sytuacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ DZIECI

ZARZĄD GŁÓWNY – KRAJOWY KOMITET

POMOCY DZIECIOM i MŁODZIEŻY NIEPEŁNOSPRAWNEJ

WARSZAWA

Pan
Krzysztof MICHAŁKIEWICZ
Wiceminister,

Pełnomocnik Rządu ds. Osób

Niepełnosprawnych

dotyczy: sytuacji rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym

Szanowny Panie Ministrze,

reprezentuję środowisko rodzin z dzieckiem niepełnosprawnych zorganizowane w społecznym ruchu rodziców dzieci niepełnosprawnych w strukturach organizacyjnych Towarzystwa Przyjaciół Dzieci (koła samopomocowe, warsztaty terapii zajęciowej, domy samopomocy, ośrodki, świetlice). Funkcjonujemy prawie 35 lat. Komitet powstał w dniu 26 marca 1983 r. i skupia przede wszystkim rodziców dzieci niepełnosprawnych zrzeszonych w specjalistycznych kołach samopomocy.

Dziękuję serdecznie za zaproszenie na kolejne już (V) posiedzenie Zespołu ds. Opracowania Rozwiązań w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin. Skłaniając się do Pańskiej prośby o bieżące przekazywanie do kierowanego przez Pana Urzędu Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych, a także dla potrzeb ww. Zespołu własnych informacji, spostrzeżeń, uwag i wniosków obejmujących swym zasięgiem opis sytuacji oraz problemy środowiska niepełnosprawnych proszę przyjąć poglądowy materiał na wiele wątków tematycznych wypracowany podczas jesiennych, ubiegłorocznych i wiosennych, tegorocznych spotkań naszego środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, w których uczestniczyli przede wszystkim rodzice dzieci niepełnosprawnych (Bełchatów, październik'16, Sosnowiec, grudzień'16, Serock, marzec'17), a które to wątki dotyczą bezpośrednio osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin, także funkcjonowania warsztatów terapii zajęciowych, statusu kadry terapeutycznej warsztatów, domów samopomocy i pomocy oraz innych projektów realizowanych w ramach dofinansowania z funduszu rehabilitacji, ale o tych i podobnych sprawach w następnym, niezależnym opracowaniu.

Takie dzieci, takie rodziny

Panie Ministrze, jesteśmy autentycznymi społecznikami, posiadamy swoje wady i zalety, borykamy się różnymi trudnościami, pokonujemy piętrzące się przed nami problemy i niestety, ciągle walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci (teraz już dorosłych osób niepełnosprawnych). Jak sięgam pamięcią do początków działalności, tylko walczymy i walczymy o lepsze jutro naszych dzieci (dorosłych już obywateli naszego państwa), tylko z kim, po co i dlaczego, to musi być walka, a nie przyjazny dialog (słuchać, widzieć, rozmawiać) i czynne działanie ? Dzisiaj, po wielu latach obaw, lęku i zawstydzenia, możemy powiedzieć z całą otwartością, że dziecko niepełnosprawne w rodzinie, to już sprawa normalna i naturalna. Widać także przebłysk świadomości rządzących, że takim dzieciom i takim rodzinom należy zapewnić minimum pomocy dla spełnienia warunku godziwego życia (1). Nikt już nie chce ukrywać takiego dziecka i nikogo nie dziwi już fakt, że rodzą się takie dzieci, że funkcjonują takie rodziny, które wychowują dziecko niepełnosprawne, a które wraz z przemijającymi latami staje się dorosłą osobą niepełnosprawną. Niestety, problemy pojawiają się w partnerskim postrzeganiu takich rodzin, takich dzieci. Urzędnicy różnych organów władzy i różnych szczebli tej władzy postrzegają takie dziecko, takie rodziny inaczej. Przedmiotowo traktują każde dorosłe dziecko niepełnosprawne zasłaniając się polskim prawem w tym zakresie i nie zważają na fakt, że pełnoletnie już dziecko (niepełnosprawne!) ciągle przebywa w domu rodzinnym, ciągle jest z rodzicami, i że to rodzice, a nie urzędnicy, zapewniają codzienną opiekę, pomoc i wsparcie. Dla urzędnika taki stan faktyczny nie ma znaczenia. Według urzędu, to osoba niepełnosprawna, która według urzędników nie jest dzieckiem niepełnosprawnym, jest dla urzędu, a nie urząd dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Różnorodna praca, różnorodne zawody

