"Nie ma dzieci bez szans" & WORLD CP DAY
Witam bardzo serdecznie naszych rodziców, działaczy społecznych, wolontariuszy oraz Wszystkich Ludzi Dobrej Woli z okazji przypadającego dzisiaj Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego. (MPD - CEREBRAL PALSY)
Szanowni Państwo.Nade wszystko, jako koła pomocy dzieciom niepełnosprawnym i nasz Komitet (nota bene; w przyszłym roku mija 35 lat działalności Komitetu) naszą, społecznie odpowiedzialną działalność, rozpoczynaliśmy głównie wśród rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i również koła w tamtym okresie skupiały głównie rodziców dzieci z porażeniem mózgowym (w wielu przypadkach po błędach lekarskich lub zaniedbaniach szpitalnych). Dzisiaj jest już inaczej, ale patrząc w przeszłość, to ruch społeczny rodziców dzieci niepełnosprawnych ruchowo (nie tylko w TPD) rozpoczął się właśnie od rozwiązywania problemów mózgowego porażenia dziecięcego oraz pomocy rodzinom wychowującym dziecko z porażeniem mózgowym (pomijam wcześniejszy okres działań w TPD ukierunkowany na dzieci specjalnej troski, działalność kół specjalistycznych w tym zakresie oraz jego przedstawiciela Komitetu Dzieci Specjalnej Troski TPD, gdyż skupiam się głównie na World CP Day). Tak jest w dalszym ciągu, chociaż wiele zmieniło się już na lepsze, to jednak niektórzy włodarze (decydenci) określają mózgowe porażenie dziecięce jako przypadłość. Nic dodać, nic ująć. Tym sposobem mózgowe porażenie dziecięce spychane jest na dalszy plan, jak również na dalszy plan spychani są rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Przepraszam za określenie; starsi rodzice, działacze społeczni, pamiętają, że to właśnie w Ośrodku TPD "Helenów" powstał w latach 80. ubiegłego wieku Dział Usprawniania Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Inicjatorem przekształcenia placówki przeznaczonej tylko dla dzieci dyslektycznych na rzecz dzieci niepełnosprawnych z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego ze szczególnym uwzględnieniem mózgowych porażeń dziecięcych był dr Jerzy Serejski (działacz społeczny w TPD, wiceprezes ZG TPD). Dr J. Serejski doprowadził również do utworzenia w naszym Studium Społeczno-Pedagogicznym TPD Wydziału Wieloprofilowego Usprawniania Dzieci Niepełnosprawnych opartego programem dydaktycznym przede wszystkim o problemy lecznicze, terapeutyczne i edukacyjne mózgowych porażeń dziecięcych, ale obejmujący również potrzeby także innych schorzeń wynikających z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Prze długie lata mózgowe porażenie dziecięce stanowiło główną ostoję wszelkich konferencji, sympozjum i szkoleń w zakresie aspektów leczniczych, rehabilitacyjnych, edukacyjnych oraz społecznych. Także nasze TPD organizowało (współorganizowało) liczne konferencje i szkolenia (kursy) oraz wydawało stosowne publikacje (są w archiwum). Jednak, jak Państwo pamiętacie wydawnictwo PZWL "Mózgowe porażenie dziecięce" pod red. prof. Romana Michałowicza (dwa wydania; 1983, 1993) stanowiło kompendium wiedzy w zakresie mózgowego porażenia dziecięcego. Było też swoistą kontynuacją creda życiowego prof. W. Degi w zakresie Polskiej Szkoły Rehabilitacji. Natomiast naszym uzupełnieniem tych działań jest książka "Nie ma dzieci bez szans", obejmująca w swojej treści również problemy mózgowego porażenia dziecięcego. Szanowni Państwo, pozwoliłem sobie przypomnieć tych kilka faktów, które w naszym środowisku, środowisku rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym są powszechnienie znane, a jeżeli będą pomocne innym osobom, to będzie mi i nam bardzo miło.
Na zakończenie, dzisiaj o tym Dniu, World CP Day przypomniał mi mój syn z mózgowym porażeniem dziecięcym (dzisiaj już dorosła osoba niepełnosprawna na wózku inwalidzkim z mózgowym porażeniem dziecięcym) i co sobie powiedzieliśmy:
żeby było normalnie i naturalnie, wówczas będzie dobrze.
