Oczekiwania...

OCZEKIWANIA ŚRODOWISKA NIEPEŁNOSPRAWNYCH WOBEC RZĄDU RP

(opracowano na podstawie wcześniej zgłaszanych postulatów, wniosków i próśb adresowanych do najważniejszych osób w państwie polskim za obecnej kadencji Rządu RP)

Problem godnego życia osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin jest ciągle podnoszony przy każdych wyborach prezydenckich, parlamentarnych i samorządowych. W zasadzie każda opcja polityczna, a także indywidualni politycy różnego szczebla – podczas akcji przedwyborczej – bardzo ciepło wypowiadają się o niepełnosprawnych i z aprobatą przyjmują problemy zgłaszane przez środowisko niepełnosprawnych, obiecują daleko idącą pomoc, gdyż – jak sami określają -  tej grupy społecznej nie można pozostawić na marginesie życia społecznego. Trzeba i należy im pomóc. Jednak takie stanowisko trwa tylko do dnia wyborczego, później już nawet nie wspomina się o potrzebach osób niepełnosprawnych i ich rodzinach lub – w najlepszym razie - odkłada się na kolejne, następne lata kadencji, gdy zrealizuje się inne sprawy. Czasami powołuje się zespoły lub komisje (podkomisje) dla wypracowania stanowiska, opracowuje strategie i programy i… cisza. Proszę czekać. I tak jest zawsze. W przeciągu kilkudziesięciu już lat zmienia się tylko numeracja poszczególnych kadencji Sejmu i rad różnych szczebli władz samorządowych, a sprawy niepełnosprawnych nigdy nie były postawione na jednym z pierwszych miejsc do załatwienia i nigdy nie stanowiły one priorytetu dla rządzących (różnych szczebli). Prawdą jest, ze jesteśmy zbyt małą grupą i w dodatku zbyt słabą społecznie, nie posiadamy takiej siły przebicia jak inne grupy, inne zawody czy nawet różne ugrupowania, o których głośno jest w mediach przy różnych okazjach. Dlatego rządzący nie mają ochoty się nami zajmować. Bo ileż możemy dać głosów w wyborach, przecież nie przeważającą ilość. To jeden z zasadniczych powodów, dla którego politycy się z nami nie liczą. Dla tych paru głosów nie warto się wysilać. Stąd marazm i stagnacja w poczynaniach rządu i samorządów dla poprawy sytuacji  naszego środowiska. Taka jest prawda i jej nie zmienimy. Natomiast ciągłe odwoływanie się do braku środków na realizację aktualnych i w przeszłości zaniedbanych spraw i problemów wobec środowiska niepełnosprawnych jest uwłaczające godności osobistej osób niepełnosprawnych i ich rodziców. Środowisko niepełnosprawnych nie oczekuje jałmużny (chociaż musi żyć poniżej kwoty minimum socjalnego). Pragnie godnego życia (tego obszaru zabrakło w Programie „Dostępność+"), o które prosi i błaga Rząd Dobrej Zmiany Prawa i Sprawiedliwości od jego ukonstytuowania. Cierpliwie czekamy, rozumiemy problemy rządu wobec innych wyzwań, wobec obietnic wyborczych, wobec likwidacji biedy i ubóstwa, zmniejszania bezrobocia, walki z przekrętami finansowymi i z pokorą przyjmujemy inne ważne priorytety rządu. Niestety spraw niepełnosprawnych nie widać w najbliższej perspektywie działania rządu. Znowu problemy naszego środowiska odłożone zostały ad acta, na następne lata lub nawet później. Znowu słyszymy proszę czekać. W końcu czara goryczy przelała się i dzisiaj widoczne są działania grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych od urodzenia (dorosłych już dzieci) w Sejmie. Proszę Państwa, właśnie szczególnie dotkliwe są problemy dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia i ich rodziców. Dzisiaj są to już osoby niepełnosprawne 30., 40. i  50. letnie, a ich rodzice w przeważającej większości w wieku emerytalnym. Sił brak i czasu coraz mniej, a żyć i opiekować się dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym trzeba, bo taka jest nasza