta)

–                    osoby niesamodzielne, wymagają stałej pomocy osoby drugiej (osoby poruszające się tylko na wózku inwalidzkim, niechodzące, niezbędna pomoc w czynnościach dnia codziennego, wskazany asystent, opiekun)

–                    osoby wymagające częściowej pomocy osoby drugiej (w zależności od potrzeb mogą korzystać z balkoniku, chodzika, po mieszkaniu przemieszczają się z wykorzystaniem mebli, potrafią wykonać podstawowe czynności dnia codziennego, wymagają jednak nadzoru, w bardziej rozwiniętych czynnościach wymagają konkretnej pomocy)

–                    osoby wymagające stałej pomocy w specjalistycznych ośrodkach wsparcia (dziennych lub całodobowych), osoby leżące, z ograniczonym kontaktem, wymagające karmienia, przewijania i samoobsługi w czynnościach dnia codziennego

Opis 3

➢    Grupa: niepełnosprawni ruchowo c.d.

Uszczegółowienie o ograniczenia i możliwości psychoruchowe;

–                    schorzenie neurologiczne

- mózgowe porażenie dziecięce

- uraz okołoporodowy, niepełnosprawność od urodzenia

- osoba niesamodzielna, przemieszcza się na wózku inwalidzkim

- wymaga stałej pomocy osoby drugiej

Katalog uwarunkowań do samodzielności osoby niepełnosprawnej;

Samodzielne lub z pomocą funkcjonowanie (częściowe, okresowe, stałe) osoby niepełnosprawnej w życiu codziennym dotyczy; 

–                    czynności dnia codziennego (mycie, kąpanie, ubieranie i rozbieranie, picie, jedzenie, zażywanie leków, załatwianie czynności fizjologicznych, dbałość o swój wygląd osobisty)

–                    prowadzenia gospodarstwa domowego (sprzątanie, utrzymywanie porządku, pranie, zakupy, przygotowywanie posiłków, obsługa urządzeń AGD)

–                    kontaktów ze społeczeństwem (wyjścia z domu, spotkania interpersonalne, korzystanie z rekreacji i usług turystycznych, dostęp do kultury, rozrywki i sportu)

–                    bezpieczeństwa funkcjonalnego w przestrzeni (umiejętność korzystania ze środków komunikacji publicznej, znajomość podstawowej topografii miasta, możliwość słownego lub w innej formie komunikowania się z otoczeniem, umiejętność korzystania z telefonu komórkowego, poproszenia o pomoc, podania osobistych danych personalnych, danych najbliższej rodziny, znajomość adresu domowego)

–                    nauki na wszystkich jej poziomach (realizowanie obowiązku szkolnego w domu lub placówce oświatowej, samodzielnie lub z konieczną asystencją, oraz możliwość wyboru odpowiedniej edukacji na poziomie średnim lub wyższym, samodzielnie lub z asystencją)

–                    przestrzegania zasad odpowiedniego leczenia i rehabilitacji (ciągłość leczenia, konsultacje, rehabilitacja w domu i placówkach usprawniania, zajęcia resocjalizacyjne i reedukacyjne)

–                    pracy na otwartym lub chronionym rynku pracy (wybór rodzaju i miejsca pracy, rodzaju umowy, wynagrodzenia, zorganizowanego lub osobistego dojazdu do pracy)

–                    bezpieczeństwa ekonomicznego (źródła dochodu, koszty życia, umiejętność rozeznania zagrożeń finansowych, samodzielne lub z pomocą podejmowanie decyzji o wydatkach)

–                    bezpieczeństwa funkcjonalnego i prawnego (prawo do mieszkania, domu, warunki najmu mieszkania, warunki prawne w dokumentach, obowiązujące terminy, korespondencja)

Opis 4

➢    Grupa: niepełnosprawni ruchowo c.d.

Uszczegółowienie o uwarunkowania ograniczonej samodzielności z katalogu j.w.

–                    schorzenie neurologiczne

- mózgowe porażenie dziecięce

- uraz okołoporodowy, niepełnosprawność od urodzenia

- osoba niesamodzielna, przemieszcza się na wózku inwalidzkim

- wymaga stałej pomocy osoby drugiej

- pomoc w zakresie .......... (z katalogu uwarunkowań j. w.)

Uwaga: Powyższe opisy, od 1 do 4, przedstawiają jedną i tę samą osobę niepełnosprawną, ale prezentowaną w czterech różnych uszczegółowieniach. Z prezentowanych opisów widać, że dopiero czwarty opis wyraża bardziej precyzyjny pogląd na stan psychoruchowy, przyczyny powstania niepełnosprawności oraz przybliża możliwości funkcjonowania tej osoby w życiu codziennym, a zatem jest pełniejszym zbiorem informacji o tej osobie i możliwościach zastosowania wobec niej określonych rodzajów wsparcia.

