Spotkałem Ludzi Wielkiego Serca, którzy byli moimi partnerami w działaniu, za co serdecznie dziękuję, byli moimi nauczycielami - mistrzami, a którzy okazali się wypróbowanymi przyjaciółmi.

TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ DZIECI

ZARZĄD GŁÓWNY – KRAJOWY KOMITET POMOCY DZIECIOM i MŁODZIEŻY NIEPEŁNOSPRAWNEJ WARSZAWA

Pan

Andrzej DUDA

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej dotyczy: sytuacji rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.

Szanowny Panie Prezydencie,

reprezentuję środowisko rodzin z dzieckiem niepełnosprawnych zorganizowane w społecznym ruchu rodziców dzieci niepełnosprawnych w strukturach organizacyjnych Towarzystwa Przyjaciół Dzieci (koła samopomocowe, warsztaty terapii zajęciowej, domy samopomocy, ośrodki, świetlice). Funkcjonujemy prawie 35 lat. Komitet powstał w dniu 26 marca 1983r. i skupia przede wszystkim rodziców dzieci niepełnosprawnych zrzeszonych w specjalistycznych kołach samopomocy.

Takie dzieci, takie rodziny.

Jesteśmy razem, bez względu na sytuacje społeczno-ekonomiczne w kraju. Jesteśmy autentycznymi społecznikami, posiadamy swoje wady i zalety, borykamy się różnymi trudnościami, pokonujemy piętrzące się przed nami problemy i niestety, ciągle walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci (teraz już dorosłych osób niepełnosprawnych). Jak sięgam pamięcią do początków działalności, tylko walczymy i walczymy, nie rozumiem tylko z kim i po co, skoro oczywistym jest równe traktowanie wszystkich obywateli, natomiast tym obywatelom, którzy wymagają szczególnego wsparcia należy się pomoc ze strony państwa. Dzisiaj możemy powiedzieć z całą otwartością, że dziecko niepełnosprawne w rodzinie, to już sprawa normalna i naturalna. Widać także przebłysk świadomości rządzących, że takim dzieciom i takim rodzinom należy zapewnić minimum pomocy dla spełnienia warunku godziwego życia. Nikt już nie chce ukrywać takiego dziecka i nikogo nie dziwi już fakt, że rodzą się takie dzieci, że funkcjonują takie rodziny, które wychowują dziecko niepełnosprawne, które z wiekiem staje się dorosłą osobą niepełnosprawną, ale dla rodziców i tak zawsze pozostaje dzieckiem. Niestety, urzędnicy państwa polskiego postrzegają takie dziecko inaczej i przedmiotowo traktują każde dorosłe dziecko niepełnosprawne zasłaniając się polskim prawem w tym zakresie i nie zważają na fakt, że pełnoletnie już dziecko ciągle przebywa w domu rodzinnym, ciągle jest z rodzicami, i że to rodzice, a nie urzędnicy, zapewniają codzienną opiekę, pomoc i wsparcie. Dla urzędnika państwa polskiego taki stan faktyczny nie ma znaczenia. To osoba niepełnosprawna i jego rodzina jest dla urzędnika, a nie urzędnik dla rodziny.

Różnorodna praca, różnorodne zawody.

Panie Prezydencie, wcześniej napisałem; wychowują dziecko niepełnosprawne, ale poprawnie powinienem napisać (oczywiście poza poświęceniem się własnemu dziecku), że pracują, wykonują określone obowiązki pracowników różnych dziedzin, wykonują ponadnormatywne obowiązki ogólnie uznane za standardowe w stosunku do zdrowego dziecka, sprawują czynności opiekuńcze, pielęgnacyjne, wychowawcze, rehabilitacyjne, edukacyjne, terapeutyczne z zakresu usprawniania mowy, stymulacji psychopedagogicznej, także osiągają minimum znajomości podstaw prawnych, niekiedy zostają wytrawnym dietetykiem, prawie dyplomowaną pielęgniarką, uczą zaradności życiowej i funkcjonowania w społeczeństwie, pracują jako kierowca i jako asystent osoby niepełnosprawnej, nie tylko w czynnościach dnia codziennego, ale np. jako asystent dziecka (ucznia, słuchacza, studenta) uczącego się, prowadząc i segregując notatki, przygotowując materiały do odsłuchania zgromadzone na nośnikach elektronicznych. I na wszystkim muszą się znać, nawet gdy nie posiadają w tym kierunku specjalistycznego wykształcenia.