powinność i tę powinność wypełniamy każdego dnia oczekując Łask Bożych i przychylności rządzących. Niestety, poprzedni rząd PO - PSL, zmarnował bezpowrotnie czas swoich rządów na poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin, bo po prostu nie dostrzegał problemu i nie chciał pomóc. Dlatego między innymi poległ w wyborach. Dzisiaj, kiedy u władzy jest Rząd Prawa i Sprawiedliwości, wydaje się że problemy  są dostrzegane, ale ich realizacja jest więcej niż skromna. Nade wszystko nie w tej kolejności wykazane zostały priorytety ważne dla środowiska niepełnosprawnych. Ważny jest człowiek (osoba niepełnosprawna) i rodzina (rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym) a nie instytucja, program, założenia. Sprawy instytucjonalne, ogólne mogą poczekać, nic im się nie stanie. W pierwszej kolejności należałoby zadbać o sprawy bezpieczeństwa ekonomicznego i materialnego osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny, o sprawy leczenia i rehabilitacji, sprawy edukacji i ewentualnej pracy. To jest podstawa działań, dopiero w następnej kolejności możemy rozmawiać o rehabilitacji społecznej, także o kulturze, rekreacji, turystyce i sporcie oraz rehabilitacji zawodowej (aktywności zawodowej), gdy osoba niepełnosprawna zostanie poprawnie przygotowana do podjęcia zatrudnienia i pracodawcy będą życzliwie podchodzić do  ich zatrudnienia. Niestety Ustawa „Za życiem" dotyczy nade wszystko nowonarodzonych i małych dzieci. Brak w niej równoległego potraktowania spraw dotyczących dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia. Natomiast w Programie „Za życiem" uwzględnia się różne aspekty społeczne, integracyjne, instytucjonalne i bardzo dobrze, ale bez wyróżnienia problematyki świadczeń rodzinnych, pielęgnacyjnych, emerytur i rent, także socjalnych, zasiłku pielęgnacyjnego i wielu innych uwarunkowań ważnych i bardzo istotnych dla bezpiecznego funkcjonowania rodziny z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym. Po prostu w Programie „Za życiem" nie widać dostatecznej dbałości o bezpieczeństwo ekonomiczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, które stanowi podstawę funkcjonowania takiej rodziny. Różnych mankamentów, czy tylko niedomówień jest sporo a oczekiwania środowiska są i to środowisko oczekuje na ich priorytetowe załatwienie. Czas pochylić się nad problemami środowiska niepełnosprawnych, odszukać wszelkie postulaty, petycje, prośby, wnioski i pisma wysyłane lub przekazywane najważniejszym osobom w państwie polskim, a także parlamentarzystom i na podstawie tych dokumentów źródłowych stworzyć bazę priorytetowych potrzeb i oczekiwań środowiska niepełnosprawnych. W przeważającej większości autorami tych opracowań będą rodzice dzieci niepełnosprawnych, a więc najbardziej wiarygodne osoby obeznane w problematyce życia dorosłego dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Lepszych rekomendacji do stworzenia takiej bazy nie potrzeba. Ważne, aby na jej podstawie przystąpić do opracowania (nowelizacji) ustaw będących gwarantem nadziei na poprawę sytuacji rodzin z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym. Ustaw, które będą przyjazne środowisku niepełnosprawnych, będą wybiegały w przyszłość, godziwie zapewniały potrzeby  i będą podawały określony konkretny termin wejścia w życie. Po prostu ustawy, które będą spełniać zasady sprawiedliwości społecznej i równego traktowania.

Dla zbiorczych potrzeb spisania oczekiwań rodziców dorosłych dzieci niepełnosprawnych wobec Rządu RP przedstawiam ich zbiorczy katalog, który w różnych konfiguracjach (w zależności od sytuacji) przedstawiałem w treści wysyłanej korespondencji.

