Spostrzeżenia

Spostrzeżenia, uwagi, propozycje i postulaty

do zasadniczych priorytetów działania Rządu RP dla poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin wynikających z oczekiwań środowiska

rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym (z dorosłą osobą niepełnosprawną) oraz:

Ø  Programu „Za życiem”,

Ø  pokonferencyjnych wnioskach „Konsultacje+”,

Ø  pracach Zespołu ds. Rozwiązywania Problemów w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin

A.     Podmiotowość osoby niepełnosprawnej i jej rodziny:

             1.  Uznanie osoby niepełnosprawnej i jej rodzinę (członków rodziny) za:

a)      równoprawnych partnerów w życiu codziennym społeczeństwa obywatelskiego,

b)      podmiot oddziaływań a nie przedmiot troski, następnego petenta, klienta

c)      wolnych obywateli z prawem do własnego zdania i dokonywania wyborów

             2.  Określenie priorytetów wobec osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin

a)      najważniejsza osoba, rodzina (nie instytucja, samorząd, urząd, pracodawca, itp.)

b)      zmiana statusu urzędnika (urzędów), pracownika (instytucji)

c)      savoir-vivre wobec osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin

d)     osoba niepełnosprawna, rodzina; pozytywny partner w działaniu

             3.  Pokoleniowa zmiana mentalności wobec środowiska niepełnosprawnych

a)      powszechna integracja

b)      powszechna dostępność

c)      równe szanse

B.     Ustawodawstwo wobec osób niepełnosprawnych

      1.  Prawo przyjazne środowisku niepełnosprawnych

        a)  opracowanie i wdrożenie nowej ustawy o równości szans osób niepełnosprawnych
        ujmującej kompleksowo obszary funkcjonowania osób niepełnosprawnych i członków
        ich rodzin w życiu codziennym (np. Mała Konstytucja o Niepełnosprawnych
        Polakach)

   b)      monitoring prawa powszechnie obowiązujące, także dotyczącego sektora prywatnego

2.  Równość wobec prawa

a) prawo przyjazne udzieleniu pomocy (wsparcie) osobie niepełnosprawnej lub jego rodzinie (poszukiwanie pozytywów a nie

    negatywów)

b) powszechność prawa wobec środowiska niepełnosprawnych (znajomość prawa)

      C. Praca rodziców, opiekunów osób niepełnosprawnych

a) powszechne uznanie, że sprawowanie opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem od urodzenia (w konsekwencji, po latach dorosłą      osobą niepełnosprawną) jest równoważne z wykonywaniem pracy zawodowej (zarobkowej)

b) przygotowanie i wdrożenie zasad możliwości podjęcia pracy przez rodziców (opiekunów) dzieci niepełnosprawnych bez zbędnych uwarunkowań formalno-prawnych i ograniczeń (decyzja o podjęciu zatrudnienia wolnym wyborem rodziców)

      D. Świadczenia emerytalno-rentowe rodziców dzieci niepełnosprawnych

a) likwidacja różnic (bardzo znacznych dysproporcji) między różnymi świadczeniami emerytalno-rentowymi a świadczeniem pielęgnacyjnym otrzymywanym przez rodziców sprawujących te same (równoważne) funkcje opiekuńcze wobec niepełnosprawnego dziecka lub już pełnoletniego, dorosłego dziecka  (postulat wielokrotnie podnoszony do jednorazowego i pilnego uregulowania)

b) przyjęcie zasady sprawiedliwości społecznej, że konieczną opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem sprawują wszyscy rodzice bez względu na posiadany status emerytalno-rentowy (konsekwentna zmiana przepisów, likwidacja dyskryminacji w jednej grupie społecznej)

c) likwidacja dyskryminującej zasady zakazu pracy oraz ustawowego wykluczenia emerytów i rencistów z możliwości otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego, dokonanie prawnej zmiany zasad przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego polegającej na likwidacji zapisu o rezygnacji z pracy zarobkowej oraz włączeniu do grupy świadczeniobiorców świadczenia pielęgnacyjnego również rodziców (osoby) posiadających wcześniej nabyte prawo do emerytury lub renty

      E. Świadczenia indywidualne dla dorosłej osoby niepełnosprawnej

a) zapewnienie godziwego życia, renta socjalna, zasiłek pielęgnacyjny, inne świadczenia winny zapewniać godziwe życie (nie minimum egzystencji) i stanowić (zapewniać), gdy nie ma innych możliwości, podstawowe źródło utrzymania

b) renta socjalna świadczeniem (ekwiwalentem) za utracone wynagrodzenie, prawne przyporządkowanie renty socjalnej do wysokości średniego wynagrodzenia (utraconego wynagrodzenia za pracę, gdy osoba niepełnosprawna, szczególnie niepełnosprawna od urodzenia, nie może w pełni wypełniać ról społecznych, do których należy również praca), a nie innej renty

c) świadczenia bezpośrednio dla osoby niepełnosprawnej, dopracowanie formuły zwiększania rodzajów i wysokości (systematyczna waloryzacja) świadczeń adresowanych bezpośrednio do osoby niepełnosprawnej (z pominięciem rodziny)

Ponadto, godnym rozważenia, a zarazem postulatami są następujące problemy:

- dostępność do specjalistów, opracowanie szybkiej ścieżki terapeutycznej w zakresie dostępu do specjalistów oraz leczenia innych chorób,

- ciągłość rehabilitacji, dostęp do rehabilitacji dla osób niepełnosprawnych od urodzenia na zasadach rehabilitacji dzieci do 18 roku życia, czyli przestrzegania zasady ciągłości usprawniania (zasady Polskiej Szkoły Rehabilitacji uznane w świecie)

- równoważność orzeczeń, orzecznictwo i jego wielowątkowość z uwzględnieniem sugestii osoby niepełnosprawnej lub rodziców (opiekunów) dotyczących sprecyzowanych wpisów do orzeczenia (ważne!), także określenie równoznaczności orzeczeń we wszystkich obszarach ich dostępności wobec urzędów, wymiaru sprawiedliwości, służby zdrowia, edukacji, pracy, innych

- jednolite kody, unormowanie (ujednolicenie) oznaczeń kodowych chorób i rodzajów niepełnosprawności, które w różnych urzędach i instytucjach są różnie określane (zespoły ds. orzekania, ZUS, NFZ, każda instytucja inaczej określa tę samą chorobę lub niepełnosprawność)

- jednolite progi dochodowe, ujednolicenie i prawne unormowanie wysokości progów dochodowych (różne wysokości progów dochodowych w zależności od rodzaju ustawy oraz zakresu oddziaływania)

- zatrudnianie osób niepełnosprawnych, unormowanie wysokości refundacji lub opracowanie nowych warunków zatrudniania osoby niepełnosprawnej w zależności od rodzajów i zakresu niepełnosprawności. Na dzień dzisiejszy preferowane są określone niepełnosprawności (osoby), a dyskryminowane inne osoby niepełnosprawne (nawet osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności), które z powodzeniem mogłyby podjąć zatrudnienie, ale ze względu na wysokość dofinansowania są niechętnie widziane przez pracodawców, którzy pragną uzyskać tylko max refundacji. Problem ten widoczny jest również przy innych formach zatrudnienia osób niepełnosprawnych (okres dofinansowania a okres obowiązkowego zatrudniania), z których najwyższe korzyści czerpie pracodawca i gdyby nie istniał tak rozbudowany system wsparcia pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne wówczas rynek pracy adresowany do środowiska niepełnosprawnych byłby bardziej przyjazny.