Jak można zauważyć z tej wyliczanki obowiązków, uzbierał się znaczny katalog zadań, z którymi musi poradzić sobie rodzina. Tak, musi radzić sobie dzisiaj, teraz, ponieważ jutro może być już za późno. Dlatego na usta ciśnie się pytanie; skąd w rodzicach tyle sił, skąd w rodzicach tyle zaparcia?

Odpowiedź może być tylko jedna; z miłości do własnego dziecka.

Osobiste świadczenia. Poza świadczeniami dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym osobiste świadczenie

przyznawane jest również osobie niepełnosprawnej. Do tej grupy świadczenia należy renta socjalna oraz zasiłek lub dodatek pielęgnacyjny. Niestety, wysokość renty socjalnej jest tak znikoma (84% wysokości renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy), że w przypadku indywidualnego prowadzenia gospodarstwa domowego nie wystarcza prawie na nic, albo jeść, albo opłacić rachunki. Wybór jest naprawdę trudny. Dlatego uważam, że takie i podobne świadczenia winny być przypisane do określonej kwoty bazowej, np. najniższego wynagrodzenia i należy również dążyć do zrównywania wysokości świadczeń wynikających z innych przepisów, np. w ustawie o pieczy zastępczej na jedno dziecko w domu rodzinnym przeznacza się jeden tysiąc złotych, także 500+ oraz dodatkowy plus, 200zł dla dziecka niepełnosprawnego, które otrzymuje rodzina poza innymi indywidualnymi świadczeniami przysługującymi dziecku niepełnosprawnemu, a które to dodatki nie przysługują już rodzinom dzieci niepełnosprawnych, gdy zostały osobami pełnoletnimi i już się nie uczą. Także dopłaca się 60% kosztów eksploatacyjnych mieszkania (czynsz, ogrzewanie, energia, internet, itp.). Tym sposobem znowu zachwiane są proporcje równości społecznej. Dla realizacji zapisów jednej ustawy są środki, a dla innej ustawy ich już nie ma. A gdyby tak zrównać powyższe świadczenia oraz objąć nimi również rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, wówczas nie byłoby już tak źle dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym i mógłby być spełniony warunek godziwego życia.

Praca a wynagrodzenie. Jednak i wśród rodziców pojawiają się wątpliwości natury etycznej, sprawiedliwości społecznej. Dlaczego rodzice dziecka niepełnosprawnego czynią tyle obowiązków bez wynagrodzenia za pracę, skoro pokrewni pracownicy z różnych instytucji i sfer funkcjonowania niepełnosprawnego dziecka, za takie same czynności, wykonując takie same obowiązki, pobierają wynagrodzenie? Pytanie bez odpowiedzi, chociaż słyszałem i takie stwierdzenia; że jeżeli posiadasz dziecko niepełnosprawne, to twoje zmartwienie, twój problem i radź sobie sam. Nic dodać, nic ująć.

Poszukiwanie pomocnej dłoni, obawy. Panie Prezydencie, pomimo różnego traktowania rodziców dzieci niepełnosprawnych, przez różne gremia, uważam że nasi rodzice stanowią nadrzędną wartość macierzyńską, i nawet, i pomimo różnych przeszkód, barier, niekiedy nawet murów, a nade wszystko swojej jesieni życia w dalszym ciągu sprawują wiele funkcji, które w zasadzie zarezerwowane były tylko na okres dzieciństwa, ale w przypadku dziecka niepełnosprawnego przeciągają się do końca życia, i z którymi to funkcjami trzeba żyć w zgodzie każdego dnia. Najważniejsze jednak, że rodzice kochają swoje dziecko, są ciągle razem i ochraniają macierzyńską miłością. Dzielą się z nim swoimi troskami i radościami, podążają przez życie w bólu i udręce, ale z wiarą i nadzieją, niestety, w nieustannej walce o lepsze jutro, jednak ciągle z nadzieją na pomocną dłoń, ale nade wszystko z ogromną obawą; co będzie jutro? Co się stanie z dzieckiem, gdy nas zabraknie?