Panie Ministrze, rodzice wychowując dziecko niepełnosprawne, to faktycznie wykonują pracę, czyli pracują (!), wykonują określone obowiązki pracowników różnych dziedzin, wykonują ponadnormatywne obowiązki ogólnie uznawane za standardowe w stosunku do zdrowego dziecka, sprawują czynności opiekuńcze, pielęgnacyjne, wychowawcze, rehabilitacyjne, edukacyjne, terapeutyczne z zakresu usprawniania mowy, stymulacji psychopedagogicznej, także osiągają minimum znajomości podstaw prawnych, niekiedy zostają wytrawnym dietetykiem, prawie dyplomowaną pielęgniarką, uczą zaradności życiowej i funkcjonowania w społeczeństwie, pracują jako kierowca i jako asystent osoby niepełnosprawnej, nie tylko w czynnościach dnia codziennego, ale także jako asystent dziecka (ucznia, słuchacza, studenta, pracownika) uczącego się, studiującego, dojeżdżającego do pracy. I na wszystkim muszą się znać, nawet wówczas, gdy nie posiadają w tym kierunku specjalistycznego wykształcenia. Taki rodzic jest nieocenionym pracownikiem, zawsze dyspozycyjny i znający się na wielu sprawach. Niestety, taki rodzic jest niedoceniany, gdyż, jak można zauważyć z tej wyliczanki obowiązków, uzbierał się znaczny katalog zadań, z którymi musi poradzić sobie rodzina. Tak, musi sobie radzić codziennie, przez 24 godzin na dobę, a pracownik na etacie jest tylko 8 godzin (niekiedy 12 godzin, gdy pracuje w systemie zmianowym) i po tych 8 (12) godzinach pracy zmienia środowisko (ważne), idzie do domu i może wypocząć. Natomiast rodzice nie mają takiej możliwości, zawsze są w pracy i dlatego jest to właśnie największy argument w rękach posłów i senatorów oraz sens wszelakiego działania pomocowego na rzecz rodziców dzieci niepełnosprawnych, że tacy rodzice (niekiedy już nie młodzi) pracują ze swoim dzieckiem codziennie (świątki, piątki i niedziele) i za tę pracę należy się rodzicom godziwe wynagrodzenie, szacunek i uznanie!

Osobiste świadczenia osoby niepełnosprawnej

Poza świadczeniami dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym osobiste świadczenie przyznawane jest również osobie niepełnosprawnej. Do tej grupy świadczeń należy renta socjalna oraz zasiłek lub dodatek pielęgnacyjny. Niestety, wysokość renty socjalnej jest tak znikoma (84% wysokości renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i w naszym gronie nie muszę przypominać skąd się bierze wskaźnik 84%, ale wiele niezorientowanych osób dopytuje się, dlaczego akurat 84%), że w przypadku indywidualnego prowadzenia gospodarstwa domowego nie wystarcza prawie na nic, albo jeść, albo opłacić rachunki. Wybór jest naprawdę trudny. A w ocenie tej niezorientowanej części społeczeństwa i nawet urzędników mówi się, że "przecież mają po tysiąc złotych". Niestety, nie otrzymują tysiąca złotych, otrzymują 84% z tysiąca złotych (840,00 zł brutto, 728,40 netto). Dlatego uważam, że takie lub podobne świadczenia winny być przypisane do określonej kwoty bazowej, np. najniższego wynagrodzenia, a nie do wysokości renty lub emerytury i należałoby również dążyć do zrównania wysokości świadczeń wynikających z innych przepisów, np. w ustawie o pieczy zastępczej na każde dziecko w domu rodzinnym przeznacza się jeden tysiąc złotych, także 500+, oraz dodatkowy + 200zł dla dziecka niepełnosprawnego, które otrzymuje rodzina z pieczy zastępczej poza innymi świadczeniami przysługującymi dziecku niepełnosprawnemu (zasiłek pielęgnacyjny, dodatki rehabilitacyjne itp), a które to dodatki nie przysługują już rodzinom dzieci niepełnosprawnych, gdy ich dzieci zostały osobami pełnoletnimi i nie kontynuują nauki. Także,