Józef Bogdaszewski, prezes KKPDiMN TPD
DLACZEGO ŚWIATOWY DZIEŃ CP MA ZNACZENIE?
cyt. "Dobrze powiedziane. Wszyscy jesteśmy ludźmi, dlatego światowy dzień porażenia mózgowego ma znaczenie. Niech cię Bóg błogosławi. - Amen."
Amen
Amen
Witam wszystkich. Dziękuję za przybycie.
[Rozpocznij od 10:30]
Jestem Bruce Sexton, prezes Stowarzyszenia Praw Niepełnosprawnych w SU COLLEGE OF LAW.
Nie mam porażenie mózgu. Jestem ślepy. Ale przez bycie niepełnosprawnym, rozumiem, jak to jest żyć w, świecie.
Mam nadzieję, że to, co powiem, rezonuje z Tobą. Cieszę się, że mogę otrzymać twoją opinię i / lub krytykę.
Światowy Dzień Cp nie ma znaczenia, bo tak wielu z nas jest tutaj
Albo z powodu litości dla wielu osób, które nie są niepełnosprawne.
To nie ma znaczenia tylko dlatego, że wielu niepełnosprawnych i nie ludzi przekazał czas, energię i pieniądze.
Albo dlatego, że czasami śmiesznie rozmawiamy.
Albo dlatego, że czasami idziemy inaczej.
To nie ma znaczenia, bo czasami użyć koła i technologię do życia na świecie.
Światowy Dzień Cp nie ma znaczenia, kiedy inni czują się ciepło i fuzzy.
Albo dlatego, że nasze rodzeństwo jest lepsze dla naszego istnienia.
Albo dlatego, że nasi koledzy z klasy uczą się z nami rozmawiać.
Albo dlatego, że jeden z nas robi coś niesamowitego lub niesamowitego.
Nie ma znaczenia, kiedy w jakiś sposób; niektórzy z nas będą produktywne członkami naszego kapitalistycznym społeczeństwa, który zbyt często lekceważy i dewaluuje niepełnosprawność.
Światowy Dzień Cp nie ma znaczenia z powodu rodziców lub opiekunów.
Światowy Dzień Cp ma znaczenie, ponieważ wszyscy ludzie z CP są ludźmi
Ludzie, którzy zasługują na życie i integracji się na świat z powodu naszej wewnętrznej wartości.
Bo jesteśmy wartościowego.
Bo jesteśmy cenne.
Bo jesteśmy czarne, białe, brązowe.
Bo jesteśmy gejami i hetero.
Ponieważ Jesteśmy ważną częścią społeczeństwa.
Światowy Dzień Cp ma znaczenie bo mamy bicie serca
Bo czujemy się dobrze, źli, smutni, szaleni
Ma to znaczenie, ponieważ zbyt wielu ludzi na świecie nas nie zna i musi naprawdę wiedzieć, kim jesteśmy.
To ma znaczenie, ponieważ nasza stopa bezrobocia jest,
To ma znaczenie, ponieważ społeczeństwo nie jest w stanie odpowiednio wartości krytycznej pracy, którą nasz personel wspiera.
To ma znaczenie, bo nasi rodzice wciąż są umieścić przez w.
I dlatego, że wciąż jesteśmy dokuczały na ziemi.
Zbyt często odrzucony przez wielu naszych nauczycieli i okręgów szkolnych.
Powiedział, sprzedał linię, że nasze najmniej restrykcyjne środowisko jest w specjalnej klasie.
Że nie ma elastyczności.
Nie ma pieniędzy.
Nie ma miejsca dla nas w miejscach, w których naprawdę się rozwoju.
Światowy Dzień Cp ma znaczenie.
To ma znaczenie, bo jesteśmy ludźmi i mamy prawo do życia, wolności i pogoni za szczęściem.
To ma znaczenie.
To ma znaczenie.
To ma znaczenie, bo jeśli światowy dzień cp nie ma znaczenia...
Więc cp nie ma znaczenia...
A nasze istnienie nie będzie miało znaczenia dla świata.
Ale dzisiaj wszyscy razem łączymy się, by potwierdzić ten fakt.
Bruce Sexton
--
Komentarze