Panie Prezydencie, to są może i pytania retoryczne, ale tak myśli wielu rodziców i trudno dziwić się takiej postawie, szczególnie wówczas, gdy uczestniczą w wielu spotkaniach ostatniej drogi życia osób, które znali, z którymi razem wzrastali w społecznej działalności.

Priorytet działania. Panie Prezydencie, wyrażam przekonanie, że dla poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych

i rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym niezbędne są działania zmierzające do naprawy i poprawy tej, delikatnie mówiąc, niekomfortowej sytuacji, która nie wspiera i nie wspomaga naszego środowiska. Oczywiście mogę usłyszeć w odpowiedzi, że się czepiam, że dla osób niepełnosprawnych zrobiono już wiele, że możemy podać przykłady ile wyłożono środków i na jaki cel, ale to tylko statystyka. Dopóki priorytetem działania oraz misją czynienia wspólnego dobra nie będzie pojedyncza osoba niepełnosprawna i jej rodzina, dopóki każda osoba i każda rodzina tego środowiska nie będzie traktowana podmiotowo, dopóty będą to tylko pozorowane działania z myślą o własny wizerunek, poprawne sprawozdania i statystyki.

Smutne refleksje z lat ubiegłych.

Panie Prezydencie, poprzedni Rząd RP nie uczynił prawie nic konkretnego, także nic dobrego dla poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Można powiedzieć, że były to zmarnowane lata rządów dla środowiska niepełnosprawnych. Poprzedni Rząd RP zaniedbał nawet najważniejszy światowy dokument; Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Ratyfikował tę Konwencję po wielu latach bezczynności, jako jeden z ostatnich państw, członków ONZ. To jest właśnie przykład ignorancji wobec środowiska niepełnosprawnych, bo cóż nam mogą uczynić słabsi? Nic, i to jest prawda, dlatego tak bardzo poprzedni Rząd RP ignorował środowisko niepełnosprawnych, czynił tylko to, co jemu było wygodne, nie spełniał obietnic wyborczych, za nic miał oczekiwania środowiska. Natomiast nowelizując, zresztą po nierównej walce, z pozycji silniejszego i w efekcie po protestach rodziców, zapisy o świadczeniu pielęgnacyjnym, doprowadził do jeszcze większych nierówności społecznych wśród rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.

Równość wobec świadczeń.

Dlatego na dzień dzisiejszy powstała ogromna przepaść między poszczególnymi wysokościami świadczeń. Z jednej strony pomiędzy wysokością świadczenia pielęgnacyjnego, a z drugiej strony wysokością różnych świadczeń (1) emerytalno-rentowych pobieranych przez rodziców wychowujących dziecko niepełnosprawne. Piszę przepaść, gdyż jest to rząd wielkości 500-600 zł, a nawet 700-800 zł miesięcznie. W dodatku świadczenie pielęgnacyjne z mocy ustawy jest kroczące (rocznie wzrasta ok. 100 zł). Natomiast emerytury i renty, jak powszechnie wiadomo, pozostają na niezmienionym poziomie, bo trudno nazwać podwyżką wzrost emerytury (renty) o kilka, czy nawet kilkanaście złotych. W taki sposób, od kilku lat, ciągle narasta i to coraz bardziej, dysproporcja ekonomiczna wśród rodzin, które w taki sam sposób sprawują obowiązki wychowawcze wobec swojego dziecka, wkładają taki sam nakład pracy. W ten sposób powstała nierówność społeczna, która czyni podział środków dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym niesprawiedliwością społeczną, która nie sprzyja jedności środowiska, a nie oto chyba chodzi w polityce integracyjnej państwa.

________________

(1) "różnych świadczeń", nie oznacza tylko wcześniejszych emerytur dla matek lub ojców z tytułu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem (tzw. EWK, EWM), dotyczy całego katalogu świadczeń emerytalno-rentowych wypłacanych z funduszu ubezpieczeń społecznych lub organów równorzędnych.

___________________

Pracować, czy nie pracować.