ustawa o pieczy zastępczej "dopłaca" 60% kosztów eksploatacyjnych mieszkania (czynsz, ogrzewanie, energia, internet, itp), dopłaca do wypoczynku dzieci, rodzina posiada asystenta. Tym sposobem zachwiane zostają proporcje równości społecznej. Dla realizacji zapisów jednej ustawy zabezpieczone są środki, a dla innej ustawy (np. o świadczeniach rodzinnych) ich już nie ma. Może słusznym rozwiązaniem (propozycja) byłoby zrównanie powyższych świadczeń i objęcie nimi również rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Praca a wynagrodzenie

Panie Ministrze, wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych pojawiają się wątpliwości natury etycznej, sprawiedliwości społecznej. Dlaczego rodzice dziecka niepełnosprawnego wykonują tyle obowiązków bez wynagrodzenia za pracę, skoro pokrewni pracownicy z różnych instytucji i sfer funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka (np. opieka społeczna, domy pomocy), za takie same czynności, nawet w zmniejszonej ilości godzin, wykonując takie same obowiązki, pobierają należne im wynagrodzenie? Pytanie bez odpowiedzi, gdyż dotyczy sfery pozaustawowej. Szerzej o tym problemie napisałem w podrozdziale, różnorodna praca, różnorodne zawody.

Poszukiwanie pomocnej dłoni, obawy

Panie Ministrze, pomimo różnego traktowania rodziców dzieci niepełnosprawnych, przez różne gremia, uważam że nasi rodzice stanowią nadrzędną wartość macierzyńską i pomimo różnych przeszkód w dalszym ciągu sprawują wiele funkcji, które w zasadzie zarezerwowane były tylko na okres dzieciństwa, ale w przypadku dziecka niepełnosprawnego przeciągają się do końca życia. Rodzice podążają przez życie z wiarą i nadzieją, niestety, w nieustannej walce o lepsze jutro, jednak ciągle z nadzieją na pomocną dłoń, ale nade wszystko z ogromną obawą; co będzie jutro? Co się stanie z dzieckiem, gdy nas zabraknie? Jak zabezpieczyć przyszłość i godziwe życie dziecku?

Panie Ministrze, to są może i pytania retoryczne, ale tak myśli wielu rodziców i trudno dziwić się takiej postawie, szczególnie wówczas, gdy uczestniczą w wielu spotkaniach ostatniej drogi życia osób, które znali, z którymi razem wzrastali w społecznej działalności.

Priorytet działania

Panie Ministrze, wyrażam przekonanie, że dla widocznej i niepozorowanej poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin niezbędne są działania zmierzające do naprawy i poprawy tej, delikatnie mówiąc, niekomfortowej sytuacji, która ciągle jeszcze nie wspiera i nie wspomaga naszego środowiska. Oczywiście mogę usłyszeć w odpowiedzi, że się czepiam, że dla osób niepełnosprawnych i ogółu środowiska niepełnosprawnych zrobiono już wiele, że możemy podać przykłady ile wyłożono środków i na jaki cel, ale to tylko statystyka. Dopóki priorytetem działania nie będzie pojedyncza osoba niepełnosprawna i jej rodzina, dopóki każda osoba i każda rodzina tego środowiska nie będzie traktowana podmiotowo, dopóty będą to tylko pozorowane działania z myślą o własny wizerunek, poprawne sprawozdania i statystyki.