Ekonomiczne

- objęcie świadczeniem pielęgnacyjnym również matki będące na emeryturze lub rencie

- waloryzacja zasiłku pielęgnacyjnego do realnych wartości

- zadbanie o matki będące na wcześniejszych emeryturach (waloryzacja emerytur)

- renta socjalna jako ekwiwalent za utracone możliwości pracy (przypisana do wynagrodzenia za pracę)

- dodatki do renty socjalnej uzależnione od stopnia niepełnosprawności

- leki refundowane dla osób niepełnosprawnych

- zniesienie progów dochodowych

- wszelkie środki dysponowane wobec osób niepełnosprawnych lub instytucji działających na rzecz  osób niepełnosprawnych przypisane do bazy źródłowej np. do najniższego wynagrodzenia

Organizacyjne

- szybka ścieżka dostępu do lekarzy specjalistów

- rehabilitacja dla niepełnosprawnych od urodzenia na zasadach rehabilitacji dziecięcej

- edukacja włączająca normą w polskim systemie edukacji (także dowóz do szkoły)

- kształcenie specjalistów w zakresie wieloprofilowego usprawniania dzieci niepełnosprawnych

- dostępność do turnusów rehabilitacyjnych (także organizowanych przez ZUS, NFZ, inne instytucje)

- rozbudowa sieci WTZ i ŚDS, ułatwiony system dostępu

Legislacyjne

- ujednolicenie orzecznictwa o niepełnosprawności (poprawa systemu orzekania)

- dostępność do sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy ortopedycznych (limity, czasokresy)

- dostępność do środków pomocniczych i innych materiałów

- zmiany w obowiązujących ustawach (np. „Za życiem") o rozszerzenie działań wobec dorosłych dzieci niepełnosprawnych oraz rozszerzenie katalogu oddziaływań również o schorzenia ośrodkowego układu nerwowego (np. mózgowe porażenie dziecięce, i in.)

- weryfikacja zasad dofinansowania dla pracodawców osób niepełnosprawnych (katalog dodatkowych kosztów pracy zamiast puli dofinansowania do niepełnosprawnego pracownika)

- rozwój otwartego rynku pracy (katalog dodatkowych kosztów pracy j.w.)

-zamiast dowolnych wartości dofinansowania do sprzętu, naprawy (np. przez samorządy) wprowadzenie obligatoryjnych (sztywnych) wartości zamiast zapisu do… 90%, do 120% itp

- opracowanie i wdrożenie „Małej Konstytucji dla Niepełnosprawnych Polaków"

Dla potwierdzenia moich słów przedstawię poniżej wykaz pism, którymi od wiosny 2016 starałem się zainteresować przedstawicieli Rządu RP;

1.       Pomoc i satysfakcjonowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych (marzec'2016)

2.       Sytuacja rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym (marzec, czerwiec, sierpień'2016)

3.      Sytuacja rodziców z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym przebywających na  świadczeniu            emerytalno-rentowym (listopad'2016)

4.       Model wsparcia Osób Niepełnosprawnych i ich Rodzin, projekt (luty'2017)

5.       List pierwszy – otwarty, adresat: Osoba Niepełnosprawna (jesień'2015)

6.       List drugi – otwarty, adresat: Osoba Niepełnosprawna i Jego Rodzina (lato'2017)

7.  Prawa rodziców do świadczenia pielęgnacyjnego wychowujących dorosłe dziecko niepełnosprawne (maj'2017)

8.       Uwagi i spostrzeżenia do programu „Dostępność+" (Godne Życie, kwiecień'2018)

Dziękując za uwagę i czas poświęcony lekturze niniejszego opracowania wyrażam nadzieję, że zawarte w nim informacje nie pozostaną bez echa i będą analizowane.

Z pamięcią o przeszłości i z nadzieją w przyszłość serdecznie pozdrawiam,

Józef Bogdaszewski