II grupa: rodziny i opiekunowie osób niepełnosprawnych

Drugą grupą beneficjentów wsparcia są rodziny i opiekunowie osób niepełnosprawnych, którzy sprawują faktyczną opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, także pełnoletnim dzieckiem lub najbliższym członkiem rodziny (dorosłą osoba niepełnosprawną). Generalny podział obejmuje następujące grupy wsparcia:

➢    rodzice dziecka niepełnosprawnego od urodzenia (bez względu na wiek dziecka)

➢    rodzice dorosłego dziecka niepełnosprawnego, gdy niepełnosprawność powstała po osiągnięciu pełnoletności

➢    opiekunowie, także dziadkowie najbliższego członka rodziny

➢    rodzeństwo osoby niepełnosprawnej

➢    inni opiekunowie na mocy decyzji sądowej (administracyjnej)

Pełny system wsparcia

Rodziny i opiekunowie osób niepełnosprawnych mogą korzystać z różnych form wsparcia, jednak dla ich uzyskania winni są spełnić określone warunki. Istotnym i koniecznym warunkiem do przyznania pełnego systemu wsparcia jest sprawowanie faktycznej pieczy nad dzieckiem niepełnosprawnym (osobą niepełnosprawną) potwierdzonej wspólnym zamieszkaniem i wspólnym prowadzeniem gospodarstwa domowego.

Częściowy system wsparcia

Natomiast uzyskanie uprawnień do częściowego systemu wsparcia można otrzymać po spełnieniu kryterium wspomagania (bez pełnej opieki) osoby niepełnosprawnej lub jej rozdziału na kilka osób, np. w sytuacji różnych miejsc pobytu, niemożności zapewnienia ciągłej opieki przez jedną osobę z rodziny.

Rodzaje i formy wsparcia

Model wsparcia adresowany do środowiska osób niepełnosprawnych i ich rodzin traktujący osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny jako pełnoprawnych partnerów (podmioty) w polityce społecznej państwa określa propozycje możliwych rodzajów i form wsparcia.

Rodzaje i formy wsparcia:

–                    finansowe

–                    materialne

–                    personalne

–                    instytucjonalne  

Wsparcie finansowe opiera się na bezpieczeństwie ekonomicznym osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny dla spełnienia warunku godziwego życia w społeczeństwie, a nie tylko na poziomie minimum egzystencji. Określenie "godziwe życie" wymaga prawnego zdefiniowania i ustawowego wprowadzenia takiej formy zapisu do przepisów prawa uchwalanego przez Sejm RP, również do zapisów w Ustawie zasadniczej państwa polskiego (Konstytucja RP). Forma finansowego wsparcia, to nade wszystko świadczenie lub świadczenia będące gwarantem odpowiedniego do rodzaju, stopnia i zakresu niepełnosprawności do godziwego życia oraz  funkcjonowania w społeczeństwie osoby wymagającej pomocy ze względu ograniczenia sprawności organizmu. Szczególnej ochronie poddane są dzieci niepełnosprawne oraz osoby niepełnosprawne od urodzenia i ich rodziny.

Wsparcie materialne dotyczy sytuacji pernamentnego lub sytuacyjnego braku środków materialnych na godziwe funkcjonowanie w życiu osobie niepełnosprawnej lub jej rodzinie. Ten rodzaj wsparcia niezbędny jest do zapewnienia zróżnicowanej pomocy w ramach instytucji pomocy państwa i samorządu. Dotyczy szczególnie wyposażenia mieszkania, zaopatrzenia w niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny, likwidację barier. W razie konieczności również w odzież, obuwie i jedzenie (posiłki). Dotyczy także usług transportowych osób niepełnosprawnych.

Wsparcie personalne ukierunkowane jest na osobiste świadczenie usług pomocniczych, opiekuńczych i terapeutycznych w domu osoby niepełnosprawnej przez wykwalifikowany personel. Proponowanie usług asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej do czynności dnia codziennego, dojazdów do szkoły, uczelni wyższej lub pracy, pełnienia ról w zakresie aktywności społecznej, kulturalnej, sportowej lub towarzystwa. Polega również na zastępowaniu pracy asystenta przez zorganizowany system wolontariatu społecznego. Wsparcie personalne polega również na organizowaniu działalności pracownika socjalnego, począwszy od pobytu w szpitalu, po aktywność zawodową w najbliższym otoczeniu osoby niepełnosprawnej.

Wsparcie instytucjonalne, to stacjonarny rodzaj wsparcia, który zabezpiecza sytuacje bardzo ciężkich przypadków, przy bardzo znacznej i rozległej niepełnosprawności, która wręcz uniemożliwia rodzinie osobiste zajęcie się osobą poważnie niepełnosprawną. Ten rodzaj wsparcia oferowany jest również w sytuacji braku osobitych możliwości sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną z powodu wieku lub własnej choroby, także w sytuacji ograniczonych możliwości lokalowych rodziny osoby niepełnosprawnej. Instytucjonalna formuła wsparcia oparta jest o system ośrodkow wsparcia, domów pomocy i domów opieki pobytu dziennego lub całodobowego. Instytucjonalne formy wsparcia wymagają jednak niezależnego opracowania.

Opracowanie: Józef Bogdaszewski

Wrocław, 26 lutego 2017r.