Pigułka Prawdy
Pigułka prawdy
protest rodziców dorosłych dzieci niepełnosprawnych w Sejmie RP
Szanowni Państwo,
Pan Andrzej Duda - Prezydent RP
Pan Mateusz Morawiecki - Premier RP
Pan Marek Kuchciński – Marszałek Sejmu RP
Pani Beata Szydło - Wicepremier RP, Przewodnicząca Komitetu Społecznego RM
Pani Elżbieta Rafalska - Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Pani Teresa Czerwińska - Minister Finansów
Pan Krzysztof Michałkiewicz -Pełnomocnik Rządu RP ds. Osób Niepełnosprawnych
Pan Jarosław Kaczyński - Prezes Prawa i Sprawiedliwości
Pan Wiesław Kołak - Prezes Zarządu Głównego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci
Patrzeć i widzieć
Słuchać i czynić
Panie Prezydencie, Panie Premierze, Szanowni Państwo,
po 40. dniach zakończył się protest, którego nie powinno w ogóle być. Na pewno nie byłoby protestu, gdyby od powstania zalążków Rządu Dobrej Zmiany i Dobrej Woli była przyjazna wola dialogu i konsensusu, gdyby nie były stawiane barykady i zaporowe mury, gdyby problemy osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin były dostrzegane, a ich oczekiwania na bieżąco realizowane, gdyby wsłuchiwano się w głos środowiska niepełnosprawnych i doceniano jego problemy, gdyby było więcej pokory i szacunku do dorosłych już dzieci niepełnosprawnych od urodzenia i niemłodych już ich rodziców, a którzy stanowią kompendium wiedzy i zostali doświadczeni przez życie (najlepsi eksperci, znawcy). Niestety stało się, jak się stało. Przelała się czara goryczy i… rozpoczęła się publiczna debata nad sytuacją niepełnosprawnych w Polsce. Tak, ten protest był swoistą debatą, której w Sejmie RP nie udałoby się przeprowadzić, może i dobrze, gdyż taka sejmowa debata nie wniosłaby nic nowego i dobrego do życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Protest był też odpowiedzią na brak reakcji Rządu RP na słuszne oraz niezbędne do przeprowadzenia postulaty środowiska niepełnosprawnych. Niestety, ale ten protest miał jeden poważny mankament, został upolityczniony, przez co wiele wątków spraw do załatwienia zostało sprowadzonych do normalnych spraw politycznych pokutujących w naszym kraju „od zarania dziejów". Przykro było słuchać głosów, co byśmy nie zrobili, czego byśmy nie dali, gdy teraz jest to tylko mowa, ale wówczas gdy były możliwości, a w rękach władza i pieniądz, to lata rządów zostały zmarnowane. Nic dodać, nic ująć.
Dostrzegać i rozumieć
Poznawać i działać
Szanowni Państwo,
na pewno wielki ukłon i podziękowania należą się grupie rodziców, a nade wszystko ich niepełnosprawnym dzieciom za organizację tego protestu i przekazu do społeczeństwa o zaniedbaniach Rządu RP wobec najsłabszego środowiska w kraju. Ocenę protestu, czy odbyło się tak, jak sobie założono, czy tak a nie inaczej winny być sformułowane postulaty, to już inna sprawa. Organizatorzy sami siebie ocenią, co było dobre, co należało zmienić, a co wręcz wyeliminować. Protest był też próbą sił, w którym – niestety - emocje brały górę i przez takie emocjonalne traktowanie spraw do godnego życia środowiska niepełnosprawnych zatracał się pierwotny charakter protestu. Protest był walką o godne życie osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin, ale bez zwycięzców i przegranych, gdyż nie taka była rola takiej formy protestu. Jednak problem godnego życia osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin nadal pozostaje i ciągle jest aktualny. To jest wyzwanie dla Rządu RP, ale wyzwanie, które – niestety – pozostało w dołkach startowych i nie rozpoczęło jeszcze właściwego biegu. Wyzwanie, które jest ciągle w fazie rozgrzewki, szukania rozwiązań oraz poszukiwania słabych stron przeciwnika. Ten ostatni element przygotowania do właściwego biegu jest zagrywką nie fair dlatego winien zostać szybko wyeliminowany. Jeżeli nie ma przegranych, to nie ma również zwycięzców, nie ma również murów i barykad. Grajmy fair, i to jest najważniejsze przesłanie tego wyzwania, aby każda ze stron była w pełni usatysfakcjonowana, nade wszystko dla dobra wspólnego. Takie fair podejście do zagadnienia może się udać, gdy tylko przypomnimy sobie słowa Pana profesora Władysława Bartoszewskiego, zresztą słowa ciągle aktualne; …"są w życiu rzeczy, które warto, są rzeczy które się opłaca, i nie zawsze to co warto się opłaca, nie zawsze to co się opłaca warto"… . Właściwie mógłbym tym cytatem zakończyć swoje wystąpienie, gdyż ono pokazuje już skalę całego zjawiska. Zjawiska dotychczas niedostrzeganego, które bardzo zaniedbane i wręcz niechciane zostało w spadku poprzedniej władzy przekazane obecnej ekipie rządzącej, a które to zjawisko (czyt. sytuacja dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia i ich rodziców) w dalszym