NIECHCIANE DZIECI PRL

Pan

Bartosz Marczuk

Sekretarz Stanu

w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

NIECHCIANE DZIECI PRL

Protest rodziców dorosłych dzieci niepełnosprawnych w Sejmie doprowadził w konsekwencji do największej na przestrzeni lat debaty dotyczącej sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin w Polsce. Stał się też zalążkiem prawdziwej dyskusji (niekiedy bardzo emocjonalnej) dotyczącej systemu, zasad i priorytetów wsparcia. Dotychczas prowadzona dyskusja przedstawiała jednostronną narrację rządu o swoich działaniach wobec środowiska niepełnosprawnych. Fakt jest faktem, że na przestrzeni minionych lat zawsze odsuwano na dalszy plan wsparcie i pomoc dla środowiska niepełnosprawnych. Uczyniono naprawdę niewiele i trudno nazwać takie działania wsparciem. Niestety, ale do takiej formuły działania dostosował się także rząd Prawa i Sprawiedliwości, który również na dalszy plan lub nawet na bliżej nieokreślony czas odsunął od siebie problemy niepełnosprawnych jako mniej ważne i mniej istotne dla realizacji celów polityki społecznej państwa. W końcu przelała się czara goryczy i stąd protest, którego mogłoby nie być, gdyby polityka społeczna państwa rozłożona była równomiernie na wszystkie grupy społeczne. Jedni otrzymywali krocie, a dla innych nie starczało środków, stąd właśnie taka determinacja w działaniu. Czy tak winien wyglądać protest, czy taka powinna  być jego formuła, to już inna sprawa. Zdania na ten temat są podzielone.  Osobiście ubolewam, że przybrał on postać polityczną, która jeszcze bardziej komplikuje sprawę, gdyż trudno podejmować działania pod presją polityczną.

Panie Ministrze, do napisania mojego wystąpienia skłoniło mnie Pańskie opracowanie przedstawione kilkanaście godzin temu w Internecie - msn wiadomości (Niepełnosprawni w Sejmie. Protest nieporozumień, Bartosz Marczuk). Dobrze się stało, że w końcu ujrzała światło dzienne interpretacja oceny sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin w kraju przez osobę kompetentną  w rządzie, a zarazem osobę odpowiedzialną w rządzie za sprawy wszelkich świadczeń rodzinnych. Niestety, ale odniosłem wrażenie, że ponownie jest to jednostronna narracja urzędnika rządowego, aby tylko pokazać rząd z dobrej strony, ale nie rząd dobrej zmiany. Oskarża się rodziców dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia (dzieciństwa), że są roszczeniowi, że są grupą najlepiej uposażoną z budżetu państwa i  otrzymują co najmniej 3 tys. zł wsparcia. Panie Ministrze, to nieprawda! Zgadzam się, że część rodziców (według Pańskiej wyliczanki) faktycznie otrzymuje taką kwotę, ale część to nie wszyscy! Mój syn, dorosłe już dziecko niepełnosprawne z mózgowym porażeniem dziecięcym, wymagający stałej opieki i pomocy, porusza się tylko na wózku inwalidzkim otrzymuje od państwa niecałe 900,00 zł (renta + zasiłek) i tak jest niezmiennie od lat. I to jest fakt.

Panie Ministrze, poprzez taką interpretację oceny dochodów rodziny z dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym przedstawia Pan nieprawdziwe fakty, nawet skłóca Pan społeczeństwo i wkłada przysłowiowy kij w mrowisko. Dlatego trudno się dziwić różnym wystąpieniom, że rząd wie i robi swoje, a z drugiej strony społeczeństwo domaga się autentycznego wsparcia, troski i sprawiedliwości społecznej. Skłóca Pan również społeczeństwo przywołując porównania, co na ten temat powie inna grupa społeczna. To są stwierdzenia nie fair. Rozmawiamy o niepełnosprawnych i skupiajmy się na rozwiazywaniu ich problemów, a nie odwołujmy się do innych. Mógłbym również przytoczyć wiele przykładów, że dla innych grup społecznych w ostatnim czasie znalazły się bardzo znaczne środki na wsparcie, a zabrakło ich dla niepełnosprawnych, ale tego nie czynię, gdyż problemy tamtych grup to osobny rozdział. Dzisiaj rozmawiamy o niepełnosprawnych i niech tak pozostanie.

Panie Ministrze, nie mogę się również zgodzić z brakiem podstaw prawnych do wspomożenia rencistów socjalnych (niepełnosprawnych od dzieciństwa). Podstawy prawne są, gdyż ustawowo dopuszcza się wszelkie formy dodatków. Zresztą w innych grupach społecznych są one praktykowane. Dlaczego akurat nie mogą dotyczyć osób niepełnosprawnych? Nic dodać, nic ująć.