Fakt niesprawiedliwości społecznej pogłębia jeszcze ustawowy zakaz pracy lub obowiązkowa rezygnacja z pracy wymagana od rodziców pragnących uzyskać świadczenie pielęgnacyjne. Tę niesprawiedliwość społeczną pogłębia także niemożność otrzymania tego świadczenia, gdy rodzic posiada już ustalone prawo do emerytury lub renty (nieważne z jakiego tytułu). Jest to bariera nie do przejścia. Z jednej strony; proszę bardzo, oferujemy świadczenie pielęgnacyjne, ale rodzicu musisz zrezygnować z pracy, czyli musisz zrezygnować z jednej z nadrzędnych wartości społeczeństwa obywatelskiego, jaką jest praca, praca dla dobra wspólnego, z której opłacane są wszelkie nawiązki do skarbu państwa (podatki i składki), czyli rodzic dzieli się z innymi swoim dobrem osobistym. Natomiast rezygnując z pracy pozostaje tylko "na garnuszku" Rządu RP, z którego tenże Rząd RP opłaca składki emerytalne i podatek za rodzica, czyli – według mnie – jest to podwójna strata

dla skarbu państwa. Z drugiej strony, ta sztuczna bariera, jest równocześnie ustawowym zakazem przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego osobie sprawującej opiekę (rodzicowi), gdy posiada już ustalone prawo do emerytury lub renty. Co takiego ważnego emerytura lub renta ma wspólnego ze świadczeniem pielęgnacyjnym? Emerytura wcześniej wypracowana należy do mnie, mojej rodziny, a rentę przyznano mi z różnych innych przyczyn i także jest ona moja (mojej rodziny). A tak, zakazowo ustanowione prawo powoduje, że niemożliwym jest uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego przez emerytów lub rencistów. Przedmiotowe świadczenie traktowane jest także jako wynagrodzenie za pracę nad niepełnosprawnym dzieckiem (najczęściej niepełnosprawnym od urodzenia), gdyż od niego opłacane są należne składki na ubezpieczenie społeczne i nie ma nic do rzeczy, czy rodzice pracują lub nabyli prawo do emerytury (renty). To są dwie oddzielne, niezależne kwestie. Emerytura lub renta była przyznana i niech tak pozostanie, natomiast świadczenie pielęgnacyjne jest sprawą teraźniejszą, ponieważ jest niezbędne dzisiaj, ponieważ dzisiaj wykonywane są określone czynności i sprawowane obowiązki opiekuńcze wobec niepełnosprawnego dziecka. Emeryturę uzyskałem, gdy nie wychowywałem niepełnosprawnego dziecka lub też w inny sposób zapewniałem opiekę. Obecnie, gdy wychowuję niepełnosprawne dziecko i sprawuję nad nim osobistą pieczę powinienem uzyskać wsparcie ze strony państwa i na dzień dzisiejszy jest to właśnie świadczenie pielęgnacyjne.

Czy warto być emerytem, rencistą? Jest to bardzo istotne, gdyż w wielu domach, różne były sytuacje rodzinne. Istniała nieoceniona pomoc ze strony rodziców, dziadków i w ten sposób wiele rodzin godziło obowiązki opiekuńcze z pracą zawodową, ale teraz karze się ich za ten stan rzeczy, za to że opłacali składki i wypracowali sobie emeryturę. A dlaczego nikt nie zapyta się; jakim kosztem się to odbywało, ile i jakich było wyrzeczeń i poświęceń (2), aby rodzice mogli zapracować na emeryturę lub, niestety, zakończyć swoją działalność zawodową na rencie. Poprzednicy, odpowiedzialni za polskie prawo stanowione wobec rodziców dzieci niepełnosprawnych uznali, że najlepiej będzie pójść po najmniejszej linii oporu. Nabycie prawa do emerytury lub renty oznacza, że nic więcej od państwa się nie należy, że nic więcej nie można już otrzymać. Takie stanowisko jest postępowaniem przedmiotowym (traktuje rodziców jak pionki na szachownicy) i nie ma nic wspólnego z podmiotowym traktowaniem rodziców dzieci niepełnosprawnych.

________________

(2) Praca na zmiany, w zasadzie każda praca, wiele tzw. nocek, mijanie się w drzwiach małżonków wracających oraz wychodzących do pracy.

___________________

Czas zmarnowany.

Panie Prezydencie, dlatego właśnie uważam, że poprzednia ekipa rządząca zmarnowała czas dany im na sprawowanie władzy. W tym miejscu powinienem zacytować werset z Pisma Świętego, Księgi Izajasza, rozdział 10, 1-3, ale odstępuję od tego zamiaru ufając, że sami zrozumieją swoje postępowanie. Innych przykładów niemożności rządzących można mnożyć, chociażby tylko "niewzruszony" zasiłek pielęgnacyjny, który jak stał, tak stoi, jaki był, taki jest. Niezmienny od ponad dekady w XXI wieku. Jest to symboliczny zasiłek, ale gdyby był waloryzowany lub zależny procentowo, chociażby tylko od najniższego wynagrodzenia, to byłby wartością zmienną i wzrastał z roku na rok, chociażby o tyle, o ile wzrasta dodatek pielęgnacyjny.