ciągu jest odpychane od siebie. Czy warto? Czy się opłaca? Trudne, może i polityczne pytania, ale takie w życiu też występują i trzeba się z nimi uporać. Jednak dokończę swoją przewodnią myśl dotyczącą postrzegania prawdy o życiu osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin w sytuacji przechodzenia przez życie od dzieciństwa po jesień życia. Życie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym obarczone jest bardzo wieloma dodatkowymi obowiązkami, z którymi musi radzić sobie rodzina i dlatego nie można sytuacji rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym rozpatrywać w izolacji, osobno osoba niepełnosprawna, osobno rodzina. To jest jedna więź społeczna i jeden nierozerwalny związek. Dopiero dostrzeżenie tego związku może skutkować poprawnymi działaniami wobec rodziny z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia. Czy warto w takie rozwiązanie inwestować? Na pewno warto, gdyż w przyszłości będzie się to opłacać. A dzielić się tym, co się posiada to ludzka sprawa i ludzka powinność, która może przynieść tylko chlubę, a nie zgubę.
Działać dla dobra wspólnego
Dobro wspólne obywateli
Panie Premierze,
protest pokazał, że w działaniach Rządu Prawa i Sprawiedliwości, Rządu Dobrej Zmiany i Dobrej Woli zabrakło sprawiedliwości społecznej i równego traktowania oraz sprawiedliwego rozdziału dóbr. Zabrakło także rozeznania sytuacji i jej wiarygodnej oceny. Sprzeczne, niekompletne i nieprawdziwe dane liczbowe przekazywane do społeczeństwa były tego najlepszym świadectwem. Były to dane wręcz „pod publikę", aby tylko pokazać jak wspaniale powodzi się niepełnosprawnym i czego oni jeszcze chcą. To były chwile uwłaczające godności niepełnosprawnych i ich rodziców. Natomiast ciągłe odwoływanie się do poprzedników poprzedniej władzy, którzy faktycznie nic, prawie nic lub tylko nieznacznie uczynili coś dla środowiska niepełnosprawnych, nie wytrzymuje już próby czasu i w obecnej rzeczywistości nie jest przekonywujące. Widać to szczególnie wówczas, gdy ogrom środków rozdysponowywanych jest na różne cele, a dla środowiska najbardziej zaniedbanego ciągle tych środków brakuje. Do poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin droga jeszcze daleka. Zdajemy sobie z tego sprawę i wiemy, że wieloletnie zaniedbania trudno nadrobić, ale protest wykazał również, że w sytuacji kryzysowej w przeciągu miesiąca uczyniono dla środowiska niepełnosprawnych więcej niż od początku kadencji, a to już ponad 2,5 roku. Widać z tego, że jeżeli naprawdę się chce, to można zrealizować chociażby najmniejsze minimum z pakietu postulatów, które cierpliwie czekają w kolejce do realizacji. Dlatego uważamy, że należy powrócić do materiałów źródłowych o sytuacji rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym zawartych w nadsyłanych pismach, prośbach, petycjach i pochylić się nad nimi, dokonać ich selekcji i przyjąć nadrzędny priorytet; na pierwszym miejscu osoba niepełnosprawna i jej rodzina, dopiero w dalszej kolejności inne sprawy dotyczące statystyki, różnych instytucji, organizacji itd. Takiego podejścia zabrakło w dotychczasowej działalności, stąd stało się, jak się stało. Podmiot oddziaływań (osoba, rodzina) został wyeliminowany, ważniejszy okazał się instytucjonalny przedmiot oddziaływań i nie tak została określona hierarchia wartości problemu podlegającego rozwiązaniu. Dlatego właśnie był protest, gdyż przelała się czara goryczy, ciągłe prośby, błagania, przypominania Konstytucji RP, Konwencji ONZ o prawach dziecka i osób niepełnosprawnych, Karty Praw Osób Niepełnosprawnych i innych dokumentów nie przynosiły rezultatu. Sprawy niepełnosprawnych ciągle odkładano na później lub nawet ad acta. Proponowano konferencje, konsultacje, zespoły, rady, debaty i programy, a konkretnych ustaw i rozporządzeń adresowanych do rodziców oraz ich niepełnosprawnych dorosłych dzieci ciągle nie było, ciągle coś było ważniejszego, ciągle odwlekano sprawę w czasie. Dlaczego tak czyniono? Odpowiedź jest prosta i oczywista. Cóż może uczynić najsłabsza grupa społeczna; nic, poradzimy sobie. A głosy wyborcze; bez znaczenia, jest ich zbyt mało, aby mogli decydować o wynikach wyborów. Dlatego właśnie byliśmy pomijani we wszelkich rozdziałach dóbr wspólnych państwa polskiego. Górnicy, rezydenci, emeryci, rodziny z dzieckiem; tak, ich jest wiele i możemy otrzymać wiele głosów, a niepełnosprawni; nie, nimi nie warto sobie zawracać głowy, dają zbyt mało głosów. Ale żeby było ładnie, to w programach wyborczych wszystkich opcji politycznych niepełnosprawni zajmują poczesne miejsce, ale tylko do dnia wyborów, później już o tej grupie społecznej się zapomina. I stało się tak również obecnie; AD wiosna'2018.