Smutne refleksje z lat ubiegłych

Panie Ministrze, poprzedni Rząd RP nie uczynił prawie nic konkretnego, ani nic dobrego dla poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Można powiedzieć, że były to zmarnowane lata rządów dla środowiska niepełnosprawnych. Poprzedni Rząd RP zaniedbał nawet najważniejszy światowy dokument; Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Ratyfikował tę Konwencję po wielu latach bezczynności. To jest właśnie przykład ignorancji wobec środowiska niepełnosprawnych, bo cóż nam mogą uczynić słabsi? Nic nie mogą zrobić, i to jest prawda, dlatego tak bardzo poprzedni Rząd RP ignorował środowisko niepełnosprawnych, czynił tylko to, co jemu było wygodne, nie spełniał obietnic wyborczych, za nic miał oczekiwania środowiska. Natomiast nowelizując, zresztą po protestach rodziców, zapisy o świadczeniu pielęgnacyjnym, doprowadził do jeszcze większych nierówności społecznych wśród rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.

Równość wobec świadczeń

Dlatego na dzień dzisiejszy powstała ogromna przepaść między poszczególnymi wysokościami świadczeń. Z jednej strony pomiędzy wysokością świadczenia pielęgnacyjnego, a z drugiej strony wysokością różnych świadczeń (2) emerytalno-rentowych otrzymywanych przez rodziców wychowujących dziecko niepełnosprawne. Piszę przepaść, gdyż jest to rząd wielkości 500-600 zł, lub nawet 700-800 zł miesięcznie. W dodatku wysokość świadczenia pielęgnacyjnego, z mocy ustawy, jest krocząca (rocznie wzrasta ok. 100 zł). Natomiast emerytury i renty pozostają na niezmienionym poziomie, bo trudno nazwać podwyżką wzrost emerytury (renty) o kilka, czy nawet kilkanaście złotych.

Panie Ministrze, dlatego ciągle narasta, i to coraz bardziej, dysproporcja ekonomiczna wśród rodzin, które w taki sam sposób sprawują obowiązki pielęgnacyjne, opiekuńcze, wychowawcze, rehabilitacyjne, asystenckie i inne wobec swojego dziecka, wkładają taki sam nakład pracy, tyle samo pracy. W ten sposób powstała nierówność społeczna, która nie sprzyja jedności środowiska.

Pracować, czy nie pracować

Panie Ministrze, fakt niesprawiedliwości społecznej pogłębia jeszcze ustawowy zakaz pracy lub obowiązkowa rezygnacja z pracy wymagana od rodziców pragnących uzyskać świadczenie pielęgnacyjne. Tę niesprawiedliwość społeczną pogłębia także niemożność otrzymania tego świadczenia, gdy rodzic posiada już ustalone prawo do emerytury lub renty (obojętnie z jakiego tytułu). Jest to bariera nie do przejścia. Z jednej strony oferowane jest świadczenie pielęgnacyjne, ale rodzicu musisz zrezygnować z pracy, czyli musisz zrezygnować z jednej z nadrzędnych wartości społeczeństwa obywatelskiego, jaką jest praca, praca dla dobra wspólnego, z której opłacane są wszelkie nawiązki do skarbu państwa (podatki i składki), czyli nasz rodzic dzieli się z innymi swoim dobrem osobistym. Natomiast rezygnując z pracy pozostaje tylko "na garnuszku" Rządu RP, z którego tenże Rząd RP opłaca składki emerytalne i podatek za naszego rodzica, czyli jest to podwójna strata dla skarbu państwa. Z drugiej strony, tak stworzona bariera, jest równocześnie ustawowym zakazem przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego osobie sprawującej opiekę (rodzicowi), gdy posiada już ustalone prawo do emerytury lub renty. Pytanie; co emerytura lub renta ma wspólnego ze świadczeniem pielęgnacyjnym? Emerytura wcześniej wypracowana należy do rodzica, rodziny, a rentę przyznano z różnych innych przyczyn i także jest ona rodzica (rodziny). A tak, zakazowo ustanowione prawo powoduje, że niemożliwym jest uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego przez rodziców-emerytów lub rodziców-rencistów, którzy to świadczenie przez lata wypracowali. Świadczenie pielęgnacyjne traktowane jest jako wynagrodzenie za pracę nad niepełnosprawnym dzieckiem (najczęściej niepełnosprawnym od urodzenia), gdyż od niego opłacane są należne składki na ubezpieczenie społeczne i nie ma nic do rzeczy, czy rodzice pracują lub nabyli prawo do emerytury (renty). To są dwie oddzielne, niezależne kwestie. Emerytura lub renta była wcześniej przyznana i niech tak pozostanie, natomiast świadczenie pielęgnacyjne jest sprawą teraźniejszą (dzisiejszą), ponieważ jest niezbędne dzisiaj, ponieważ dzisiaj wykonywane są określone czynności i sprawowane obowiązki opiekuńcze wobec niepełnosprawnego dziecka. Emeryturę rodzic uzyskał, gdy nie wychowywał niepełnosprawnego dziecka lub też w inny sposób zapewniał opiekę. Obecnie, gdy wychowuje niepełnosprawne dziecko i sprawuje nad nim osobistą pieczę powinienem uzyskać wsparcie ze strony państwa i na dzień dzisiejszy jest to właśnie świadczenie pielęgnacyjne.