Kolejne dysproporcje.

Tak powstała kolejna dysproporcja, tym razem pomiędzy zasiłkiem pielęgnacyjnym a dodatkiem pielęgnacyjnym. Niby przeznaczenie takie samo, na ten sam cel, niby tak samo są definiowane, ale jednak o różnej wysokości. Czy tylko dlatego, że płatnik jest różny? Chyba nie, gdyż zrównanie ich wysokości to bardzo prosty krok legislacyjny, który może być zrealizowany na każdym posiedzeniu Sejmu RP, jednak przez ponad 10 lat nie udało się tego dokonać. W czym trudność, tego nie wiem, bo i łatwo uzyskać dane o wypłatach tych świadczeń i bardzo łatwo je policzyć. A może jednak nad niepełnosprawnymi wisi jakieś fatum?, bo czy 100 lub 150 zł na zrównanie zasiłku z dodatkiem, to naprawdę tak olbrzymia kwota, że "zawali" się budżet państwa. Nie, w taką argumentację, to ja nie uwierzę. Dysproporcja między zasiłkiem a dodatkiem rozciąga się również na świadczeniobiorców renty socjalnej. W stosunku do tej grupy osób nie stosuje się zasady równego traktowania z innymi emerytami lub rencistami, którzy swój dodatek pielęgnacyjny otrzymują wraz z emeryturą lub rentą. Niestety, rencista socjalny jest chyba "drugiego sortu" i w jego przypadku dodatek zastąpiono zasiłkiem pielęgnacyjnym (tym niższym) wypłacanym z innego źródła, a przecież renta socjalna wypłacana jest z zakładu ubezpieczeń społecznych i chyba nic nie stoi na przeszkodzie, aby świadczeniobiorca mógł razem otrzymać oba świadczenia (jeden dokument, w tym samym czasie, jedno źródło dochodu). Skąd taki pomysł i w konsekwencji zapis prawny, tego nie wiem, ale wiem, że jest to krzywdzące dla tej części grona niepełnosprawnych, którzy są tak nierówno traktowani. Podobnie krzywdzącym jest także zapis o zawieszeniu renty w przypadku przekroczenia progu dochodowego, inne progi obowiązują dla powszechnych emerytów i rencistów, a inne dla rencistów socjalnych.

Wypominkowe spostrzeżenia. Niektórym osobom funkcyjnym w rządzie, samorządzie, nawet posłom i senatorom wydaje się, że osoba niepełnosprawna lub rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym otrzymuje od państwa krocie, że tyle środków się w nich łoży, że powinni żyć w luksusie, a co najważniejsze, aby przestali wreszcie narzekać i ciągle tylko żądać (nota bene; rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym nie są rodzinami roszczeniowymi, ale gdy tylko walczą o swoje prawa, to wówczas tak są postrzegane). Takie stanowisko słychać dosyć często, nawet podczas posiedzeń komisji sejmowych, szczególnie wówczas, gdy negatywnie oceniane są projekty ustaw, nowelizacja przepisów ustawowych, czy rozpatrywane petycje. Generalnie, osoby negatywnie nastawione do osób niepełnosprawnych i ich rodzin, potrafią zsumować wszystkie możliwe źródła dochodu, które niby ma otrzymywać każda osoba niepełnosprawna, każda rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, aby było tego jak najwięcej, żeby można było tylko wykazać własną rację. Tak interpretując, i niestety, rozgłaszając wybiórczo wybrane zapisy o dochodach osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny sami siebie w tym utwierdzają i dochodzą do wniosku, że jest już tego przesyt i dlatego odtrącają wiele naprawdę wartościowych projektów przyjaznych osobom niepełnosprawnym. Projektów, które przepadły tylko dlatego, że osoby decydujące o prawie dotyczącym osób niepełnosprawnych uznały, że wiedzą lepiej, że lepiej się na tym znają. Niestety, liczy się ich głos, to oni posiadają władzę ustawodawczą i wykonawczą. Rodzicom pozostaje tylko prosić i czekać oraz żyć nadzieją, że w końcu będzie lepiej. Rodzice dzieci niepełnosprawnych tyle lat czekają na "lepsze jutro", wiedzą czym są obietnice wyborcze, dlatego nie oczekują natychmiastowych zmian, pragną tylko, aby odpowiednie przepisy (prawo) wprowadzone zostały już teraz do obowiązujących aktów normatywnych (ustawa, rozporządzenie) ze szczegółowym określeniem terminu wprowadzenia ich w życie (obowiązujące od konkretnej daty; od 1 stycznia, 1 lipca konkretnego roku). Wówczas widoczna byłaby autentyczna troska rządzących o osoby niepełnosprawne, o rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, byłby również czas na pozyskanie środków do realizacji celu jaki został nakreślony w ustawie. Przyjaznym akcentem dla środowiska niepełnosprawnych byłyby też propozycje wprowadzenia przyjaznych zapisów w Konstytucji RP. Rodzice w pełni zdają sobie sprawę z różnych ograniczeń, także finansowych, ale nie mogą być ciągle spychani na boczny tor, na rozpatrzenie sprawy (problemu) w późniejszym, bliżej nieokreślonym terminie, bo w ten sposób, do starych, niezałatwionych jeszcze problemów dojdą nowe i wówczas sprawy się nawarstwią, wymkną się spod kontroli i naprawdę będzie problem, przede wszystkim problem dla polskiego środowiska niepełnosprawnych.