Równość wobec prawa
i równość wobec szans życiowych
Panie Marszałku,
protest pokazał również prawdziwe oblicze wielu posłów i senatorów RP. Niektóre ich publiczne wypowiedzi uwłaczają godności osobistej osób niepełnosprawnych, obrażają ich rodziców. Zbiór tych wypowiedzi winien trafić pod pręgierz i winien być srogo napiętnowany. Powinien także skutkować utratą mandatu, gdyż nie są one godne polskiego parlamentarzysty. Jeżeli do publicznej wiadomości dotarły tylko takie oficjalne wystąpienia, to strach i wielka bojaźń pomyśleć, co mówiono w kuluarach o rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Dlatego wszem i wobec wszystkich przypominamy, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są grupą roszczeniową, a tylko upominają się, i gdy jest taka potrzeba, walczą o swoje słuszne prawa, ale nie przywileje. Rodzicom za ich postawę należy się szacunek, uznanie i podziękowanie, a nie wytykanie palcami, gdyż stanowią oni także dobro wspólne narodu polskiego. Dlatego dla poprawy wizerunku polskiego parlamentu w ocenie środowiska niepełnosprawnych dobrze postrzeganym działaniem legislacyjnym ze strony parlamentarzystów byłoby pilne przyjęcie pakietu ustaw dotyczących osób niepełnosprawnych oraz opracowanie własnych (poselskich) ustaw mających ochraniać i wspomagać środowisko niepełnosprawnych, a także przyjęcie i jednomyślne przegłosowanie Konstytucji o Niepełnosprawnych Polakach z pakietem ustaw.
Prawo do życia
Prawo do godności
Panie Premierze,
miłym i sympatycznym akcentem dobrej woli Rządu RP po zakończonym (zawieszonym) proteście byłoby faktyczne wyciągnięcie pomocnej dłoni Rządu RP w stronę środowiska niepełnosprawnych. Taką niepowtarzalną okazją jest termin wyrównania renty socjalnej. Można uczynić ukłon, aby rentę socjalną wyrównać od 1 marca, a nie jak pierwotnie planowano od 1 czerwca. Byłby to naprawdę gest dobrej woli, że można i warto pomagać. Tym bardziej, że wszystkie renty waloryzowane są od 1 marca, to dlaczego akurat renta socjalna nie może być waloryzowana razem z innymi świadczeniami emerytalno-rentowymi.
Pilnych zmian wymaga także „Ustawa za życiem". Jej bardzo wąski kierunek obejmujący swym zasięgiem tylko dzieci nowonarodzone i małe dzieci nie wytrzymuje już próby czasu. Między innymi protest miał także podłoże w tej kwestii, że przyjęto i wdrożono nową ustawę ("Za życiem"), ale adresowaną tylko do bardzo wąskiego grona odbiorców, zapominając całkowicie o dorosłych dzieciach niepełnosprawnych od urodzenia i braku równoległego potraktowania spraw dotyczących rodziny z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym. Wiele problemów środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym mogłoby właśnie znaleźć swoje miejsce w tej ustawie i stanowić również wsparcie dla rodziny. Ustawa wymaga również pilnego rozszerzenia o inne choroby podlegające tej ustawie. W ustawie nie ma nic o chorobach ośrodkowego układu nerwowego, a przecież są to właśnie choroby, które skutkują w późniejszym okresie wieloma różnymi rodzajami niepełnosprawności. I właśnie grono dzisiejszych dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia stanowi znaczne grono tego środowiska mającego w rozpoznaniu, np. mózgowe porażenie dziecięce (zespół chorobowy ośrodkowego układu nerwowego). Wiadomo również, że wiele negatywnych sytuacji okołoporodowych można byłoby uniknąć przy właściwym prowadzeniu ciąży. Ale gdy tak już się nie stało, to chociażby tylko dla spokoju rodziny, a w późniejszym okresie dla decyzji dorosłej już osoby niepełnosprawnej, np. na skutek urazu okołoporodowego, zachować prawo dla rodziny lub tej osoby do ubiegania się o zadośćuczynienie bez możliwości przedawnienia faktu powstania przyczyn urazu okołoporodowego. Sprawę pozostawić rodzinie lub osobie niepełnosprawnej z chwilą osiągniecia pełnoletności. Ich wybór, ich wola.