Czy warto być emerytem, rencistą?

Panie Ministrze, zostać emerytem lub rencistą, to bardzo istotna kwestia, gdyż w wielu rodzinach (domach), różne były sytuacje rodzinne. W wielu domach istniała nieoceniona pomoc ze strony rodziców, rodzeństwa i dziadków i w ten sposób wiele rodzin mogło godzić obowiązki opiekuńcze z pracą zawodową, ale teraz karze się ich za ten stan rzeczy, za to że opłacali składki i wypracowali

sobie emeryturę. A dlaczego nikt nie zapyta się; jakim kosztem się to odbywało, ile i jakich było wyrzeczeń i poświęceń (3), aby rodzice mogli zapracować na emeryturę lub, niestety, zakończyć swoją działalność zawodową na rencie. Poprzednicy (Rząd RP, Sejm RP), odpowiedzialni za polskie prawo stanowione wobec rodziców dzieci niepełnosprawnych uznali, że najlepiej będzie pójść po najmniejszej linii oporu. Nabycie prawa do emerytury lub renty oznacza, że nic więcej od państwa się nie należy, że nic więcej nie można już otrzymać. Stop, koniec, kropka. Takie stanowisko jest postępowaniem przedmiotowym (postępowanie traktuje rodziców jak pionki na szachownicy, szufladkuje według własnego uznania) i nie ma nic wspólnego z podmiotowym, także partnerskim traktowaniem rodziców dzieci niepełnosprawnych, że nie wspomnę o szacunku.

Czas zmarnowany

Panie Ministrze, dlatego właśnie uważam, że poprzednia ekipa rządząca zmarnowała czas dany im na sprawowanie władzy4. Innych przykładów niemożności rządzących można mnożyć, chociażby tylko "niewzruszony" zasiłek pielęgnacyjny, który jak stał, tak stoi, jaki był, taki jest. Niezmienny od ponad dekady w XXI wieku. Jest to symboliczny zasiłek, ale gdyby był waloryzowany lub zależny procentowo, chociażby tylko od najniższego wynagrodzenia, to byłby wartością zmienną, wzrastałby z roku na rok, chociażby o tyle, o ile wzrasta dodatek pielęgnacyjny.

Kolejne dysproporcje
Panie Ministrze, tak powstała kolejna dysproporcja, tym razem pomiędzy zasiłkiem pielęgnacyjnym a dodatkiem pielęgnacyjnym. Niby przeznaczenie takie samo, na ten sam cel, niby w taki sam sposób obydwa świadczenia są definiowane, ale jednak o różnej wysokości. Czy tylko dlatego, że płatnik jest różny? Chyba nie, gdyż zrównanie ich wysokości to bardzo prosty zabieg legislacyjny, który może być zrealizowany na każdym posiedzeniu Sejmu RP, jednak przez ponad 10 lat nie udało się tego dokonać. W czym trudność Panie Ministrze? Dysproporcja pomiędzy zasiłkiem a dodatkiem rozciąga się również na świadczeniobiorców renty socjalnej. W stosunku do tej grupy osób nie stosuje się zasady równego traktowania z innymi emerytami lub rencistami, którzy swój dodatek pielęgnacyjny otrzymują wraz z emeryturą lub rentą. Niestety, rencista socjalny jest chyba "drugiego sortu" i w jego przypadku dodatek zastąpiono zasiłkiem pielęgnacyjnym (tym niższym) wypłacanym z innego źródła, a przecież renta socjalna wypłacana jest z funduszu ubezpieczeń społecznych (ustawa o rencie socjalnej) i co stoi na przeszkodzie, aby świadczeniobiorca mógł otrzymać oba świadczenia razem (w tym samym czasie, jedno źródło dochodu). Jest to krzywdzące dla tej części grona niepełnosprawnych, którzy są tak nierówno traktowani. Podobnie krzywdzącym jest także zapis o zawieszeniu renty socjalnej w przypadku przekroczenia progu dochodowego, inne progi obowiązują dla powszechnych emerytów i rencistów, a inne dla rencistów socjalnych.