Panie Ministrze, trafnie zauważył Pan, że występują znaczne różnice w dochodach pomiędzy osobami (rodzinami), które nie podjęły pracy (lub z niej zrezygnowały) i otrzymują świadczenie pielęgnacyjne, a osobami (rodzinami), które pobierają emeryturę lub rentę. Różnice są bardzo znaczne, ok 600-700zł miesięcznie, a przecież wykonują takie same czynności opiekuńcze, pielęgnacyjne, wychowawcze. Czy tak powinno być? I gdzie tutaj przestrzegana jest zasada sprawiedliwości społecznej oraz równego traktowania. Nie było i nie ma równego traktowania oraz sprawiedliwości. Na przykładzie mojego syna najlepiej widać jak wygląda ta sytuacja. Syn jest z nami, rodzicami-emerytami i my razem z nim. Na dobre i na złe. Razem mieszkamy, jesteśmy już osobami po 70. , a syn przed 40. rokiem życia. Fakt, że posiadamy wypracowane przez siebie emerytury, nie powinien być przeszkodą do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego (likwidacja jednego artykułu w ustawie o świadczeniach rodzinnych rozwiązuje problem), gdyż codziennie a także w nocy wykonujemy te same czynności opiekuńcze i pielęgnacyjne, co rodziny ze świadczeniem pielęgnacyjnym. Nasze emerytury, to nasze prawo nabyte, na które poprzez lata wyrzeczeń zapracowaliśmy. Dlatego winniśmy być traktowani na równo z innymi rodzicami wychowującymi dorosłe dziecko niepełnosprawne. Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe do realizacji, tym bardziej, że jest to niedokończona wizja pomocy dla środowiska niepełnosprawnych preferowana przez poprzedni rząd PO-PSL. Jednak na dzień dzisiejszy należałoby podjąć wyzwanie i doprowadzić do stabilizacji ekonomicznej i godnego życia rodzin wychowujących dorosłe dziecko niepełnosprawne, właśnie dziecko PRL, o których nie chce się już nikt pamiętać i które lepiej „spisać na straty", tak samo, jak nie opłaca się już inwestować w rodziców staruszków po 70. roku życia. Jedni i drudzy niebawem odejdą z tego świata i wówczas będzie spokój. Czy tak winno być?

Panie Ministrze, niepokoi mnie również fakt ciągłego odwoływania się do wyroku TK z 2014 roku, jakoby zabraniał on udzielania pomocy wybiórczym grupom osób związanych ze sprawowaniem opieki nad niepełnosprawnym. Uważam taką interpretację za błędną, gdyż chyba lepiej zabezpieczyć finansowo jedną grupę niż nic nie robić w tym zakresie. Chyba lepiej narazić się na wytyk, że zrobiono tylko część, a nie wszystko zgodnie z wyrokiem. Wówczas lepiej coś dokończyć niż zaczynać od zera.

Naprawdę jestem bardzo zniesmaczony stanowiskiem i działaniami rządu wobec całego środowiska rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Działaniami, które wręcz stwarzają przeszkody, które piętrzą trudności, jak chociażby decyzja rządu, że sprawami niepełnosprawnymi na poważnie zajmiemy się dopiero wówczas, gdy opracowany będzie nowy system orzecznictwa, a to może nastąpić nie wcześniej niż za 2 lata. A cóż czyniono do tej pory? Przecież o zmianie orzecznictwa mówi się od dawien dawna. To nie jest nowy temat. Ponadto w dalszym ciągu nie widać konkretnych projektów ustaw wprowadzających zmiany w zakresie polityki społecznej adresowanej do niepełnosprawnych. Chodzi nade wszystko o podmiotowość osoby niepełnosprawnej i członków ich rodzin, a dopiero w następnej kolejności o instytucjonalne formy wsparcia. Prace nad Funduszem Solidarności z Osobami Niepełnosprawnymi czy też danina solidarnościowa nie rozwiązują problemu systemowo. Zaniedbania w dalszym ciągu są ogromne i dlatego należy jak najszybciej dążyć do niwelacji różnic w poziomie życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wielkie nadzieje pokładałem w działaniach śp. Aleksandry Natalii- Świat. Widziałem w Niej wielki potencjał politycznego i ludzkiego działania. Zawsze miała mój głos wyborczy. Niestety, katastrofa smoleńska zabrała Ją do wieczności, tak jak zabrała również kwiat politycznego zaplecza dzisiejszego Rządu Prawa i Sprawiedliwości, bez którego dzisiaj trudno jest budować przyszłość dla lepszej Polski.

Panie Ministrze, uważam swoje wystąpienie za cegiełkę w zakresie działań dla poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Skupiłem się tylko na sprawach różnych świadczeń, gdyż ten obszar jest domeną Pańskiej działalności w resorcie polityki społecznej. Spraw i problemów jest jeszcze znacznie więcej, ale nade wszystko proszę Pana Ministra o wsparcie i szacunek dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, których skronie już znacznie posiwiały, i których siły są już na wyczerpaniu.

Panie Ministrze, liczę również na Pańską odpowiedź.

 Józef Bogdaszewski, rocznik „47”

Ø  ojciec dorosłego syna z mózgowym porażeniem dziecięcym, rocznik „79"

Ø  emeryt, na szczęście jeszcze trochę aktywny (ale też z poważną chorobą)

Ø  proszący o łaskę i miłosierdzie Boże dla wszystkich dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców

Ø  proszący o postrzeganie rodziców dzieci niepełnosprawnych jako partnerów a nie petentów

Ø  proszący o autentyczną troskę i staranność działań wobec dorosłych dzieci niepełnosprawnych od urodzenia, których nie można porównywać z innymi osobami niepełnosprawnymi, gdyż stanowiłoby to ujmę dla tych osób

Wrocław, 2 lipca 2018 r.

Korespondencję kieruję również do:

Pana Andrzeja Dudy, Prezydenta RP

Pana Mateusza Morawieckiego, Premiera Rządu RP

Pana Marka Kuchcińskiego, Marszałka Sejmu RP

Pani Elżbiety Rafalskiej, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Pana Krzysztofa Michałkiewicza, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Pana Jacka Świata, Posła na Sejm RP

Pana Jarosława Kaczyńskiego, Prezesa Prawa i Sprawiedliwości