Inne problemy. Panie Prezydencie, problemów czy spraw do załatwienia jest jeszcze dużo więcej i o nich mówi się w środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych, chociażby o dostępie do lekarzy specjalistów (wskazana byłaby szybka ścieżka terapeutyczna), dostępie do rehabilitacji (dla niepełnosprawnych od urodzenia przyjaznym byłoby pozostawienie dla nich zasady dostępu obowiązujące dla wieku dziecięcego), o lekach, środkach pomocniczych, sprzęcie rehabilitacyjnym, o likwidacji barier, także o przejawach dyskryminacji wobec środowiska niepełnosprawnych, czy chociażby uznanie urodzenia się dziecka niepełnosprawnego za sytuację prawną, która nie ulega przedawnieniu. Rozmawia się również o specjalistycznej pomocy dla rodziny z zewnątrz, chociażby tylko dla wytchnienia, o ułatwieniach w urzędach, ośrodkach pomocy (zaniechanie przepisywania do wniosków, oświadczeń, tych samych danych, tych samych informacji, które i tak widnieją w komputerowej bazie danych tych urzędów), o wolontariacie przygotowanym do pracy z osobami niepełnosprawnymi. Istotnym tematem naszych rozmów jest również orzecznictwo dotyczące niepełnosprawnych i jego wielowątkowość, bo chociażby dla renty rodzinnej konieczna jest decyzja lekarza orzecznika ZUS i tenże ZUS nie uznaje prawnych zapisów z decyzji powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności o niby równoważnych stopniach niepełnosprawności. Z kolei osoba niepełnosprawna, posiadająca tylko orzeczeniem ZUS, np. o całkowiej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji, gdy pragnie ubiegać się o kartę parkingową i tak musi dodatkowo stawać na komisję i koniecznie uzyskać dodatkowe (wtórne) orzeczenie z zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności, tylko po to, aby być w zgodzie z prawem. Uważamy również, że unormowania wymaga kodyfikacja oznaczeń niepełnosprawności (chorób) prowadzona przez różne instytucje. Inne określenia prowadzi ZUS, inne NFZ, a jeszcze inne występują w powiatowych zespołach ds. niepełnosprawności. Sen z powiek spędzają nam również progi dochodowe przedstawiane w różnych ustawach. Są bardzo różne i różnie definiowane, a w zasadzie dotyczą tego samego. Jednak najwięcej czasu poświęca się na wymianę informacji i przekaz własnych przeżyć, własnych doświadczeń, stąd m.in. tak obszerna relacja o sprawach i problemach, które najbardziej nurtują środowisko rodziców dzieci niepełnosprawnych, a że jestem wdzięcznym słuchaczem, to sporo zapamiętuję, ale wiele spraw znam również z autopsji.