Wypominkowe spostrzeżenia

Panie Ministrze, niektórym osobom w rządzie, samorządzie, nawet parlamentarzystom wydawało się, ale wielu posłom i senatorom nadal wydaje się, że osoba niepełnosprawna lub rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym otrzymuje od państwa krocie, że tyle środków się w nich łoży, że powinni żyć w luksusie, a co najważniejsze, aby przestali wreszcie narzekać i ciągle tylko żądać (nota bene; rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym nie są rodzinami roszczeniowymi, ale gdy tylko podnoszą głowę i zaczynają walczyć o swoje prawa, to wówczas tak są postrzegane i to jest bardzo krzywdząca ocena, która nie buduje zgody i jedności). Takie stanowisko słychać dosyć często, nawet podczas posiedzeń komisji sejmowych, szczególnie wówczas, gdy negatywnie oceniane są projekty ustaw przyjazne dla środowiska niepełnosprawnych i po myśli rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym lub rozpatrywane są indywidualne petycje, które mogłyby wnieść wiele dobrego dla Świata Ludzi Niepełnosprawnych i ich rodzin. Generalne spostrzeżenie jest takie, że różne osoby, jednak negatywnie nastawione do osób niepełnosprawnych i ich rodzin, potrafią zsumować

wszystkie możliwe źródła dochodu, które niby ma otrzymywać każda osoba niepełnosprawna, każda rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, aby było tego jak najwięcej, żeby można było tylko wykazać własną rację. Tak interpretując, i niestety, rozgłaszając, nawet celowo nagłaśniając wybiórczo wybrane zapisy o dochodach osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny sami siebie w tym utwierdzają czyniąc takim postępowaniem krzywdę wielu rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym. Rodzicom pozostaje tylko prosić i czekać bezbronnie oraz żyć nadzieją, że w końcu będzie lepiej. Rodzice dzieci niepełnosprawnych tyle lat czekają na "lepsze jutro", doskonale wiedzą czym są obietnice wyborcze, dlatego nie oczekują natychmiastowych zmian, pragną tylko, aby odpowiednie przepisy (prawo) wprowadzone zostały już teraz do obowiązujących aktów normatywnych (ustawy, rozporządzenia) ze szczegółowym określeniem terminu wprowadzenia ich w życie (obowiązujące od konkretnego dnia roku, np. od 1 stycznia 20..., 1 lipca 20...). Wówczas widoczna byłaby autentyczna troska rządzących o osoby niepełnosprawne, o rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, byłby również czas na pozyskanie środków do realizacji celu jaki został nakreślony w ustawie. Rodzice w pełni zdają sobie sprawę z różnych ograniczeń, także finansowych, ale nie mogą być ciągle spychani na boczny tor, na rozpatrzenie sprawy (problemu) w późniejszym, bliżej nieokreślonym terminie, na ciągle nowe programy i nowe plany, bo w ten sposób, do starych, niezałatwionych jeszcze problemów dojdą nowe i wówczas sprawy nawarstwią się, wymkną się spod kontroli i naprawdę zrodzi się następny problem, przede wszystkim problem dla polskiego środowiska niepełnosprawnych.