Ukłony dla rodziców
Podziękowania
Szanowni Państwo,
niniejsza Pigułka prawdy stanowi skondensowaną formułę podjęcia przez Rząd RP następnej próby rozwiązania problemu środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Oby tym razem skutecznej i po myśli środowiska, gdyż Rząd RP nie jest od spełniania postulatów, tylko od wyprzedzającego działania na rzecz określonych grup społecznych, w tym przypadku środowiska niepełnosprawnych. Służyć winno temu przede wszystkim rozeznanie sytuacji i dialog, którego efektem winny być konkretne ustawy. Właśnie, gdy zabrakło konkretnych ustaw, a był tylko sam dialog (monolog resortowy), to sytuacja wymknęła się spod kontroli i wówczas zrodził się czyn (protest), gdyż nie można było ciągle tylko mówić i mówić, a brakowało konkretów (działania).
Reprezentuję znaczące środowisko rodziców dzieci niepełnosprawnych skupionych w specjalistycznych kołach pomocy dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej TPD. Jesteśmy obecni w całej Polsce, znamy problem, znamy sytuację rodzin, gdyż praktycznie jesteśmy ciągle w kontakcie. Nasi liderzy środowiska niepełnosprawnych sprawują wiele różnych społecznych funkcji, prowadzą różne ośrodki i placówki wsparcia dziennego, ale zawsze obecni są wśród rodziców i osób niepełnosprawnych. Nie działamy na rzecz środowiska tylko razem ze środowiskiem stąd nasza znaczna przewaga nad innymi organizacjami, które do wielu projektów poszukują beneficjentów, gdyż nie mają własnych członków, czy własnych placówek. Dlatego też chcielibyśmy prosić, aby wśród grona osób zapraszanych do dialogu byli przede wszystkim rodzice dzieci niepełnosprawnych, a wśród nich ci, którzy działają również społecznie w różnych organizacjach. Wówczas byłoby to naprawdę najlepsze audytorium.
Niniejsze opracowanie wynika także z faktu, że parę dni temu (piątek, 25 maja) spotykaliśmy się jako przedstawiciele Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej TPD i kół z kraju na naszym cyklicznym szkoleniu, tym razem poświęconemu tradycji i innowacyjności w społecznym działaniu. Jak zawsze podczas takich spotkań szkoleniowych wymieniamy się doświadczeniami i informacjami dotyczącymi naszego środowiska. I w tym dniu nie mogło zabraknąć informacji o proteście w Sejmie RP. Wszyscy byli zgodni, co do jednego, aby zakończyć ten protest. Byliśmy również zgodni, że protest był słuszny i wręcz potrzebny, gdyż wyczerpane zostały wszelkie środki dialogu. Stwierdzono również, że protest mógł przybrać inną formę i nie powinien być protestem o podłożu politycznym, gdyż takie upolitycznienie wypaczało jego sens. Zobowiązano również mnie (prezesa Komitetu) do opracowania zbiorczego przekazu o proteście i jego społecznych skutkach i przekazania go do najważniejszych osób w państwie polskim. Tak też uczyniłem i kończę już to opracowanie z wiarą, że problemy przedstawione w tym wystąpieniu, a także postulaty i problemy bardziej szczegółowe przekazywane we wcześniejszej korespondencji zostaną skrupulatnie przeanalizowane.
Niniejsze opracowanie jest także wyrazem wdzięczności i podziękowania dla rodziców, rodziców-liderów i rodziców-wolontariuszy z okazji 35.lecia ruchu społecznego rodziców dzieci niepełnosprawnych skupionych pod parasolem Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.
Z wyrazami szacunku i nadzieją w przyszłość
Józef Bogdaszewski,
Ø prezes Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej
TPD, 00-325 Warszawa, ul. Krakowskie Przedmieście 6
Ø prezes Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej
TPD, 00-325 Warszawa, ul. Krakowskie Przedmieście 6
Komentarze