Notka osobista. Panie Prezydencie, pozwolę sobie, napisać kilka słów o sobie. Jestem 70-letnim mężczyzną, żonaty, ojciec dwóch synów, z których młodszy jest dzisiaj 38.letnim mężczyzną niepełnosprawnym od urodzenia, mieszka ciągle z nami, wymaga pomocy i porusza się tylko na wózku inwalidzkim. Urodził się w 9. miesiącu ciąży, w ciężkiej zamartwicy, przez cesarskie cięcie, 20 min. bez akcji oddechowej, 1 pkt w skali Apgar, masa urodzeniowa 1800 gram, przez 2 tygodnie przebywał w inkubatorze, ochrzczony wodą w szpitalu, później jeszcze zdiagnozowano inne współistniejące choroby, m.in. zespół złego wchłaniania. Poród określany był jako uraz okołoporodowy. Jednak zasadnicze rozpoznanie lekarskie nastąpiło dopiero w 9. miesiącu po urodzeniu; mózgowe porażenie dziecięce i jest po dzień dziesiejszy. A gdzie w tym jestem ja, bo miało być o mnie? Jest i o mnie, już spieszę donieść, że połowę życia poświęciłem działalności społecznej wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych (to już ok. 35 lat). Zaczynałem jako szeregowy członek Koła Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, później zostałem wybrany na przewodniczącego tego Koła, zostałem społecznym organizatorem, twórcą, współtwórcą, założycielem, prowadzącym, kierującym, działaczem oraz wolontariuszem, także społecznym ekspertem w sprawach niepełnosprawnych i tak dalej i tak dalej, aż nie wiem kiedy, czas poświęcony społecznej działalności tak szybko przeminął, że nawet z inżyniera elektronika przekształciłem się w humanistę i zostałem pedagogiem specjalnym (pedagogika terapeutyczna), ale na równi z moją działalnością cenię sobie również osobiste kontakty z ludźmi, których spotkałem na swojej drodze społecznej działalności, podczas edukacji, czy w innych społecznych sytuacjach (turnusy, szkolenia, konferencje). Spotkałem Ludzi Wielkiego Serca, którzy byli moimi partnerami w działaniu, za co serdecznie dziękuję, byli moimi nauczycielami-mistrzami, a którzy okazali się wypróbowanymi przyjaciółmi. A to co czyniłem, czyniłem społecznie bez sprawowania funkcji etatowych. Dlatego Panie Prezydencie, ośmieliłem się napisać do Pana, napisać tak, po prostu, od serca, z głębi duszy o sprawach i problemach, z którymi związany jestem od "zarania dziejów", które są mi bardzo bliskie, tak jak bliskie są mi dzieci niepełnosprawne i ich rodzice. Fakt, że piszę od siebie nie oznacza, że nie posiadam przyzwolenia naszego środowiska. Sprawy próśb, interwencji i zapytań kierowane do najważniejszych osób w państwie i instytucji centralnych zostały scedowane na mnie, jako mój społeczny obowiązek potwierdzony uchwałami. Teraz, po tylu latach znam się już na wielu sprawach, ale cóż mogłem uczynić wówczas, 38 lat temu, gdy przywiozłem do domu taką małą kruszynkę. W zasadzie nie miałem o niczym zielonego pojęcia. Jak się zachować, co robić, do kogo zwrócić sie o pomoc lub chociażby o poradę? To były naprawdę trudne czasy, dla wszystkich spraw, nawet dla naszych rodzinnych finansów i dzisiaj, gdy wspomnę o Ustawie "za życiem", to wiem, ile wówczas znaczyłoby dla rodziny 4 tys. zł, to byłby nieoceniony skarb, gdyż po prostu zaczęło brakować na wszystko. Dlatego lepiej już o tym nie wspominać.

Panie Prezydencie, gorąco i z pokorą proszę, aby problemy rodziców dzieci niepełnosprawnych nie pozostawały bez echa, aby w naszym polskim, chrześcijańskim i demokratycznym kraju uznawane były za istotne, także dla ogółu społeczeństwa obywatelskiego, jako sprawy równoprawne z innymi problemami społecznymi.

Z wyrazami szacunku i uznania

Józef Bogdaszewski Wrocław, 1 marca 2017 r. -prezes Komitetu-

Załącznik: Model wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin (projekt)

Normalnie i Naturalnie