Inne problemy

Panie Ministrze, problemów czy spraw do załatwienia jest jeszcze dużo więcej i o nich mówi się w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, chociażby o;

➢ dostępie do lekarzy specjalistów (wskazana byłaby szybka ścieżka terapeutyczna),

➢ dostępie do rehabilitacji (dla osób niepełnosprawnych od urodzenia przyjaznym byłoby pozostawienie dla tej grupy zasady dostępu obowiązującego jak dla wieku dziecięcego),

➢ lekach, środkach pomocniczych, sprzęcie rehabilitacyjnym, o likwidacji barier,

➢ przejawach dyskryminacji wobec środowiska niepełnosprawnych,

➢ uznaniu narodzin dziecka niepełnosprawnego za sytuację prawną, która nie ulega przedawnieniu.

Rozmawia się również koniecznej zmianie mentalności wśród urzędników państwa polskiego, jako o likwidacji jednej z najistotniejszych barier stawianych środowisku niepełnosprawnych, o zmianie nastawienia samorządowych organów władzy (co władza, to inne nastawienie, inne priorytety, inna wizja), także o;

Ø specjalistycznej pomocy dla rodziny z zewnątrz, chociażby tylko dla wytchnienia, asystencji,

Ø ułatwieniach w urzędach, ośrodkach pomocy (ostateczne zaniechanie przepisywania do wniosków, oświadczeń, tych samych danych, tych samych informacji, które i tak widnieją w komputerowej bazie danych tych urzędów),

Ø wolontariacie przygotowanym do pracy z osobami niepełnosprawnymi,

Ø orzecznictwie dotyczącym niepełnosprawnych i jego wielowątkowości, bo chociażby dla uzyskania renty rodzinnej po zmarłym rodzicu konieczna jest decyzja lekarza orzecznika ZUS, i tenże ZUS nie uznaje prawnych zapisów z decyzji powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności o niby równoważnych stopniach niepełnosprawności (np. dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności wydanym na stałe). Z kolei osoba niepełnosprawna, posiadająca tylko orzeczenie ZUS, np. o całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji, gdy pragnie ubiegać się o kartę parkingową i tak musi dodatkowo stawać na komisję i koniecznie uzyskać dodatkowe (wtórne) orzeczenie z zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności, tylko po to, aby być w zgodzie z prawem.

Ø unormowaniu kodyfikacji oznaczeń niepełnosprawności (chorób) prowadzonych przez różne instytucje. Inne określenia prowadzi ZUS, inne NFZ, a jeszcze inne występują w powiatowych zespołach ds. niepełnosprawności.

Ø w progach dochodowych przedstawianych w różnych ustawach. Są bardzo różne i definiowane, a w zasadzie dotyczą tego samego.

Ø wielu innych sprawach, które po zebraniu i opracowaniu przekażę w terminie późniejszym.

Panie Ministrze, jednak najwięcej czasu, podczas spotkań rodziców poświęca się na wymianę informacji przekaz własnych przeżyć, własnych doświadczeń, jako swoiste studium przypadku, stąd m.in. tak obszerna relacja o sprawach oraz problemach, które najbardziej nurtują i które dobrze zna środowisko rodziców dzieci niepełnosprawnych, a że jestem wdzięcznym słuchaczem, to sporo zapamiętuję, ale także wiele spraw znam również z autopsji oraz indywidualnych spotkań i rozmów z rodzicami, także niepełnosprawną młodzieżą.

Notka osobista.

Panie Ministrze, napiszę teraz kilka słów o sobie. Jestem już 70.letnim mężczyzną, żonaty, ojciec dwóch synów, z których młodszy jest dzisiaj 38.letnim mężczyzną niepełnosprawnym od urodzenia, mieszka ciągle z nami, wymaga pomocy i porusza się tylko na wózku inwalidzkim. (Urodził się w 9. miesiącu ciąży, w ciężkiej zamartwicy, przez cesarskie cięcie, 20 min. bez akcji oddechowej. Dgn. med. uraz okołoporodowy, po kilku miesiącach MPD z następowym niedowładem spastycznym czterokończynowym...)

Prawie połowę życia poświęciłem działalności społecznej wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych. Rozpoczynałem jako szeregowy członek Koła Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, później zostałem wybrany na przewodniczącego tego Koła, w konsekwencji zostałem społecznym organizatorem, także inicjatorem wielu poczynań, twórcą, współtwórcą, założycielem, prowadzącym, kierującym, działaczem oraz wolontariuszem, również społecznym ekspertem w sprawach niepełnosprawnych i tak dalej i tak dalej, aż nie wiem kiedy, czas poświęcony społecznej działalności tak szybko przeminął, że nawet z inżyniera elektronika przekształciłem się w humanistę i zostałem pedagogiem specjalnym (pedagogika terapeutyczna), ale na równi z moją działalnością najbardziej cenię sobie osobiste kontakty z ludźmi, których spotkałem na swojej drodze społecznej działalności, podczas edukacji, czy w innych społecznych sytuacjach. Spotkałem Ludzi Wielkiego Serca, którzy byli moimi partnerami w działaniu, za co serdecznie im dziękuję, byli moimi nauczycielami-mistrzami, a którzy okazali się wypróbowanymi przyjaciółmi. A to co czyniłem, czyniłem społecznie bez sprawowania funkcji etatowych. Dlatego Panie Ministrze, ośmieliłem się napisać do Pana (zresztą z Pańską sugestią), tak po prostu, od serca, z głębi duszy o sprawach i problemach, z którymi związany jestem od "zarania dziejów", które są mi bardzo bliskie, tak jak bliskie są mi dzieci niepełnosprawne i ich rodzice. Fakt, że piszę od siebie nie oznacza, że nie posiadam przyzwolenia naszego środowiska. Sprawy próśb, interwencji oraz zapytań kierowane do najważniejszych osób w państwie i instytucji centralnych zostały scedowane na mnie, jako mój społeczny obowiązek potwierdzony uchwałami. Teraz, po tylu latach znam się już na wielu sprawach, ale cóż mogłem uczynić wówczas, 38 lat temu, gdy przywiozłem do domu taką małą kruszynkę. W zasadzie nie miałem o niczym zielonego pojęcia. Jak się zachować, co robić, do kogo zwrócić się o pomoc lub chociażby poradę? To były naprawdę trudne czasy, dla wszystkich spraw, nawet dla naszych rodzinnych finansów i dzisiaj, gdy wspomnę o Ustawie "za życiem", to wiem, ile wówczas znaczyłoby dla mojej rodziny 4 tys. zł, to byłby nieoceniony skarb, gdyż po prostu zaczęło brakować
na wszystko. Dlatego lepiej już o tym nie wspominać.

Panie Ministrze, gorąco i z pokorą proszę, aby problemy rodziców dzieci niepełnosprawnych nie pozostawały bez echa, aby w naszym polskim, chrześcijańskim i demokratycznym kraju uznawane były za istotne, także dla ogółu społeczeństwa obywatelskiego, jako sprawy równoprawne z innymi problemami społecznymi.

Panie Ministrze, dlatego chcę być w dalszym ciągu aktywny, pragnę w dalszym ciągu wspomagać, słuchać, widzieć i czynić, na ile wystarczy mi sił.

Z wyrazami szacunku i uznania

Józef Bogdaszewski

Wrocław, 25 marca 2017r. -prezes Komitetu-

--------------------------------------

(1) O "godziwym życiu" rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym wspominał również Pan Andrzej Duda w swojej kampanii wyborczej, jako kandydat na Prezydenta RP.

(2) "różnych świadczeń", nie oznacza tylko wcześniejszych emerytur dla matek lub ojców z tytułu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem (tzw. EWK, EWM), dotyczy całego katalogu świadczeń emerytalno-rentowych wypłacanych z funduszu ubezpieczeń społecznych lub organów równorzędnych

(3) Praca na zmiany, w zasadzie każda praca, wiele tzw. nocek, mijanie się w drzwiach małżonków wracających oraz wychodzących do pracy

(4) W tym miejscu powinienem zacytować werset z Pisma Świętego, Księgi Izajasza, rozdział 10, 1-

Normalnie i Naturalnie